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Zwischen Nichts und Allem

Moritz Graf erkrankte mit 17 an Leukämie – Rückfall und Transplantation – Medizinstudium
Mit 17 ist man unbefangen, will sich amüsieren und ausgehen und schmiedet Zukunftspläne. Für Moritz Graf war alles von einem Tag auf den anderen ganz anders. Heute ist er 26 und steht mitten im Leben. Ein Leben geprägt von zwei Krankheitserfahrungen.
Schon seit ein paar Monaten hatten seine sportlichen Leistungen nachgelassen, er fühlte sich manchmal müde als schlagartig hohes Fieber auftrat, das sich nicht mit Medikamenten bändigen ließ. Er kam ins Krankenhaus Schlanders und wurde nach 5 Tagen nach Bozen überstellt. „Ich fühlte mich zwischen Nichts und Allem“, erinnert sich Moritz Graf heute. In Bozen wurde eine Knochenmarksbiopsie vorgenommen: Diagnose akute lymphatische Leukämie. Das war 2017.
Im ersten Moment hat er damit nichts anfangen können. „Mit 17 hat man keine Beziehung zu dem Wort Krebs, höchstens verbindet man es mit Tod. Ich hatte im ersten Moment gar keine Kraft an irgendetwas zu denken, in der Nacht kam dann die Angst", erinnert er sich. Das Gespräch mit den Ärzten gab Hoffnung. Sie sprachen von 80 – 90% Heilungschancen. „Das gab mir Halt!“ Es folgten Untersuchungen und Chemo-Therapie. Fünf Wochen im Krankenhaus. Zunächst in einem normalen Zimmer, dann, als durch die Chemo die Zahl der weißen Blutkörperchen drastisch sank, im Iso-Zimmer. Ganz wichtig für ihn damals, erinnert sich Moritz, waren die Familie -sein Vater besuchte ihn jeden Tag nach der Arbeit - Kontakte mit Freunden und die unglaubliche Empathie und Sorge aller Menschen, die in der Hämatologie arbeiten und ihn täglich begleiteten. Vom Reinigungspersonal über die Pflege bis zu den ÄrztInnen.
Zwischen einer und der anderen Chemo konnte er nachhause. Ein anderes Level an Erholung – Spaziergänge, die Wärme der Familie, sogar ein bisschen joggen – andererseits eine große Umstellung, weil alles von Vorsicht geprägt war: auf Abstand gehen, besonderes Essen, Angst vor Infekten. „Durch das Kortison hatte ich immer Hunger und schlief schlecht, war ständig auf Hochtouren, ich hatte ein rundes Gesicht, manchmal erkannten mich die Leute nicht.“ Dann kam die zweite Chemo und Moritz war wieder wochenlang im Krankenhaus, in totaler Aplasie.
Im Frühjahr 2018 konnte Moritz wieder in die Schule, mit Maske. Das Schuljahr hat er geschafft und im Juni 2018 war die Therapie beendet. Es folgten 1,5 Jahre Erhaltungstherapie. Eine Zeit, in der er begann, die Krankheit fast zu vergessen. Er ging wieder zum Leichtathletiktraining und nahm an Wettkämpfen teil, wenn auch auf einem anderen Niveau. Beendete die 4. und 5. Klasse. Machte Matura und schrieb sich nach einem nicht bestandenen Test für Medizin in Innsbruck für Architektur ein, lebte dort in einer WG mit einem Freund, genoss das ganz „normale“ Leben eines Zwanzigjährigen. Unterbrochen nur von den Kontrollvisiten.
Zwei Wochen nach Ausbrechen der Corona-Pandemie entdeckte er sie beim Sport in der Wohnung: Kleine Einblutungen am Knöchel. „Ich wusste sofort, es ist wieder da!“ Es war ein Samstag. Ein Anruf in der Hämatologie Bozen, die ihn sofort in die Uniklinik Innsbruck schickten. Noch auf der Notaufnahme wurde ihm die Diagnose vermittelt; er kam sofort auf Station. Und jetzt war alles ganz anders als beim ersten Mal. „Es hat sich gleich viel schlimmer angefühlt, auch weil ich mehr wusste!“ Die bange Frage: Was passiert jetzt?
Moritz Graf wurde nach Bozen überstellt. „Ich kannte dort ja alles, aber es war eine ganz andere Stimmung. Eingeschränkte Kommunikation, noch mehr Vorsichtsmaßnahmen, Angst hing in der Luft: Corona.“
Ein anderer Therapieweg: Knochenmarkstransplantation. Einen Spender hatten die Ärzte schon 2017 gesucht und in Brasilien gefunden, im Fall, die Chemo hätte nicht angeschlagen. Aber der Spender war nicht 100% kompatibel. Zu riskant. Blieb die Familie, die Entscheidung fiel auf den Vater. Ende März war Therapiestart. Moritz sprach nicht so gut an wie beim ersten Mal, zusätzlich zur Chemo erhielt er eine Antikörpertherapie. Fünf Tage vor der Transplantation wurde er in Padua einer Ganzkörperbestrahlung unterzogen. Danach kam er in ein Iso-Zimmer. Es ging ihm relativ gut. Noch.
