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Heilung ist (noch) nicht möglich, aber ein Leben damit

Myelom: Die Leukämie, die oft mit Rückenschmerzen beginnt – Interview mit Dr. Nicholas Rabassi
Foto: Othmar Seehauser
Bis vor zehn Jahren kam diese Diagnose noch einem Todesurteil gleich. Heute erreichen Patienten eine Überlebensdauer von 17 Jahren und mehr – bei guter Lebensqualität. Eine vollständige Heilung gibt es zwar noch nicht, aber die Krankheit ist nicht mehr tödlich, sondern chronisch. Ein positiver Aspekt: Es gibt keine Metastasen-Bildung. Das Myelom ist eine untypische Form der Leukämie, da die ersten Symptome oft Rückenschmerzen und Brüche sind. Dies lässt zunächst nicht unbedingt an Blut oder Knochenmark denken. Ein Interview mit dem Hämatologen Dr. Nicholas Rabassi.
Ist das Myelom eine Krankheit, die vor allem ältere Menschen betrifft?
Dr. Nicholas Rabassi: Überwiegend ja, fast 40 % der Patienten sind über 70 Jahre alt. Aber das Durchschnittsalter sinkt und die Fallzahlen steigen leider an. Der Altersdurchschnitt unserer Patienten liegt derzeit bei etwa 60 Jahren, aber wir haben auch Patienten, die erst 30 Jahre alt sind.
Sind die Ursachen bekannt, die ein multiples Myelom auslösen?
Dr. Nicholas Rabassi: Nein, die Ursachen sind bis heute unbekannt. Möglicherweise gibt es einen Zusammenhang mit Mikroplastik, aber das wird derzeit noch untersucht. Eine besorgniserregende Tatsache ist nach wie vor, dass die Diagnose oft sehr spät erfolgt.
Liegt das daran, dass die ersten
Symptome oft an etwas ganz anderes denken lassen, wie Ischiasbeschwerden oder Arthrose?
Dr. Nicholas Rabassi: Ganz genau. Anhaltende Rückenschmerzen erregen oft nicht sofort Verdacht, besonders ab einem gewissen Alter. Hinzu kommen Müdigkeit und Konzentrationsstörungen. Eine Anämie (Blutarmut) wird oft erst in einem fortgeschrittenen Stadium festgestellt. Häufig ist die Diagnose ein Zufallsbefund, weil Patienten Wirbel- oder Rippenbrüche erleiden, ohne dass es eine direkte Ursache dafür gibt. Und oft kommen sie erst zu uns, nachdem sie bereits beim Hausarzt, Physiotherapeuten oder Osteopathen waren.
Was genau ist das multiple Myelom?
Dr. Nicholas Rabassi: Das multiple Myelom ist ein Tumor, der im Knochenmark entsteht – dem schwammartigen Gewebe in Knochen wie dem Becken oder den Rippen, wo die Blutzellen gebildet werden. Es betrifft die Plasmazellen, also jene Zellen, die für die Produktion von Antikörpern zuständig sind. Diese beginnen plötzlich, sich abnorm und unkontrolliert zu vermehren, und produzieren nur noch einen einzigen, nutzlosen Antikörper, der das Mark überschwemmt. Die kranken Zellen produzieren enorme Mengen dieses funktionslosen Antikörpers (die sogenannte monoklonale Komponente MK), die sich im Blut ansammelt und andere Bestandteile verdrängt. Gleichzeitig fördert der Tumor die Vermehrung eines anderen Zelltyps, der Osteoklasten. Diese bauen das Knochengewebe ab, wodurch Löcher im Knochen (daher die Schmerzen) und Spontan-Frakturen entstehen.
Gibt es noch weitere Symptome?
Dr. Nicholas Rabassi: Ja. Da das Myelom unkontrolliert wächst, „erstickt“ es die Produktion der anderen gesunden Zellen – also der weißen und roten Blutkörperchen sowie der Blutplättchen. Das führt zu Anämie, einer drastischen Schwächung des Immunsystems und Gerinnungsstörungen. Weitere Folgen können Schwäche und geistige Verwirrung aufgrund eines zu hohen Kalziumspiegels im Blut sein. Zudem kann die unkontrollierte Produktion von Immunglobulinen zu Nierenversagen führen, was durch den hohen Kalziumspiegel noch verstärkt wird.
Gibt es nur eine Art von Myelom?
Dr. Nicholas Rabassi: Nein, heute betrachten wir das Myelom nicht mehr als eine einzige Krankheit, sondern als eine Gruppe verschiedener Erkrankungen. Für jede muss die spezifische Therapie gewählt werden.
