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Rund um die Uhr!

SKH finanziert Studie zur Förderung der Lebensqualität von Palliativpatienten

Palliativpflege, die Begleitung eines Patienten zu einem würdevollen Sterben möglichst im gewohnten Umfeld, ist eine der größten Herausforderungen nicht nur für die Angehörigen sondern auch für die mit der Palliativpflege befassten Berufsgruppen. Ärzte, Krankenpfleger und Betreuer. Voraussetzung hierfür ist ein gut funktionierendes Netzwerk sowie eine Versorgung rund um die Uhr, 24 Stunden täglich und sieben Tage in der Woche.
Die Südtiroler Krebshilfe fördert eine Studie, die in Zusammenarbeit von SAkAM, Südtiroler Akademie für Allgemeinmedizin und in Kooperation mit der Universität Innsbruck und der Freien Universität Sigmund Freud Wien erstellt wird: „Förderung der Lebensqualität palliativer PatientInnen in häuslicher Betreuung in Südtirol“. Anlässlich des Welt Palliativ Tages wurde die Studie im Rahmen einer Pressekonferenz vorgestellt.

Die Studie wurde im Oktober 2014 aufgenommen und hat eine Laufzeit von zwei Jahren, vorgestellt wurde sie von Dr. Adolf Engl, Präsident der SAkAm, der wissenschaftlichen Mitarbeiterin Anna Gögele und Dr. Giuliano Piccoliori, Direktor der SAkAm. Die Landesvorsitzende Ida Schacher eröffnete die Pressekonferenz im Namen der Südtiroler Krebshilfe.

„Wir sind alle sterblich“, so Dr. Adolf Engl in seiner Einführung, „leben aber in der Illusion unsterblich zu sein, bis mit der Krankheit ein brutales Erwachen kommt.“ Wenn keine Hoffnung auf Heilung bestehe, so Engl, gehe es darum, den Patienten über die Kontrolle von Schmerzen, Schlaflosigkeit, Übelkeit u. a. m. die bestmögliche Lebensqualität zu gewährleisten. Palliative-Care kommt von pallium = Mantel. „Es gilt den Patienten, aber nicht nur, auch die Angehörigen und die Betreuer, zu unterstützen und zu entlasten. Dazu braucht es eine optimale interdisziplinäre Zusammenarbeit von Patienten, Angehörigen, Betreuern und den verschiedenen Berufsgruppen aus dem medizinischen, sozialen, spirituellen und psychologischen Bereich.“ Kurz ein palliatives Netzwerk.

Zwei Drittel der Südtiroler haben angegeben zuhause sterben zu wollen. Dies hat eine vorangegangene Pilotstudie ergeben. Eine große Herausforderung für das Sanitäts- und Sozialwesen. Die Studie untersucht, wie gut die Hausbetreuung funktioniert, was nicht funktioniert und welche Maßnahmen getroffen werden müssen, um diesen Dienst zu verbessern, welche Auswirkungen das Angebot von spezifischer Supervision des Fachpersonals, also von Krankenpflegepersonal und Hausärzten auf die Qualität der Patientenversorgung hat.

Die Psychologin Anna Gögele erläuterte das Vorgehen der Studie. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig, ausgenommen sind Demenzpatienten, Voraussetzung ist, dass der betreffende Patient noch über eine gewisse Lebensqualität verfügt und im Besitz seiner geistigen Kräfte ist. Bis September 2015 wurden 12 Palliativ-Netzwerke untersucht; es gibt drei Messzeitwerte, zu Beginn der Palliativbetreuung, nach ca. 1,5 Monaten und nach 3,5 Monaten bzw. nach dem Tod des betreffenden Patienten.

Die Supervision im Rahmen der Studie wurde von allen betroffenen Akteuren als positiv, sinnvoll und hilfreich empfunden. Die Qualität der Betreuung und der Lebensqualität wurde in diesem Zusammenhang als erhöht, die Kommunikation als verbessert erachtet. Als problematisch bezeichnet wurde in der Tat von allen Beteiligten die psychische Belastung der Angehörigen (ohne Supervision), die mäßige Kommunikation zwischen allen Beteiligten, die Patienten hingegen gaben einen niedrigen Wert in Bezug auf das soziale Befinden an.

Giuliano Piccoliori, Direktor der Akademie für Allgemeinmedizin und Mitglied der internationalen Arbeitsgruppe Palliativcare, stellte in Kürze die gesetzlichen Rahmenbedingungen der Palliativpflege dar, Gesetz Nr. 38/2010. Jeder Patient, im Endstadium einer Krankheit wo therapeutische Maßnahmen nicht mehr greifen, hat demnach das Recht auf all jene Therapien, die schmerzlindernd sind, die seine Autonomie aufrecht erhalten und ihm ein Lebe in Würde garantieren. Der Gesetzgeber verpflichtet sich darüber hinaus, allen Beteiligten, Betreuern, Pflegern usw. den größtmöglichen Beistand und zwar rund um die Uhr zu gewährleisten.

In Südtirol ist die Verordnung zur Palliativpflege, die Bezug nimmt auf das Staats-Gesetz noch nicht verabschiedet worden. Südtirol ist zusammen mit Sardinien Schlusslicht in Italien, was die Übertragung der betreffenden Daten anbelangt und auch die Vernetzung von Krankenhaus und Territorium ist noch nicht gewährleistet. Es gibt nur zwei Hospize, eines in Bozen und eines in Meran, aber es gibt noch kein landesweites Palliativnetz und keine landesweite rund um die Uhr Palliativ-Versorgung der Patienten. Auf dem Land ist die palliative Versorgung zuhause am besten, allerdings hängt dies von der Bereitschaft des jeweiligen Hausarztes ab.