Schon das Iso-Zimmer war anders. Kontakte, auch mit den Ärzten nur über Videokamera. Wenn sein Essen gebracht wurde oder das Zimmer gereinigt wurde, musste er sich im Bad einschließen. „Ich war völlig isoliert.“
Die Transplantation selbst war eine einfache Transfusion. Er erhielt sie am 8. August 2020. Die ersten zwei Tage spürte Moritz nichts. Dann kam die Keule. „Ich war über zwei Wochen in einer Akutphase. Es ging mir so schlecht, wie noch nie zuvor in meinem Leben. Der ganze Mund voll Läsionen. Infekte. „Ich war am Zweifeln, ob sich das gelohnt hat, hab gedacht, ich kann nicht mehr. Wollte nur, dass es aufhört.“ Nach 5 Wochen ging es langsam aufwärts. „Ich war sehr gezeichnet, war völlig auf andere angewiesen.“ Moritz wurde nachhause entlassen. Er war extrem schwach. Und er hatte Angst: Corona. Nach zehn Tagen hatte er eine akute Abstoßungsreaktion, die Graft-versus-Host-Disease. Die gefürchtetste Komplikation. Zurück nach Bozen. „Das war ein noch ein anderes Level der Erkrankung. Hautausschlag. Einen Infekt im Bauch und wahnsinnige Schmerzen. Medikamente über Medikamente. „Ich war im Iso-Zimmer immer allein. Allein mit meinen Gedanken, mit den Schmerzen. Mein Kopf hat irgendwann nein gesagt. Ich will nicht mehr.“ Mit Hilfe der Psycho-Onkologin hat er gelernt, mit diesen akuten Momenten umzugehen, hat Strategien entwickelt.
Er brauchte vor allem Geduld. Musste wieder gehen lernen. „Im Januar hatte ich ein akzeptables Level erreicht.“ Aber: Das Leben heute ist anders. Moritz Graf ist nicht mehr so frisch wie nach der ersten Erkrankung. Wird es auch nicht mehr sein. Er treibt Sport nur noch auf Amateur-Niveau. „Ich musste lernen, mit meinem neuen Befinden umzugehen. Meinen Körper verstehen und akzeptieren, meine physischen und psychischen Limits akzeptieren. Menschenansammlungen sind nicht mehr mein Ding, eine gewisse Vorsicht ist geblieben. Ich habe andere Interessen als Gleichaltrige. Habe eine besondere Beziehung zu meiner Familie, die sich aus dem Zusammenhalt entwickelt hat, aus vielen Momenten des Redens und des gemeinsamen Schweigens.“
Moritz Graf hat heute mit der Krankheit abgeschlossen. Zweimal im Jahr kehrt die Angst zurück, wenn er zur Kontrolluntersuchung geht. Der achte Stock im Bozner Krankenhaus hat etwas Vertrautes für ihn. Wenn er zu den Kontrollen geht, schaut er immer vorbei. Fast Familie.
Er lebt in Hamburg mit seiner Freundin, studiert im sechsten Jahr Medizin und wird vielleicht seine Facharztausbildung in Hämatologie oder Onkologie machen. Er fühlt sich fit, anders fit. Keine Wettkampfmentalität mehr. Er musste sein neues Leben austarieren. Neue Sicherheiten gewinnen. Limits erkennen und akzeptieren.
Die Fünfjahres-Grenze hat er letztes Jahr überschritten. Die Krankheit ist heute nicht mehr Teil seines Alltags. Sie hat ihn geprägt. Auch für sein künftiges Leben. Als Arzt sagt er, hat er ein Vorbild: Das Team der Hämatologie. Im Umgang mit Patienten zeichnet ihn eine besondere Sensibilität aus. Er sieht das Leben aus einem anderen Winkel als junge Menschen seines Alters, weiß um seinen Wert, um seine Flüchtigkeit, wie schnell alles so ganz anders sein kann. Er hat Wegbegleiter durch die Krankheit verloren. Menschen, wenige Jahre älter als er, die es nicht geschafft haben. Er ist nachdenklicher, hat eine andere Wahrnehmung. „Ich nehme mir Zeit, bleibe fünf Sekunden länger stehen, etwas anzuschauen. Und: Ich bin dankbar!“

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Das Gewohnheitstier

Benno Simma und sein Leben mit dem Myelom
Foto: Othmar Seehauser
Rückenschmerzen ohne Ende. Ein geklemmter Nerv, Ischias, Arthrose? Viele Arztbesuche und Untersuchungen, eine Sonographie, Infiltrationen, keine Hilfe, schlaflose Nächte. Bis ein Rheumaspezialist sich die Frage stellte, ob nicht ein Myelom hinter den Schmerzen stecken könnte. Das war im Dezember 2020, der Architekt, Designer und Musiker Benno Simma war 71 Jahre alt.