Welche Therapieformen gibt es heute?
Dr. Nicholas Rabassi: Bis zum Ende des letzten Jahrhunderts wurde das Myelom ausschließlich mit Chemotherapie behandelt, und das Überleben nach der Diagnose betrug nur wenige Jahre. Ab dem Jahr 2000 wurden zunächst die autologe Stammzelltransplantation (den PatientInnen entnommene Zellen werden aufbereitet und wieder zugeführt) und später die ersten Targeted Therapies (zielgerichtete Medikamente) eingeführt. Heute nutzen wir die ich weiß nicht wievielte Generation dieser Wirkstoffe, die immer effizienter werden.
Haben diese neuen Therapien zu einer höheren Lebenserwartung geführt?
Dr. Nicholas Rabassi: Absolut. Wir haben heute eine ganze Reihe von Medikamenten zur Verfügung, die je nach Alter und Zustand der PatientInnen eingesetzt werden. Es gilt zwar immer noch das Paradigma der Unheilbarkeit und die Tendenz zu Rückfällen (Rezidiven), aber wir haben eine gewisse Chronifizierung der Krankheit erreicht. Das heißt: Auch wenn wir die Krankheit noch nicht ganz aus dem Körper auslöschen können, können wir sie dank der zielgerichteten Medikamente, die nur die kranken Zellen angreifen, immer besser kontrollieren.
Myelom-PatientInnen bleiben demnach ihr Leben lang in Therapie?
Dr. Nicholas Rabassi: Ja. Wir haben PatientInnen, die dank der Targeted Therapy und dem Chemio-free-Ansatz 17 Jahre nach der Diagnose bei guter Lebensqualität leben. Wir erleben unglaubliche Therapieerfolge: Menschen, die im Rollstuhl saßen, stehen wieder auf und beginnen zu gehen. Menschen, die nach einer gewissen Zeit wieder ihrer Arbeit nachgehen können. Myelom-PatientInnen lernen, mit der Krankheit zu leben und ihren Alltag um sie herum zu bauen. Der einzige „Nachteil“ ist, dass sie einmal im Monat für die Therapie ins Krankenhaus müssen – und das lebenslang. Die Therapie besteht aus einer Unterhaut-Infusion von monoklonalen Antikörpern. Zu Beginn erfolgt dies einmal pro Woche, später seltener, bis hin zu einmal im Monat. Das ist der aktuelle Stand, aber in Zukunft gibt es vor allem dank der neuen CAR-T-Zell-Therapie Hoffnung auf eine echte Heilung.
Haben diese lebenslang zu verabreichenden Medikamente Nebenwirkungen?
Dr. Nicholas Rabassi: Sie sind in jedem Alter so gut verträglich, dass die Patienten außerhalb des Krankenhauses die Krankheit fast vergessen.
Wie läuft eine autologe Transplantation ab? Die Altersgrenze lässt vermuten, dass sie eine harte Belastung für den Körper ist.
Dr. Nicholas Rabassi: Die autologe Transplantation ist zwar weniger belastend und gefährlich als eine Fremdspende, bleibt aber die Therapie der Wahl für PatientInnen bis zu 70 Jahren in optimalem physischem und psychischem Zustand. Mittels Apherese werden dem Patienten eigene Stammzellen entnommen und spezifisch aufbereitet. Vor der Transplantation wird die Tumormasse durch eine Medikamentenkombination minimiert. Nach einer hochdosierten Chemotherapie werden die Stammzellen dem Patienten wieder zugeführt. In dieser Phase bleibt der Patient für etwa zwei Wochen in einem Isolierzimmer, bis das Knochenmark dank der behandelten Stammzellen die Produktion gesunder Zellen wieder aufgenommen hat.
Haben ältere Patienten ohne Transplantation geringere Chancen?
Dr. Nicholas Rabassi: Heute können wir auch ohne Transplantation eine relativ lange krankheitsfreie Phase (etwa acht Jahre) garantieren. Diese Zeit ermöglicht es dem Körper nicht nur, wieder zu Kräften zu kommen, sondern gibt auch Hoffnung: Die Forschung bringt so schnell neue Therapien hervor, dass zu erwarten ist, dass im Falle eines Rückfalls bereits neue, noch wirksamere Behandlungslinien verfügbar sein könnten.

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Zwischen Nichts und Allem

Moritz Graf erkrankte mit 17 an Leukämie – Rückfall und Transplantation – Medizinstudium
Mit 17 ist man unbefangen, will sich amüsieren und ausgehen und schmiedet Zukunftspläne. Für Moritz Graf war alles von einem Tag auf den anderen ganz anders. Heute ist er 26 und steht mitten im Leben. Ein Leben geprägt von zwei Krankheitserfahrungen.
