Im kommenden Herbst wird das Amt für Gesundheitssteuerung eine großangelegte Informationskampagne starten. Amtsdirektor Johannes Ortler ist derzeit schon on tour, um die Gesundheitssprengel zu informieren. „Es ist ein Mega-Projekt, das weit über Südtirol hinaus reicht und dessen Mehrwert noch gar nicht abzusehen ist. Ein Projekt, von dem wir uns fundamentale Aussagen für Prävention, Diagnose und Therapie erwarten“, unterstreicht Ortler, der der Chance das Projekt vorgestellt hat.
Aber gehen wir der Reihe nach. Im Augenblick ist die elektronische Gesundheitsakte noch eine leere Schachtel, die es nun zu füllen gilt. Welche Informationen kommen hinein? Natürlich nur jene, die bereits digital erfasst sind. Das sind im Augenblick Laborbefunde, und ärztliche Verschreibungen.
Bei Zustimmung des Patienten werden diese Daten automatisch in das System eingespeist, vorausgesetzt natürlich, sie werden in einer öffentlichen Gesundheitsstruktur digital erfasst. Wer auch Daten einspeisen möchte, die in privaten Strukturen erfasst worden sind, kein Problem. Die Patienten können auch diese Daten selbst einscannen. Im besten Fall wird die EGA die Patienten ihr Leben lang begleiten und über sie können jederzeit sämtliche gesundheitsrelevante Informationen abgerufen werden. Gesundheitsrelevant heißt, Untersuchungen, Verschreibungen, Eingriffe, Entlassungsbriefe, nicht etwa die während eines Krankenhausaufenthaltes erstellte Krankenakte, wo die tägliche Fieberkurve oder der Stuhlgang vermerkt werden.

Das Projekt EGA ist im Augenblick lokal und national, aber es ist auch schon eine grenzüberschreitende, interregionale Benutzung angedacht und in nicht allzu weiter Zukunft sollte die Gesundheitsakte europaweit zur Verfügung stehen. Eine wichtige Ergänzung und Unterstützung für das Recht der freien Arztwahl.
Ganz wichtig: Hauptakteure sind die Patienten. Sie allein können bestimmen ob und wann Informationen in die EGA aufgenommen werden. Die einmal gegebene Zustimmung zur Erfassung der gesundheitsrelevanten Daten kann zudem jederzeit widerrufen werden. Und die Patienten können von Mal zu Mal entscheiden welche Daten abrufbar sind und können verfolgen wer, zum Beispiel Hausarzt oder Apotheker, auf Ihre EGA zugegriffen hat.
Allerdings ist es ein System, das die Patienten fordert. Sie müssen die Verantwortung für ihre EGA übernehmen. Wer einmal die Zustimmung gibt und sich dann nicht mehr darum kümmert, verliert den Überblick, welche Daten nun eingespeist worden sind und welche nicht. Nach der Zustimmung zur Erfassung der gesundheitsrelevanten Daten, werden alle digital produzierten Daten eingespeist. Wer das nicht will, muss jedesmal explizit entscheiden, welche Daten er verdunkeln möchte. Bei minderjährigen Patienten wird die Handhabe der EGA von den gesetzlichen Vertretern, also meist den Eltern, geregelt. Grundsätzlich darf neben dem Patienten selbst und dem Hausarzt nur derjenige Daten einspeisen, der die diese produziert hat.
Voraussetzung für die Aktivierung der EGA ist, dass die Patienten im Besitz einer aktivierten Bürgerkarte oder des SPID sind. Der Zugriff von Seiten der Patienten auf die EGA erfolgt immer über die Bürgerkarte (die bei den Gemeinden aktiviert werden kann) und das dazugehörende Lesegerät oder über SPID. Jedes Mal, wenn ich auf meine in der EGA gespeicherten Daten zugreifen möchte, werde ich aus Sicherheitsgründen aufgefordert, einen spontan generierten Zufallscode einzugeben.
Das Gesundheitswesen hat bei vorliegender Einstimmung Zugriff auf die gespeicherten Daten, ohne Identifikationsdaten, das heißt anonym. Diese Daten sind äußerst wertvoll sowohl für die Forschungen als auch für Steuerung der öffentlichen Gesundheitsbetreuung. Das Vorausplanen ist im Bereich der Sanität von immer größerer Bedeutung, in einer Zeit, in der es zunehmend ältere Patienten gibt, die Mittel aber gleichzeitig sinken, während neue Behandlungen auf den Markt kommen, die vielversprechend aber auch unwahrscheinlich teuer sind. Wenn das alles finanziert werden soll, muss scharf kalkuliert werden.
