Aktuell
Gut leben bis zuletzt!
Der Palliativ-Dienst in Brixen – Häusliche Betreuung
Die Ärztinnen des Palliativ-Teams Brixen: v.li Dr. Monika Völkl, Dr. Erika Schroffenegger, Dr. Christine Gius
Eine eigene Abteilung gibt es in Brixen (noch) nicht, aber intensive Betreuung von Patienten, vor allen Dingen zuhause! Seit knapp sechs Jahren gibt es den Palliativdienst in Brixen, der dem landesweiten Dienst angehört, Primar war bis zu seiner Pensionierung Mitte Juni Dr. Massimo Bernardo. Aufgebaut hat den Dienst in Brixen Dr.in Monika Völkl.
Durch den Palliativdienst werden Konsiliar-Visiten in den verschiedenen Krankenhausabteilungen, ambulante Visiten auf der Onkologie und die häusliche Betreuung der Patienten an fünf Tagen der Woche durchgeführt. Die 2,5 ÄrztInnen des Brixner Dienstes sind sehr mobil. Das Einzugsgebiet reicht vom Brenner bis Waidbruck/Vintl. In Bozen, Meran und Bruneck gibt es Palliativ-Abteilungen mit Betten. Der Palliativdienst Brixen betreut insgesamt zwischen 300 und 330 Patienten jährlich, wobei ein großer Teil von den Allgemeinmedizinern betreut wird, bei einem kleineren Teil (Patienten mit komplexeren Bedürfnissen) ist der Palliativdienst in die Betreuung mit involviert. Die Pflegepersonen der drei Gesundheitssprengels sind auch ein wesentlicher Bestandteil des Betreuungsteams. „Manche PatientInnen begleiten wir über einen längeren Zeitraum, manche nur wenige Tage“, erklärt Dr. in Monika Völkl. Dem Palliativ-Team gehören auch zwei Krankenpflegerinnen an.
Ein großer Teil der Arbeit besteht in Gesprächen mit Patienten und ihren Angehörigen, Austausch mit Hausärzten und Fachkollegen und den Krankenpflegerinnen des Sprengels. Es werden Entlassungsgespräche organsiert, Therapiepläne erstellt, Hausbesuche durchgeführt. Es erfolgen regelmäßig interdisziplinäre Sitzungen mit den beteiligten behandelnden Berufsgruppen. Vor allem aufgrund der engen Personalsituation, kann der Dienst nur an Wochentagen, nicht am Wochenende und nicht nachts angeboten werden.
In Europa liegt die durchschnittliche Behandlungszeit von Palliativ-Patienten bei zwanzig Tagen. „Das ist zu kurz“, unterstreicht Dr.in Völkl. "Zu kurz, um sich kennenzulernen, um Vertrauen aufzubauen." Auch Dr.in Völkl, wie viele ihrer KollegInnen im Palliativdienst, kämpft gegen das Vorurteil gegen Palliativ-Care an. „Palliativ behandelt zu werden, heißt nicht, ich sterbe jetzt. Palliativ-Care heißt, gut leben bis zuletzt!“ Das ist ein wesentlicher Unterschied. Es geht um den Erhalt oder die Verbesserung der Lebensqualität, indem man Symptome lindert. Der Palliativ-Dienst behandelt auch nicht nur Patienten, deren Tage gezählt sind, sondern generell Personen mit einer nicht heilbaren fortschreitenden Erkrankung wie z. B. Lungen- und Herzfunktionsstörungen, neurologische Erkrankungen wie MS, Multiple Sklerose oder ALS, Amyotrophe Lateralsklerose, Demenz. „Wir empfehlen, bereits frühzeitig, möglichst bereits bei Diagnosestellung, Kontakt mit uns aufzunehmen. Je besser wir uns gegenseitig kennen, desto besser können wir ganzheitlich helfen.“ Der territoriale Palliativdienst ist ein multi-professionelles Netz: Palliativmediziner, SprengelkrankenpflegerIn, Allgemeinmediziner, Psychologe, SozialarbeiterIn, PhysiotherapeutIn und auf Wunsch auch SeelsorgerIn sind darin eingebunden.
