Attuale
Numeri per il futuro
L’ATAA finanzia borsa di ricerca per migliorare la raccolta dati del Registro Tumori
Andreas Bulatko, Fabio Vittadello, Birgit Tschugguel, Marine Castaing, Guido Mazzoleni, Paolo Vian ed Elena Devigili
Parla perfettamente italiano con un grazioso accento francese ed è venuta per due mesi a Bolzano non soltanto per valutare i dati del registro tumori di Bolzano e per predisporre la creazione dei file dei casi prevalenti, ma anche per migliorare il suo tedesco. Lei è Marine Castaing, statistica che da dieci anni lavora al Registro Tumori di Catania-Messina-Siracusa-Enna.
L’idea è stata del dottor Guido Mazzoleni, primario del reparto di Anatomia ed Istologia Patologica all’ospedale di Bolzano e direttore del Registro Tumori dell’Alto Adige. Dall’anno scorso Mazzoleni è consigliere dell’AIRTUM, Associazione Italiana dei Registri Tumori, dove ha conosciuto Marine, rimanendo colpito dalla competenza della giovane francese. Il registro tumori dell’Alto Adige attualmente ha completato l’inserimento dei dati del 2012 ma entro la fine dell’anno vorrebbe recuperare il ritardo arrivando a coprire anche il periodo dal 2013 al 2015. In quest’ottica Marine Castaing è stata inserita nel gruppo di lavoro che si occupa di valutare l’andamento dei dati da quando è iniziata la registrazione nel 1995, valutandone la qualità e fornendo un riscontro agli operatori del registro.
Ma prima di entrare nel merito del complesso lavoro di Marine Castaing spieghiamo cos’è un Registro Tumori. È lo strumento di sorveglianza epidemiologica che registra tutti i casi di tumore insorti in una determinata popolazione e in un determinato periodo. In Italia oggi sono molte le aree coperte da un Registro Tumori. La maggior parte dei Registri, tra cui anche quello dell’Alto Adige, fa parte della rete nazionale AIRTUM, fondata nel 1996 a Firenze. I loro dati confluiscono in una unica banca dati predisposta dall’ISPO (Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica) di Firenze. Un limite dei Registri è rappresentato dal fatto che, mancando una legge nazionale che coordini il lavoro, ogni Registro lavora in autonomia, con criteri condizionati dalla disponibilità e dalla qualità delle fonti; ciò complica non poco la possibilità di una sintesi su base nazionale.
Altri ostacoli al raggiungimento dell’obiettivo di gestire i registri a livello nazionale sono rappresentati dalla frammentazione delle fonti, dai numerosi sistemi informatici di raccolta e di archiviazione, dalla precarietà degli operatori e infine anche dal problema della privacy. Statisticamente parlando sarebbe ideale se tutti i dati di un paziente confluissero al medico di base a cui spetterebbe poi il compito di inviarli al Registro Tumori. In Danimarca già oggi il meccanismo è questo. Se si prende l’esempio dell’Alto Adige, ci si accorge che i problemi insorgono già nella fase di raccolta dei dati, vista la mancanza di un sistema informatico centralizzato in grado di dialogare tra centro e periferia e addirittura tra i reparti di uno stesso ospedale. I punti di forza comunque non mancano: il Registro fa parte dell’Azienda Sanitaria ed è inserito all’interno di un servizio chiave per il suo funzionamento, quello dell’Anatomia-Patologica, che si occupa anche dello screening oncologico. Può inoltre contare su un periodo di osservazione di quasi 20 anni durante il quale la codifica è sempre stata affidata a medici specializzati, per cui l’archivio di dati clinici come lo stadio alla diagnosi (molto rilevante per la prognosi e la sopravvivenza) è tra i più completi in Italia.
Torniamo però a Marine Castaing. In due mesi ha preso in esame i dati raccolti già prima dell’attività del Registro Tumori, cioè quelli compresi tra il 1980 e il 1994, per trovare tutte le persone che si sono ammalate in quei 15 anni, i cosiddetti "casi prevalenti". Questi casi vanno differenziati dai dati raccolti a partire dal 1995 utili alla valutazione dell’incidenza che descrive la diffusione del fenomeno oncologico e che corrisponde ai dati periodicamente pubblicati da un Registro Tumori. Il lavoro di Marine permette invece di stimare l’indicatore della prevalenza che descrive la percentuale di persone che risultava ancora viva al 1° gennaio 2013 (essendo la registrazione completa fino al 2012) con una precedente diagnosi di tumore (successiva al 1980). Una parte del lavoro consiste nell’identificare i casi dei pazienti non residenti, cioè pazienti curati in Provincia ma non residenti in Provincia. Questi dati devono essere raccolti in un registro parallelo per evitare di sovrapporli a quelli dei residenti se si vuole avere un trend attendibile sulla salute della popolazione dell’Alto Adige.
Insomma una materia molto complessa ma molto importante per capire lo stato di salute oncologica della popolazione.
Ma ancora a cosa servono i Registri Tumori? La raccolta di dati sull’incidenza, la prevalenza, la sopravvivenza e la mortalità di ogni sede tumorale permette un’ottimizzazione della programmazione sanitaria e una migliore sorveglianza epidemiologica su base nazionale e locale. Ad esempio il dato di prevalenza ora disponibile potrà servire per programmare il numero dei medici e tecnici sanitari o degli infermieri necessari, per calcolare il numero dei letti necessari per reparto e per calcolare il budget necessario per garantire un servizio sanitario ottimale. E migliore è il metodo di raccolta di questi dati, migliore sarà l’uso che potranno farne i responsabili della programmazione.