Medizinisches Fachpersonal und andere Personen, die per Gesetz auf die EGA für die Behandlung und Betreuung Zugriff haben, sind auf die Zustimmung der Patienten angewiesen. Johannes Ortler: „Ein Missbrauch dieser Daten ist somit eigentlich ausgeschlossen, die Privacy ist bis ins Detail geregelt und vom Garanten abgesegnet!“
So muss zum Beispiel um in die EGA eventuell auch die Daten einzufügen, welche einem höheren Schutz unterliegen (Daten und Dokumente betreffend HIV-Status, freiwillige Unterbrechung der Schwangerschaft, sexuelle Gewalt und Pädophilie, Konsum/Abhängigkeit von Drogen, psycho-trope Substanzen und Alkohol, anonyme Geburten, von Familienberatungsstellen erbrachte Leistungen), ein spezifisches zusätzliches Einverständnis bereits bei Erbringung der damit verbundenen Leistung erteilt werden.
Wer hat also nach dem Patienten Zugriff auf die EGA? In erster Linie der behandelnde Allgemeinarzt oder der Kinderarzt. Sie geben Daten ein und haben die Aufgabe, diese regelmäßig zu aktualisieren, Voraussetzung für die Erstellung eines synthetischen Gesundheitsprofils des Patienten, genannt „Patient Summary“. Zugriff zum Einspeisen von Daten, nicht zum Abruf, haben natürlich auch (bei vorliegender Einverständniserklärung der Patienten) öffentliche Krankenhäuser und Sanitätsbetriebe und private akkreditierte Gesundheitsstrukturen. Die elektronisch verschriebenen Medikamente werden im pharmazeutischen Dossier gespeichert.
Den Patienten steht in Zukunft, daran arbeitet man derzeit noch, außerdem eine Art persönliches Notizbuch zur Verfügung, wo sie Daten und Dokumente von privaten Einrichtungen bzw. aus vorausgegangener Zeit eingeben können. Aber nicht nur: Die Patientenverfügung kann ebenso dort abgespeichert werden wie die Einverständniserklärung zur Organspende.
Die Patienten werden durch die EGA nicht transparent, weil ausschließlich sie selbst bestimmen, ob Daten erfasst werden können und wer sie einsehen kann. Neben der Historie ist aber vor allem die zeitgleiche Erfassung des Gesundheitszustandes ein Vorteil. Im Falle eines Notfalles können die eingreifenden Ärzte sich sofort einen Überblick verschaffen und den Patienten entsprechend gezielter behandeln. Blutgruppe, Allergien, chronische Erkrankungen, welche Medikamente der Betreffende einnimmt usw.
Von großem Vorteil ist die EGA, laut Johannes Ortler für chronisch Kranke, die ständig zwischen Zuhause, dem Krankenhaus und verschiedenen Untersuchungsstrukturen bzw. Fachärzten hin- und herpendeln. Das Suchen nach den letzten Untersuchungsergebnissen oder nach dem Namen der zuletzt verschriebenen Medikamente hat ein Ende.
Ein weiterer wichtiger Aspekt der EGA: Da es sich um ein Projekt der EU handelt und in nicht allzu ferner Zukunft auf eine europäische EGA hinausläuft, ist mit einer zunehmenden Harmonisierung und Vereinheitlichung der Befundung aber auch der Kodifizierung zu rechnen. Johannes Ortler: „Damit werden diese Daten nicht nur grenzüberschreitend verständlicher, sondern auch für den einzelnen Patienten selbst“.
Bleibt nur noch ein Zweifel, eine Frage: Werden die Patienten, auch jene, die nicht der Generation der Millenials, die mit den neuen Medien auf Du und Du stehen, mit diesem wertvollen Instrument umgehen können? In den Krankenhäusern und den Sprengeln sind voraussichtlich bereits ab Herbst eigene Schalter eingerichtet, die sich derer annehmen, die das alleine nicht bewältigen können.
Im Moment ist die EGA Südtirols für die volljährigen Bürger/Bürgerinnen, welche im Landesgesundheitsdienst eingeschrieben sind, sei es ob diese ansässig oder wohnhaft sind, online verfügbar. Informationen finden Sie unter: civis.bz.it/de/dienste/dienst.html?id=1033546
Fazit: Bei aller, durchaus auch begründeter Angst vor Datenmissbrauch, in der elektronischen Gesundheitsakte sind ihre Daten gut aufgehoben und können Leben retten. Ihres.