Ganz wichtig, unterstreicht Dr.in Völkl: „Palliativ-Care richtet sich nicht nur an die erkrankte Person, sondern ihr gesamtes Umfeld, Angehörige und Freunde. Oft ist es fast komplexer die Angehörigen in dieser Phase zu begleiten als die Betroffenen selbst.“ Neben den medizinischen Fähigkeiten ist vor allem eines gefragt: die Fähigkeit zu Empathie, gut zuhören zu können. „Wir stehen den PatientInnen auch im Abschließen der letzten Dinge und in der Vorsorge-Planung bei. Ganz wichtig ist im Laufe der ersten Begegnungen auch das Abklären, ob alle Beteiligten die Situation richtig verstanden haben.“
Personen mit Lebenszeit verkürzenden Diagnosen können sich auch eigenständig an den Palliativ-Dienst wenden. Die Zusammenarbeit mit der Onkologie ist sehr gut, tatsächlich sind onkologische Patienten die Mehrzahl der betreuten Personen durch den Palliativdienst.
In ganz Südtirol gibt es 29 Betten für Palliativpatienten, aufgeteilt auf Bozen, Bruneck und Meran. Der Bedarf liegt bei 50 Betten. Und es gibt neun Palliativ-ÄrztInnen für die gesamte Provinz. „Wir bräuchten mindestens doppelt so viele“, betont Dr.in Völkl. Vor zwanzig Jahren war Palliativbegleitung tatsächlich nur für die allerletzten Tage ausgelegt, heute sollte sie, wie bereits erwähnt, am besten mit der Diagnose beginnen. Ein Ministerialdekret von 2017 hat Palliativ-Care in die Liste der grundlegenden Unterstützungsdienste aufgenommen (LEA, Livelli Essenziali di Assistenza) und außerdem festgelegt, dass Palliativ-Care allen PatientInnen ab dem Frühstadium einer unheilbaren Erkrankung mit ungünstiger Prognose zusteht. Bereits das Gesetz Nr. 38 von 2010 garantiert allen BürgerInnen das Recht auf Schmerz- und Palliativbehandlung. „Sehr froh sind wir über die „Letzten Hilfe Kurse“, ich selbst bin auch Kursleiterin. In diesen Kursen wird unter anderem über die palliative Betreuung gesprochen, die Bevölkerung wird für dieses Thema sensibilisiert und die Angst vor dem „bösen P-Wort“ genommen. Es ist sehr hilfreich, ebenso wie in der Sterbebegleitung, Freiwillige in die Palliativ-Begleitung miteinzubeziehen.“
Dr.in Monika Völkl hat vor ihrer Tätigkeit als Palliativmedizinerin 23 Jahre in der Anästhesie- und Intensivmedizin gearbeitet und eine Schmerzambulanz geführt. Sie hat somit eine der Facharztausbildungen, welche in Italien Palliativmedizin ausüben können. Weitere Facharztspezialisierungen sind: Innere Medizin, Neurologie, Infektologie, Strahlentherapie, Pädiatrie, Geriatrie sowie Hämatologie. Im akademischen Jahr 2021-2022 sind an 15 Hochschulen in Italien die ersten Facharztausbildungen in Palliative-Care gestartet: Ancona, Bologna, Brescia, Ferrara, Florenz, Genua, L’Aquila, Milano Statale, Napoli Federico II, Padua, Palermo, Rom Campus Biomedico, Rom Università Cattolica del Sacro Cuore, Rom La Sapienza und Triest, 2022-2023 sind auch Milano-Bicocca und Verona dazu gestoßen. Von 140 zur Verfügung stehenden Plätzen konnten 2022/23 nur 40 belegt werden, das entspricht 29 Prozent. Drei Universitäten haben keine neuen Ärzte in Facharztausbildung aufnehmen können, fünf weitere Universitäten, die diese Ausbildung anbieten wollten, haben den Beginn des Studienkurses verschoben.