Einer der wichtigsten Punkte der Palliativversorgung, so Dr. Engl zum Abschluss, sei die kontinuierliche Erreichbarkeit eines Hausarztes sowie die Institutionalisierung des Übergabegesprächs zwischen Krankenhaus, Hausarzt und Sprengelpersonal. Eine schon vor 18 Jahren durchgeführte Umfrage unter Hinterbliebenen habe gezeigt, dass das Wissen um die ständige Erreichbarkeit des Arztes als wichtigstes Element empfunden worden sei und das auch am Wochenende und in der Nacht. Vor allem in den städtischen Gebieten Südtirols ist das noch Utopie.

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Die Gemeinschaft feiern

Der Landesmitgliederausflug 2015 nach Algund am 26. September

Die Vorbereitungen gingen über mehrere Monate.
Welches Programm? Welches Erinnerungsgeschenk? Welches Menu? Viele Dinge, die es zu bedenken gilt, wenn es darum geht, 360 Menschen – denn so viele sind aus allen Landesteilen gekommen – einen unvergesslichen Tag zu bereiten. Der Landesausflug der Südtiroler Krebshilfe 2015 nach Algund am 26. September, organisiert vom Bezirk Meran Burggrafenamt.
„So ein Tag, so wunderschön wie heute, so ein Tag, der dürfte nie vergehn. So ein Tag, auf den ich mich so freute, und wer weiß, wann wir uns wiedersehn.“ So lautete der Text eines Schlagers aus den 70er Jahren. Wer weiß, ob nicht dem einen oder anderen Teilnehmer des Landesausflugs diese Worte in den Sinn gekommen sind.

Es war eigentlich alles perfekt. Jedenfalls waren der Bezirksvorsitzende Oskar Asam, seine Stellvertreterin Roberta Melosi, der Vorstand: Anna Kofler, Annalisa Pircher, Annamaria Trafoier und Berta Kasseroler, Sekretärin Sigrun Abart und alle freiwilligen Helfer am Abend überglücklich, dass alles so gut geklappt hat. Das Wetter spielte mit, ein wunderschöner Herbsttag mit Sonnenschein. Das Algunder Vereinshaus Peter Thalguter war die ideale Location. Das Catering des Hotel-Restaurants Kirchsteiger aus Völlan, wo mit Christian Pircher der jüngste Sternekoch Südtirols hinter den Töpfen steht, hatte ein Essen der Superlative vorbereitet.

Nicht geplant war eine spontane Einlage von Merans neuem Bürgermeister Paul Rösch. Verspätet aufgrund eines vorherigen, unaufschiebbaren Termins, hatte er spontan seine Ziehharmonika mitgebracht und den Mitgliedern der Krebshilfe anstelle einer Begrüßungsrede ein Konzert mit Musik und Gesang spendiert, das die gute Stimmung noch um ein Vielfaches steigerte. Und wenn er auch erst um 12.30 Uhr eingetroffen ist, geblieben ist er bis 16 Uhr.

Musik war allerdings auch im Programm vorgesehen: Begeistert waren die Mitglieder über die Darbietungen des Meraner Chors „Non nobis domine“ unter Leitung von Antonio Battistella. Stefano Rubino führte vor, wie man mehr oder weniger gefüllten Wassergläsern Noten entlocken kann. Die Musikgruppe „Die guten Freunde“ spielte den ganzen Nachmittag auf.

Neben dem Pfarrer von Algund, Harald Kössler, der den gemeinsamen Tag mit einem Gottesdienst in der St. Josefs Kirche festlich einleitete, wurden die Mitglieder der Krebshilfe auch von Algunds Bürgermeister Ulrich Gamper auf das Herzlichste begrüßt. Die 1970 neu erbaute Pfarrkirche St. Josef begeisterte die Gäste durch ihren weiten großzügigen Innenraum und die symbolträchtigen Fenster. Das in grün gehaltene Nordfenster, grün als Farbe der Hoffnung und der Vollendung, als Zeichen, dass der Mensch über Freud und Leid hin zur Vollendung geht sowie das nach Osten zeigende, lichterfüllte, bunte „Osterfenster“, das Sonnenaufgang, Helligkeit und Freude symbolisiert, hatten es den Besuchern besonders angetan.

Auf die Zusammenstellung eines Besichtigungsprogrammes haben die Meraner ganz bewusst verzichtet. Oskar Asam: „Wir haben uns ein ruhiges, harmonisches Zusammensein gewünscht und wollten die Gemeinschaft nicht mit einem aufwändigen Besuchsprogramm auseinanderreißen.“ Das Konzept ist aufgegangen. Nach dem Essen bildeten sich Gruppen, die im Thalguter-Haus Karten spielten, andere setzen sich hinaus in die Sonne, um sich angeregt zu unterhalten und auszutauschen oder um gemeinsam die schöne Herbststimmung zu genießen. Wer wollte, spazierte ein wenig in die Umgebung.

Eine kleine Überraschung hatten die Meraner auch für ihre Gäste aus ganz Südtirol bereit: Für jeden gab es einen Teelichtbehälter aus Keramik, den die Teilnehmer am Keramikkurs unter der Anleitung von Robert Giovanazzi schon Monate vorher mit viel Liebe und Einsatz vorbereitet haben. Warum gerade einen Teelichtträger? Ganz einfach, sagt Oskar Asam: „Wir haben uns gedacht, beim Anblick der kleinen Kerze können auch die Erinnerungen an diesen gemeinsam verbrachten Tag wieder aufflackern.“ Und im nächsten Jahr lädt der Bezirk Pustertal die Mitglieder der SKH zum Landesausflug nach Bruneck.