Die Blutuntersuchungen wurden schon direkt auf der Abteilung für Hämatologie vorgenommen und bestätigten den Verdacht. Benno Simma hatte ein klassisches Myelom, einen Rückenmarkstumor, der zu einem unkontrollierten Wachstum von funktionslosen Proteinzellen führen. Die gesunden Blutzellen werden verdrängt und die entarteten Zellen zerstören Knochensubstanz und können die Nieren schädigen. Es kommt zu Löchern in den Knochen, zu Brüchen und Schmerzen. Die gute Nachricht, sagte der behandelnde Arzt schon beim ersten Gespräch zu Benno Simma: „Das Myelom bildet keine Metastasen. Aber es kann immer wieder auftreten.“
Die Schmerzen von Benno Simma rührten tatsächlich von vier eingedrückten Wirbeln im Lendenbereich her. Da er für sein Alter in guter physischer Verfassung war, entschied das Tumorboard, ihn einer autologen Stammzellen-Transplantation zu unterziehen. Die Einzelheiten der aufwändigen Therapie, Chemo, Induktionstherapie für den Aufbau von Stammzellen, Blutwäsche usw. hat Simma fast vergessen. Im Nachhinein ist alles nicht mehr so schlimm. Im sterilen Zimmer im Krankenhaus musste er nur wenige Tage bleiben, er verbrachte die „sterilen“ Wochen unter Kontrolle der Abteilung zuhause. „Vor Infektionen“, erinnert er sich, „musste ich mich nicht fürchten, es war Lockdown und soziale Kontakte waren ohnehin ausgesetzt!“
An was er sich sehr wohl erinnert, und was er auch bei allen Kontrollvisiten immer wieder erlebt, ist die Kompetenz und Freundlichkeit der ÄrztInnen und des Pflegepersonals der Abteilung Hämatologie in Bozen. „Immer wieder aufbauend!“ Und dankbar ist er vor allem auch seiner Frau Sandra, die während seiner Erkrankung zur perfekten Krankenpflegerin wurde. „Ohne sie, hätte ich das alles nie gepackt.“
Nach der Behandlung war er geschwächt, sein Rücken aufgrund der eingedrückten Wirbel gekrümmt und er musste zunächst mit Stöcken mühselig beginnen, wieder zu laufen.
Heute hat der inzwischen 77-jährige sein Leben um die Erkrankung bzw. deren Folgen herum organisiert. Alle vier Monate muss er sich in der Hämatologie zu Kontrollen vorstellen. „Und das, so Benno Simma, „ist dann tatsächlich der Augenblick, wo die Angst kommt, Angst, dass der Tumor zurückgekehrt ist.“ Danach ist sie wieder weg.
Er ist heute müder als vorher, braucht einen regelmäßigen Tagesrhythmus. „Ich bin ein absolutes Gewohnheitstier.“ Er fühlt sich getragen von einem immer gleichen Tagesablauf. Aufstehen und Frühstück ab 8 Uhr morgens. Um 9.30 Uhr verlässt er das Haus und geht einen Kaffee trinken. „In der Bar treffe ich immer dieselben Leute. Viele alte Menschen wie ich und wenn ich sie reden höre über ihre Wehwehchen, dann profitiere ich davon, weil ich denke, so schlimm geht´s mir ja gar nicht!“, sagt er und strahlt. Ab 10 Uhr ist er in seinem Atelier in der Cesare Battisti Straße in Bozen. Ein ehemaliges Geschäft. Im Schaufenster seine neuesten Kreationen, farbenfrohe Bilder, oft zu konkreten Themen erstellt. Die Tür ist immer offen und Benno Simma freut sich über die vielen Besucher, die täglich bei ihm hereinschauen. Um 12.30 Uhr geht er nach Hause Mittagessen, um 15 Uhr, nach einem zweiten Kaffee in der Bar, ist er dann wieder im Atelier anzutreffen. Gegen 17 Uhr geht er nachhause und legt sich ins Bett. Radiohören. „Ö1, da kommt mir die Welt direkt ins Haus: Jazz, neue Musik, Kommentare zu Kunst und Weltereignissen.“ Seine Energie ist nicht mehr dieselbe wie vor der Erkrankung. „Am Nachmittag bin ich müde. Aber ich bin ja auch sechs Jahre älter inzwischen.“ Er lacht wieder. „Gegen 19 Uhr bin ich wieder flott und stehe auf.“ Um 21 Uhr findet sein Tag ein Ende. Ausgehen möchte er am Abend nicht mehr. „Aber Smalltalk", sagt er, „war sowieso nie mein Ding." Er liebt es hingegen, wenn seine Frau ihm von Theater, Konzerten, Vorträgen oder Ausstellungen kleine Videos oder Fotos schickt. „Das ist, als wäre ich dabei.“
Was das kreative Multitalent heute nicht mehr machen kann, ist Klavierspielen. Die Zeit der Konzerte, wo er seine kritisch-witzigen selbstkomponierten Chansons mit warmer Stimme und Klavierspiel vortrug, ist vorbei. Aber Benno Simma findet in seinen Bildern, seinen gezeichneten Tagebüchern und seiner intensiven Social-Media-Tätigkeit ausreichend Raum, um seine Kreativität täglich auszuleben. Und er sieht jedem neuen Tag mit kindlicher Freude entgegen.
KrankenpflegerInnen und technisches Personal der Abteilung für Hämatologie Bozen