Attuale

Non è un muro del pianto

Il gruppo di dialogo di Bressanone: forti nel gruppo – nessun tabù
Elisabeth, Filomena, Sibylle e Roland si incontrano regolarmente da tre anni con la psicologa Regina Bogner. Gertraud si è unita al gruppo un paio di mesi fa. Ci si trova una volta al mese per stare assieme, per lasciarsi andare, parlare apertamente di tutto ciò che sarebbe difficile raccontare ad altri. Gli Altri sono coloro che non hanno vissuto l’esperienza del cancro. Regina Bogner ha un doppio ruolo: moderatrice del gruppo e ex-paziente.
Accade una volta al mese, il mercoledì pomeriggio dalle 15.30 alle 18. Si ride, si piange, ci sono il lutto, l’umorismo, l’interscambio, le cose personali e le informazioni. Tutto questo trova posto nel gruppo di dialogo che Regina Bogner ha organizzato su incarico dell’Assistenza Tumori dell’Alto Adige. “Non siamo un muro del pianto”, dice decisa. Di solito i sei si incontrano a Bressanone, ma per l’intervista con la Chance sono venuti a Bolzano, nello studio di Regina Bogner.
A guardarli seduti così davanti a me, noto subito una cosa. Sono molto diversi uno dall’altro. Per età, esperienze vissute, lavoro, famiglia. Ma le differenze non dividono, al contrario. Percepisco subito l’atmosfera positiva, l’unità e la fiducia che regnano nel gruppo, l’intenso scambio di sguardi. Ciò che li unisce è l’aver esperito l’essere mortali. L’incontro con la paura. Il sentirsi traditi dal proprio corpo, l’essere alla mercé della malattia. Riconoscere che “dopo” nulla è come “prima”, che anche noi stessi siamo diversi. E che il mondo circostante non sempre riesce a riconoscerlo e capirlo facilmente.
Nessuno di loro vuole saltare un incontro. “A casa, nella vita quotidiana, al lavoro, con i colleghi è diverso”, dice Roland, il cantante, direttore di coro e di orchestra, contadino che coltiva ortaggi e erbe e che lavora per mezza giornata in un’azienda commerciale. All’ interno del gruppo può liberarsi di molti pesi, qui, grazie alla psicologa e agli altri pazienti, ha imparato delle strategie per recuperare le forze e per accettare ciò che la malattia si è lasciata dietro. La paura dei controlli ad esempio. La paura di non poter più cantare dopo il cancro alla tiroide. Adesso invece la voce sta ritornando!
Nessun membro del gruppo rinuncerebbe all'incontro mensile con gli altri
Gertraud si è unita al gruppo circa un anno fa grazie ad un articolo sulla Chance. Dopo averne letto, il pensiero di entrare a far parte di un gruppo di persone con esperienze simili non l’ha più lasciata. Nel gruppo ha avuto il coraggio di parlare della sua paura di perdere la memoria. Un tipico effetto collaterale della chemioterapia, come ha capito quando ne ha parlato agli altri. Non è passato molto tempo dall’ultima chemioterapia. È stata appena in febbraio. Però nel ”suo mondo“ ormai incontra solo poca comprensione quando ha una giornata no, quando la malattia occupa tutti i suoi pensieri. ”Non fare storie. Non sei mica l’unica“. Frasi di questo tipo non la confortano, mentre l’aiuta la possibilità di avvalersi delle esperienze degli altri membri del gruppo. Elisabeth emana sicurezza. Dice di averla conquistata solo dopo aver riconosciuto a se stessa di non dover sempre funzionare. Lei, una donna modello. Casa, figli, lavoro, tutto e tutti, lei compresa, sempre perfetti. Questa era la sua vita. Una macchina che funzionava sempre. E poi improvvisamente la macchina si è rotta. E lei non sapeva più come recuperare le forze. Adesso ha un “repertoire“ completamente diverso per ricaricarsi di energia. Grazie al gruppo.
Regina Bogner aiuta gli altri e sé stessa a trovare la consapevolezza della gioia di vivere che, nonostante la malattia, diventa sempre più forte. Della fiducia nel futuro. Del fatto che la malattia ha un senso. Della domanda su cosa possiamo imparare da questa crisi. E inoltre fornisce delle strategie di rielaborazione che poi ognuno adatta a sé stesso.
Filomena è stata la prima a iscriversi al gruppo. “Ero ancora sotto shock dopo la diagnosi, con l’acqua alla gola, e non avevo idea di cosa mi aspettasse. Mi ha fatto bene incontrare delle persone che avevano già fatto lo stesso percorso.” Grazie al gruppo ha trovato anche il coraggio di parlare coi medici. “Sono diventata un’altra persona dopo la malattia e il gruppo rappresenta per me un grande tesoro – e un grande sollievo per la mia famiglia.”
Sibylle è la più giovane. Le è stato subito chiaro che non voleva affrontare una terapia individuale, voleva invece avere uno scambio con persone accomunate dalla stessa esperienza. La differenza d’età non la disturba minimamente. E nemmeno la grande differenza di interessi. Lo interpreta come un arricchimento, le piace guardare oltre il proprio orizzonte. Oggi – anche e soprattutto grazie alle esperienze fatte all’interno del gruppo di dialogo – si sente a suo agio nella sua nuova vita.
E improvvisamente nel gruppo si insinua una domanda: “Se fosse possibile, vorreste vi fosse restituita la vostra vecchia vita, quella prima del cancro?” Sibylle non ci deve neanche riflettere: “No”, dice decisa. “In nessun caso.” Elisabeth si guarda attorno e forse si stupisce di sé stessa: “Mi sento bene, ma io la vorrei indietro.” Filomena deve pensarci su e anche Gertraud resta in silenzio. Roland si è dovuto recare ad un appuntamento prima che venisse posta la domanda. Chissà come avrebbe risposto…
Regina Bogner è moderatrice e ex-paziente
Ognuno è diverso, ma quello che sentono molto spesso è uguale
In settembre il gruppo riprende con i suoi incontri. Si tratta di un gruppo aperto e i nuovi membri sono i benvenuti. Gli interessati possono contattare Regina Bogner T. 347 361 59 45 | regina_bogner @gmx.net. La lingua parlata nel gruppo è il tedesco.