Schon seit ein paar Monaten hatten seine sportlichen Leistungen nachgelassen, er fühlte sich manchmal müde als schlagartig hohes Fieber auftrat, das sich nicht mit Medikamenten bändigen ließ. Er kam ins Krankenhaus Schlanders und wurde nach 5 Tagen nach Bozen überstellt. „Ich fühlte mich zwischen Nichts und Allem“, erinnert sich Moritz Graf heute. In Bozen wurde eine Knochenmarksbiopsie vorgenommen: Diagnose akute lymphatische Leukämie. Das war 2017.
Im ersten Moment hat er damit nichts anfangen können. „Mit 17 hat man keine Beziehung zu dem Wort Krebs, höchstens verbindet man es mit Tod. Ich hatte im ersten Moment gar keine Kraft an irgendetwas zu denken, in der Nacht kam dann die Angst", erinnert er sich. Das Gespräch mit den Ärzten gab Hoffnung. Sie sprachen von 80 – 90% Heilungschancen. „Das gab mir Halt!“ Es folgten Untersuchungen und Chemo-Therapie. Fünf Wochen im Krankenhaus. Zunächst in einem normalen Zimmer, dann, als durch die Chemo die Zahl der weißen Blutkörperchen drastisch sank, im Iso-Zimmer. Ganz wichtig für ihn damals, erinnert sich Moritz, waren die Familie -sein Vater besuchte ihn jeden Tag nach der Arbeit - Kontakte mit Freunden und die unglaubliche Empathie und Sorge aller Menschen, die in der Hämatologie arbeiten und ihn täglich begleiteten. Vom Reinigungspersonal über die Pflege bis zu den ÄrztInnen.
Zwischen einer und der anderen Chemo konnte er nachhause. Ein anderes Level an Erholung – Spaziergänge, die Wärme der Familie, sogar ein bisschen joggen – andererseits eine große Umstellung, weil alles von Vorsicht geprägt war: auf Abstand gehen, besonderes Essen, Angst vor Infekten. „Durch das Kortison hatte ich immer Hunger und schlief schlecht, war ständig auf Hochtouren, ich hatte ein rundes Gesicht, manchmal erkannten mich die Leute nicht.“ Dann kam die zweite Chemo und Moritz war wieder wochenlang im Krankenhaus, in totaler Aplasie.
Im Frühjahr 2018 konnte Moritz wieder in die Schule, mit Maske. Das Schuljahr hat er geschafft und im Juni 2018 war die Therapie beendet. Es folgten 1,5 Jahre Erhaltungstherapie. Eine Zeit, in der er begann, die Krankheit fast zu vergessen. Er ging wieder zum Leichtathletiktraining und nahm an Wettkämpfen teil, wenn auch auf einem anderen Niveau. Beendete die 4. und 5. Klasse. Machte Matura und schrieb sich nach einem nicht bestandenen Test für Medizin in Innsbruck für Architektur ein, lebte dort in einer WG mit einem Freund, genoss das ganz „normale“ Leben eines Zwanzigjährigen. Unterbrochen nur von den Kontrollvisiten.
Zwei Wochen nach Ausbrechen der Corona-Pandemie entdeckte er sie beim Sport in der Wohnung: Kleine Einblutungen am Knöchel. „Ich wusste sofort, es ist wieder da!“ Es war ein Samstag. Ein Anruf in der Hämatologie Bozen, die ihn sofort in die Uniklinik Innsbruck schickten. Noch auf der Notaufnahme wurde ihm die Diagnose vermittelt; er kam sofort auf Station. Und jetzt war alles ganz anders als beim ersten Mal. „Es hat sich gleich viel schlimmer angefühlt, auch weil ich mehr wusste!“ Die bange Frage: Was passiert jetzt?
Moritz Graf wurde nach Bozen überstellt. „Ich kannte dort ja alles, aber es war eine ganz andere Stimmung. Eingeschränkte Kommunikation, noch mehr Vorsichtsmaßnahmen, Angst hing in der Luft: Corona.“
Ein anderer Therapieweg: Knochenmarkstransplantation. Einen Spender hatten die Ärzte schon 2017 gesucht und in Brasilien gefunden, im Fall, die Chemo hätte nicht angeschlagen. Aber der Spender war nicht 100% kompatibel. Zu riskant. Blieb die Familie, die Entscheidung fiel auf den Vater. Ende März war Therapiestart. Moritz sprach nicht so gut an wie beim ersten Mal, zusätzlich zur Chemo erhielt er eine Antikörpertherapie. Fünf Tage vor der Transplantation wurde er in Padua einer Ganzkörperbestrahlung unterzogen. Danach kam er in ein Iso-Zimmer. Es ging ihm relativ gut. Noch.