Per il suo lavoro al Registro Tumori di Bolzano, dove lavora uno staff di due medici e due segretarie coadiuvato da statistici esterni, Marine Castaing ha avuto una borsa di studio finanziata dall’Assistenza Tumori Alto Adige.
Ma prima di entrare nel merito del complesso lavoro di Marine Castaing spieghiamo cos’è un Registro Tumori. È lo strumento di sorveglianza epidemiologica che registra tutti i casi di tumore insorti in una determinata popolazione e in un determinato periodo. In Italia oggi sono molte le aree coperte da un Registro Tumori. La maggior parte dei Registri, tra cui anche quello dell’Alto Adige, fa parte della rete nazionale AIRTUM, fondata nel 1996 a Firenze. I loro dati confluiscono in una unica banca dati predisposta dall’ISPO (Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica) di Firenze. Un limite dei Registri è rappresentato dal fatto che, mancando una legge nazionale che coordini il lavoro, ogni Registro lavora in autonomia, con criteri condizionati dalla disponibilità e dalla qualità delle fonti; ciò complica non poco la possibilità di una sintesi su base nazionale.
Altri ostacoli al raggiungimento dell’obiettivo di gestire i registri a livello nazionale sono rappresentati dalla frammentazione delle fonti, dai numerosi sistemi informatici di raccolta e di archiviazione, dalla precarietà degli operatori e infine anche dal problema della privacy. Statisticamente parlando sarebbe ideale se tutti i dati di un paziente confluissero al medico di base a cui spetterebbe poi il compito di inviarli al Registro Tumori. In Danimarca già oggi il meccanismo è questo. Se si prende l’esempio dell’Alto Adige, ci si accorge che i problemi insorgono già nella fase di raccolta dei dati, vista la mancanza di un sistema informatico centralizzato in grado di dialogare tra centro e periferia e addirittura tra i reparti di uno stesso ospedale. I punti di forza comunque non mancano: il Registro fa parte dell’Azienda Sanitaria ed è inserito all’interno di un servizio chiave per il suo funzionamento, quello dell’Anatomia-Patologica, che si occupa anche dello screening oncologico. Può inoltre contare su un periodo di osservazione di quasi 20 anni durante il quale la codifica è sempre stata affidata a medici specializzati, per cui l’archivio di dati clinici come lo stadio alla diagnosi (molto rilevante per la prognosi e la sopravvivenza) è tra i più completi in Italia.
Torniamo però a Marine Castaing. In due mesi ha preso in esame i dati raccolti già prima dell’attività del Registro Tumori, cioè quelli compresi tra il 1980 e il 1994, per trovare tutte le persone che si sono ammalate in quei 15 anni, i cosiddetti "casi prevalenti". Questi casi vanno differenziati dai dati raccolti a partire dal 1995 utili alla valutazione dell’incidenza che descrive la diffusione del fenomeno oncologico e che corrisponde ai dati periodicamente pubblicati da un Registro Tumori. Il lavoro di Marine permette invece di stimare l’indicatore della prevalenza che descrive la percentuale di persone che risultava ancora viva al 1° gennaio 2013 (essendo la registrazione completa fino al 2012) con una precedente diagnosi di tumore (successiva al 1980). Una parte del lavoro consiste nell’identificare i casi dei pazienti non residenti, cioè pazienti curati in Provincia ma non residenti in Provincia. Questi dati devono essere raccolti in un registro parallelo per evitare di sovrapporli a quelli dei residenti se si vuole avere un trend attendibile sulla salute della popolazione dell’Alto Adige.
Insomma una materia molto complessa ma molto importante per capire lo stato di salute oncologica della popolazione.
Ma ancora a cosa servono i Registri Tumori? La raccolta di dati sull’incidenza, la prevalenza, la sopravvivenza e la mortalità di ogni sede tumorale permette un’ottimizzazione della programmazione sanitaria e una migliore sorveglianza epidemiologica su base nazionale e locale. Ad esempio il dato di prevalenza ora disponibile potrà servire per programmare il numero dei medici e tecnici sanitari o degli infermieri necessari, per calcolare il numero dei letti necessari per reparto e per calcolare il budget necessario per garantire un servizio sanitario ottimale. E migliore è il metodo di raccolta di questi dati, migliore sarà l’uso che potranno farne i responsabili della programmazione.
Per il suo lavoro al Registro Tumori di Bolzano, dove lavora uno staff di due medici e due segretarie coadiuvato da statistici esterni, Marine Castaing ha avuto una borsa di studio finanziata dall’Assistenza Tumori Alto Adige.
Marine Castaing
Nata tra Bordeaux e Toulouse abita e lavora da più di dieci anni a Catania. Dopo studi di Matematica Applicata alle Scienze Sociali all’università di Bordeaux, due master in biostatistica a Parigi e Bordeaux, ha lavorato all’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro a Lione e all’Institut Gustave Roussy a Villejuif. Dal 2007 in qualità di epidemiologo-statistica al Registro Tumori Integrato di Catania-Messina-Siracusa-Enna esercita sotto la direzione del Professore ordinario emerito di Igiene Salvatore Sciacca. È tutor di tesi di laurea, specializzazioni, master e dottorandi e tiene anche corsi di statistica; inoltre è cultore della materia “Statistica Medica” dell’Università di Catania. Dal 2007 è socia dell’AIRTUM e dell’Associazione Italiana di Igiene (SITI).