Wie erklärt sich Dr.in Völkl den Mangel an Palliativmedizinern? „Neben dem allgemeinen Ärztemangel liegt es vermutlich daran, dass Palliativmedizin für einen jungen Arzt am Anfang seines Berufslebens ein schwieriges Arbeitsfeld ist. Es ist eine physisch und psychisch belastende Tätigkeit, da ja man immer mit Leid und Tod konfrontiert ist. Und eigentlich studieren wohl die meisten Medizin, um zu heilen, um „Gesundzumachen“. Es braucht Erfahrung. Man muss mit beiden Beinen fest im Leben stehen, sehr gefestigt sein. „Ich begegne sehr viel Dankbarkeit und es ist sehr erfüllend, Menschen zu ermöglichen, bis zuletzt gut zu leben. Allerdings muss man bereit sein, sich selbst mit dem Tod, auch mit dem eigenen auseinanderzusetzen und es braucht einen guten Ausgleich.“ Im Fall von Dr.in Völkl ist das die Familie, aber auch Sport und Natur. Dreimal im Jahr nimmt das Palliativteam an einer Supervision zusammen mit den Onkologen teil.
Ein großer Teil der Arbeit besteht in Gesprächen mit Patienten und ihren Angehörigen, Austausch mit Hausärzten und Fachkollegen und den Krankenpflegerinnen des Sprengels. Es werden Entlassungsgespräche organsiert, Therapiepläne erstellt, Hausbesuche durchgeführt. Es erfolgen regelmäßig interdisziplinäre Sitzungen mit den beteiligten behandelnden Berufsgruppen. Vor allem aufgrund der engen Personalsituation, kann der Dienst nur an Wochentagen, nicht am Wochenende und nicht nachts angeboten werden.
In Europa liegt die durchschnittliche Behandlungszeit von Palliativ-Patienten bei zwanzig Tagen. „Das ist zu kurz“, unterstreicht Dr.in Völkl. "Zu kurz, um sich kennenzulernen, um Vertrauen aufzubauen." Auch Dr.in Völkl, wie viele ihrer KollegInnen im Palliativdienst, kämpft gegen das Vorurteil gegen Palliativ-Care an. „Palliativ behandelt zu werden, heißt nicht, ich sterbe jetzt. Palliativ-Care heißt, gut leben bis zuletzt!“ Das ist ein wesentlicher Unterschied. Es geht um den Erhalt oder die Verbesserung der Lebensqualität, indem man Symptome lindert. Der Palliativ-Dienst behandelt auch nicht nur Patienten, deren Tage gezählt sind, sondern generell Personen mit einer nicht heilbaren fortschreitenden Erkrankung wie z. B. Lungen- und Herzfunktionsstörungen, neurologische Erkrankungen wie MS, Multiple Sklerose oder ALS, Amyotrophe Lateralsklerose, Demenz. „Wir empfehlen, bereits frühzeitig, möglichst bereits bei Diagnosestellung, Kontakt mit uns aufzunehmen. Je besser wir uns gegenseitig kennen, desto besser können wir ganzheitlich helfen.“ Der territoriale Palliativdienst ist ein multi-professionelles Netz: Palliativmediziner, SprengelkrankenpflegerIn, Allgemeinmediziner, Psychologe, SozialarbeiterIn, PhysiotherapeutIn und auf Wunsch auch SeelsorgerIn sind darin eingebunden.
Ganz wichtig, unterstreicht Dr.in Völkl: „Palliativ-Care richtet sich nicht nur an die erkrankte Person, sondern ihr gesamtes Umfeld, Angehörige und Freunde. Oft ist es fast komplexer die Angehörigen in dieser Phase zu begleiten als die Betroffenen selbst.“ Neben den medizinischen Fähigkeiten ist vor allem eines gefragt: die Fähigkeit zu Empathie, gut zuhören zu können. „Wir stehen den PatientInnen auch im Abschließen der letzten Dinge und in der Vorsorge-Planung bei. Ganz wichtig ist im Laufe der ersten Begegnungen auch das Abklären, ob alle Beteiligten die Situation richtig verstanden haben.“
Personen mit Lebenszeit verkürzenden Diagnosen können sich auch eigenständig an den Palliativ-Dienst wenden. Die Zusammenarbeit mit der Onkologie ist sehr gut, tatsächlich sind onkologische Patienten die Mehrzahl der betreuten Personen durch den Palliativdienst.