Schon das Iso-Zimmer war anders. Kontakte, auch mit den Ärzten nur über Videokamera. Wenn sein Essen gebracht wurde oder das Zimmer gereinigt wurde, musste er sich im Bad einschließen. „Ich war völlig isoliert.“
Die Transplantation selbst war eine einfache Transfusion. Er erhielt sie am 8. August 2020. Die ersten zwei Tage spürte Moritz nichts. Dann kam die Keule. „Ich war über zwei Wochen in einer Akutphase. Es ging mir so schlecht, wie noch nie zuvor in meinem Leben. Der ganze Mund voll Läsionen. Infekte. „Ich war am Zweifeln, ob sich das gelohnt hat, hab gedacht, ich kann nicht mehr. Wollte nur, dass es aufhört.“ Nach 5 Wochen ging es langsam aufwärts. „Ich war sehr gezeichnet, war völlig auf andere angewiesen.“ Moritz wurde nachhause entlassen. Er war extrem schwach. Und er hatte Angst: Corona. Nach zehn Tagen hatte er eine akute Abstoßungsreaktion, die Graft-versus-Host-Disease. Die gefürchtetste Komplikation. Zurück nach Bozen. „Das war ein noch ein anderes Level der Erkrankung. Hautausschlag. Einen Infekt im Bauch und wahnsinnige Schmerzen. Medikamente über Medikamente. „Ich war im Iso-Zimmer immer allein. Allein mit meinen Gedanken, mit den Schmerzen. Mein Kopf hat irgendwann nein gesagt. Ich will nicht mehr.“ Mit Hilfe der Psycho-Onkologin hat er gelernt, mit diesen akuten Momenten umzugehen, hat Strategien entwickelt.
Er brauchte vor allem Geduld. Musste wieder gehen lernen. „Im Januar hatte ich ein akzeptables Level erreicht.“ Aber: Das Leben heute ist anders. Moritz Graf ist nicht mehr so frisch wie nach der ersten Erkrankung. Wird es auch nicht mehr sein. Er treibt Sport nur noch auf Amateur-Niveau. „Ich musste lernen, mit meinem neuen Befinden umzugehen. Meinen Körper verstehen und akzeptieren, meine physischen und psychischen Limits akzeptieren. Menschenansammlungen sind nicht mehr mein Ding, eine gewisse Vorsicht ist geblieben. Ich habe andere Interessen als Gleichaltrige. Habe eine besondere Beziehung zu meiner Familie, die sich aus dem Zusammenhalt entwickelt hat, aus vielen Momenten des Redens und des gemeinsamen Schweigens.“
Moritz Graf hat heute mit der Krankheit abgeschlossen. Zweimal im Jahr kehrt die Angst zurück, wenn er zur Kontrolluntersuchung geht. Der achte Stock im Bozner Krankenhaus hat etwas Vertrautes für ihn. Wenn er zu den Kontrollen geht, schaut er immer vorbei. Fast Familie.
Er lebt in Hamburg mit seiner Freundin, studiert im sechsten Jahr Medizin und wird vielleicht seine Facharztausbildung in Hämatologie oder Onkologie machen. Er fühlt sich fit, anders fit. Keine Wettkampfmentalität mehr. Er musste sein neues Leben austarieren. Neue Sicherheiten gewinnen. Limits erkennen und akzeptieren.
Die Fünfjahres-Grenze hat er letztes Jahr überschritten. Die Krankheit ist heute nicht mehr Teil seines Alltags. Sie hat ihn geprägt. Auch für sein künftiges Leben. Als Arzt sagt er, hat er ein Vorbild: Das Team der Hämatologie. Im Umgang mit Patienten zeichnet ihn eine besondere Sensibilität aus. Er sieht das Leben aus einem anderen Winkel als junge Menschen seines Alters, weiß um seinen Wert, um seine Flüchtigkeit, wie schnell alles so ganz anders sein kann. Er hat Wegbegleiter durch die Krankheit verloren. Menschen, wenige Jahre älter als er, die es nicht geschafft haben. Er ist nachdenklicher, hat eine andere Wahrnehmung. „Ich nehme mir Zeit, bleibe fünf Sekunden länger stehen, etwas anzuschauen. Und: Ich bin dankbar!“