Attuale

Il diritto di sapere

L'associazione aBRCAdaBRA si spende per gli interessi dei mutanti BRCA1 e BRCA2
Roberta Lo Cascio
Passione e missione. Ecco le parole che definiscono al meglio l’associazione aBRCAdaBRA. Un nome che non ha niente a che fare con la magia ma piuttosto con il destino e cosa si può fare per contrastarlo. I tumori ereditari al seno, alle ovaie e alla prostata, questo è il tema che sta a cuore a Roberta Lo Cascio e a tutti gli altri che si battono con lei per più diritti ai soggetti “mutanti” chiedendo libero gratuito agli esami di screening e la creazione di cicli di controllo specifici nel centri senologici. Insomma: prevenzione e diagnosi precoce, ecco su che cosa puntano i soci di aBRCAdaBRA.
La madre di Roberta aveva 39 anni quando è morta di tumore al seno. L’ età di Roberta oggi. All’epoca aveva invece appena nove anni. Quasi dieci anni fa Roberta, pugliese di nascità si è trasferita da Milano, dove ha studiato, a Bolzano. Appena arrivata in Alto Adige le viene diagnosticato un tumore al seno. Ha solo 29 anni. All’ospedale di Bolzano si sente a suo agio ed è ottimista per quanto riguarda il decorso della malattia. Appena finita l’ultima chemio le scoprono un altro tumore, stavolta all’altro seno. A questo punto le viene proposto il test genetico. L’ esito non lascia adito a dubbi: Roberta è positiva a BRCA1 e BRCA2, una mutata. Significa che ha un rischio tra il 70% e l’80% superiore ad altri soggetti di sviluppare un tumore.
Roberta è una donna che emana una grande energia positiva. Dice di se stessa di essere un’inguaribile ottimista. La sua malattia le ha insegnato combattere!
L’opinione pubblica si è accorta dell’esistenza dei mutanti per la prima volta nel 2013, anno in cui l’attrice Angelina Jolie si è fatta amputare entrambi i seni perché soggetto a rischio proprio in quanto mutante. Due anni dopo, per la cronaca, l’attrice si è fatta togliere anche le ovaie.
Dopo essersi ammalata per la seconda volta, anche Roberta ha preso la stessa decisione. Si è fatta togliere completamente i seni e anche le ovaie. “Se l’avessi saputo in tempo”, sostiene, “avrei molto probabilmente potuto evitare di ammalarmi!” Ed è proprio questo il motore di aBRCAdaBRA. “Chi vive con questa mutazione”, dice Roberta, “gioca praticamente alla roulette russa.” Ed è proprio questo il motivo per cui Roberta lo Cascio e tutte le altre si battano per più informazione e più controlli. Ogni sei mesi risonanza magnetica, ecografia e mammografia. Senza dover pagarle però. In questo momento, parliamo di giugno 2018, questi esami extra sono a spese della sanità pubblica solo in Lombardia e Piemonte. Anche il test genetico, che costa comunque una cifra non indifferente, viene rimborsato da pochissime regioni se fatto prima che ci si ammala. ”Quando mi sono ammalata la seconda volta anche mia sorella si è sottoposta al test. E anche lei è mutata. Al momento senza lavoro, spesso non riesce a pagarsi gli screening extra e quindi rinuncia!”
La mutazione BRCA1 e BRCA non riguarda soltanto le donne. Anche gli uomini possono essere portatori del gene, e lo possono addirittura trasmettere in via ereditaria. Uomini portatori di uno dei due geni BRCA corrono a loro volta un rischio più elevato di diventare preda della malattia. Hanno un rischio più alto di ammalarsi di tumore al seno o alla prostata e probabilmente anche al colon.
Ma torniamo a Roberta. È davvero instancabile. Nel tempo libero distribuisce brochure, biglietti da visita e buttons, va a parlare con i medici di base e spera che il materiale arrivi soprattutto a chi ha appena saputo di essere mutato per poter immediatamente essere di aiuto. ”Spesso mi trovo davanti a porte chiuse”, dice Roberta, ma non si lascia scoraggiare. “Non mi perdo d’animo”, sostiene, “e ho tutto il rispetto per chi decide di non voler sapere.”
La presidente nazionale di aBRCAdaBRA è Ornella Campanella. L’anno scorso a settembre è stata invitata a parlare davanti alla Camera dei Deputati di questo problema. Nel prossimo autunno l’associazione è invece invitata a partecipare con una delegazione ai “Colloqui Internazionali sui Tumori” a Miami.
Al momento aBRCAdaBRA conta circa 500 soci in tutta Italia e la pagina facebook ha più di mille followers. In Alto Adige a rappresentata da Roberta Lo Cascio e Daniela Fattor, in Trentino c’è invece Silvia Cristofoletti. Ulteriori informazioni:
www.abrcadabra.it, roberta_lo@yahoo.it, T. 392 116 60 12