In ganz Südtirol gibt es 29 Betten für Palliativpatienten, aufgeteilt auf Bozen, Bruneck und Meran. Der Bedarf liegt bei 50 Betten. Und es gibt neun Palliativ-ÄrztInnen für die gesamte Provinz. „Wir bräuchten mindestens doppelt so viele“, betont Dr.in Völkl. Vor zwanzig Jahren war Palliativbegleitung tatsächlich nur für die allerletzten Tage ausgelegt, heute sollte sie, wie bereits erwähnt, am besten mit der Diagnose beginnen. Ein Ministerialdekret von 2017 hat Palliativ-Care in die Liste der grundlegenden Unterstützungsdienste aufgenommen (LEA, Livelli Essenziali di Assistenza) und außerdem festgelegt, dass Palliativ-Care allen PatientInnen ab dem Frühstadium einer unheilbaren Erkrankung mit ungünstiger Prognose zusteht. Bereits das Gesetz Nr. 38 von 2010 garantiert allen BürgerInnen das Recht auf Schmerz- und Palliativbehandlung. „Sehr froh sind wir über die „Letzten Hilfe Kurse“, ich selbst bin auch Kursleiterin. In diesen Kursen wird unter anderem über die palliative Betreuung gesprochen, die Bevölkerung wird für dieses Thema sensibilisiert und die Angst vor dem „bösen P-Wort“ genommen. Es ist sehr hilfreich, ebenso wie in der Sterbebegleitung, Freiwillige in die Palliativ-Begleitung miteinzubeziehen.“
Dr.in Monika Völkl hat vor ihrer Tätigkeit als Palliativmedizinerin 23 Jahre in der Anästhesie- und Intensivmedizin gearbeitet und eine Schmerzambulanz geführt. Sie hat somit eine der Facharztausbildungen, welche in Italien Palliativmedizin ausüben können. Weitere Facharztspezialisierungen sind: Innere Medizin, Neurologie, Infektologie, Strahlentherapie, Pädiatrie, Geriatrie sowie Hämatologie. Im akademischen Jahr 2021-2022 sind an 15 Hochschulen in Italien die ersten Facharztausbildungen in Palliative-Care gestartet: Ancona, Bologna, Brescia, Ferrara, Florenz, Genua, L’Aquila, Milano Statale, Napoli Federico II, Padua, Palermo, Rom Campus Biomedico, Rom Università Cattolica del Sacro Cuore, Rom La Sapienza und Triest, 2022-2023 sind auch Milano-Bicocca und Verona dazu gestoßen. Von 140 zur Verfügung stehenden Plätzen konnten 2022/23 nur 40 belegt werden, das entspricht 29 Prozent. Drei Universitäten haben keine neuen Ärzte in Facharztausbildung aufnehmen können, fünf weitere Universitäten, die diese Ausbildung anbieten wollten, haben den Beginn des Studienkurses verschoben.
Wie erklärt sich Dr.in Völkl den Mangel an Palliativmedizinern? „Neben dem allgemeinen Ärztemangel liegt es vermutlich daran, dass Palliativmedizin für einen jungen Arzt am Anfang seines Berufslebens ein schwieriges Arbeitsfeld ist. Es ist eine physisch und psychisch belastende Tätigkeit, da ja man immer mit Leid und Tod konfrontiert ist. Und eigentlich studieren wohl die meisten Medizin, um zu heilen, um „Gesundzumachen“. Es braucht Erfahrung. Man muss mit beiden Beinen fest im Leben stehen, sehr gefestigt sein. „Ich begegne sehr viel Dankbarkeit und es ist sehr erfüllend, Menschen zu ermöglichen, bis zuletzt gut zu leben. Allerdings muss man bereit sein, sich selbst mit dem Tod, auch mit dem eigenen auseinanderzusetzen und es braucht einen guten Ausgleich.“ Im Fall von Dr.in Völkl ist das die Familie, aber auch Sport und Natur. Dreimal im Jahr nimmt das Palliativteam an einer Supervision zusammen mit den Onkologen teil.
Dr.in Monika Völkl