Attuale

Il diritto di sapere

L'associazione aBRCAdaBRA si spende per gli interessi dei mutanti BRCA1 e BRCA2
Roberta Lo Cascio
Passione e missione. Ecco le parole che definiscono al meglio l’associazione aBRCAdaBRA. Un nome che non ha niente a che fare con la magia ma piuttosto con il destino e cosa si può fare per contrastarlo. I tumori ereditari al seno, alle ovaie e alla prostata, questo è il tema che sta a cuore a Roberta Lo Cascio e a tutti gli altri che si battono con lei per più diritti ai soggetti “mutanti” chiedendo libero gratuito agli esami di screening e la creazione di cicli di controllo specifici nel centri senologici. Insomma: prevenzione e diagnosi precoce, ecco su che cosa puntano i soci di aBRCAdaBRA.
La madre di Roberta aveva 39 anni quando è morta di tumore al seno. L’ età di Roberta oggi. All’epoca aveva invece appena nove anni. Quasi dieci anni fa Roberta, pugliese di nascità si è trasferita da Milano, dove ha studiato, a Bolzano. Appena arrivata in Alto Adige le viene diagnosticato un tumore al seno. Ha solo 29 anni. All’ospedale di Bolzano si sente a suo agio ed è ottimista per quanto riguarda il decorso della malattia. Appena finita l’ultima chemio le scoprono un altro tumore, stavolta all’altro seno. A questo punto le viene proposto il test genetico. L’ esito non lascia adito a dubbi: Roberta è positiva a BRCA1 e BRCA2, una mutata. Significa che ha un rischio tra il 70% e l’80% superiore ad altri soggetti di sviluppare un tumore.
Roberta è una donna che emana una grande energia positiva. Dice di se stessa di essere un’inguaribile ottimista. La sua malattia le ha insegnato combattere!
L’opinione pubblica si è accorta dell’esistenza dei mutanti per la prima volta nel 2013, anno in cui l’attrice Angelina Jolie si è fatta amputare entrambi i seni perché soggetto a rischio proprio in quanto mutante. Due anni dopo, per la cronaca, l’attrice si è fatta togliere anche le ovaie.
Dopo essersi ammalata per la seconda volta, anche Roberta ha preso la stessa decisione. Si è fatta togliere completamente i seni e anche le ovaie. “Se l’avessi saputo in tempo”, sostiene, “avrei molto probabilmente potuto evitare di ammalarmi!” Ed è proprio questo il motore di aBRCAdaBRA. “Chi vive con questa mutazione”, dice Roberta, “gioca praticamente alla roulette russa.” Ed è proprio questo il motivo per cui Roberta lo Cascio e tutte le altre si battano per più informazione e più controlli. Ogni sei mesi risonanza magnetica, ecografia e mammografia. Senza dover pagarle però. In questo momento, parliamo di giugno 2018, questi esami extra sono a spese della sanità pubblica solo in Lombardia e Piemonte. Anche il test genetico, che costa comunque una cifra non indifferente, viene rimborsato da pochissime regioni se fatto prima che ci si ammala. ”Quando mi sono ammalata la seconda volta anche mia sorella si è sottoposta al test. E anche lei è mutata. Al momento senza lavoro, spesso non riesce a pagarsi gli screening extra e quindi rinuncia!”
La mutazione BRCA1 e BRCA non riguarda soltanto le donne. Anche gli uomini possono essere portatori del gene, e lo possono addirittura trasmettere in via ereditaria. Uomini portatori di uno dei due geni BRCA corrono a loro volta un rischio più elevato di diventare preda della malattia. Hanno un rischio più alto di ammalarsi di tumore al seno o alla prostata e probabilmente anche al colon.
Ma torniamo a Roberta. È davvero instancabile. Nel tempo libero distribuisce brochure, biglietti da visita e buttons, va a parlare con i medici di base e spera che il materiale arrivi soprattutto a chi ha appena saputo di essere mutato per poter immediatamente essere di aiuto. ”Spesso mi trovo davanti a porte chiuse”, dice Roberta, ma non si lascia scoraggiare. “Non mi perdo d’animo”, sostiene, “e ho tutto il rispetto per chi decide di non voler sapere.”
La presidente nazionale di aBRCAdaBRA è Ornella Campanella. L’anno scorso a settembre è stata invitata a parlare davanti alla Camera dei Deputati di questo problema. Nel prossimo autunno l’associazione è invece invitata a partecipare con una delegazione ai “Colloqui Internazionali sui Tumori” a Miami.
Al momento aBRCAdaBRA conta circa 500 soci in tutta Italia e la pagina facebook ha più di mille followers. In Alto Adige a rappresentata da Roberta Lo Cascio e Daniela Fattor, in Trentino c’è invece Silvia Cristofoletti. Ulteriori informazioni:
www.abrcadabra.it, roberta_lo@yahoo.it, T. 392 116 60 12

Attuale

Serata in rosso

Cena di Gala a Sluderno – Menu gourmet per 150 ospiti
Il palcoscenico è la Casa della Cultura di Sluderno. La scenografia è all’insegna del rosso. Tovaglioli rossi, poltrone rosse e cuscini rossi per l’aperitivo che in versione analcolica è rosso pure lui, nel Gin tonic invece nuota una fragola. Il servizio porta un papillon e un grembiule rosso. Rossa è addirittura la carta igienica. In stile, raffinata, molto elegante e molto rossa, ecco come si presentava il 6 maggio scorso a Sluderno la seconda Cena di Gala di beneficenza.
E continuiamo con l’elenco. Gli addobbi dei tavoli sfoggiano del rosso. Rossi tantissimi vestiti delle signore, o come minimo rossi le scarpe o i gioielli. I loro accompagnatori hanno scelto cravatte, papillon o fazzoletti rossi, gli audaci delle calze o camicie rosse. Il menu è stato davvero sublime, da stella. Rossa per intenderci!!
La prima serata in rosso si è svolta tre anni fa, il remake l’ha ancora superata. E gli ospiti hanno molto apprezzato, non solo il menu, ma tutta l’atmosfera di questa serata particolare, curata nei minimi dettagli. Anche il musicista si è attenuto alla regola del rosso: Robert Hager von Strobele vestito con una giacca rossa ha suonato del jam e dello swing su un tappetino rosso e addirittura le guance delle volontarie che hanno servito ai tavoli erano tinte di rosso, dall’emozione e dalla gioia.
L’idea di questa splendida serata particolare è venuta tre anni fa a Gerti Telser, cuoca responsabile della casa di riposo di Sluderno. La malattia di una collega è stata per lei un momento di riflessione profonda e di gratitudine per l’essere in buona salute e per il fatto di poter lavorare. Da ciò l’idea di un’iniziativa per aiutare chi invece è alle prese con la malattia. Insieme alla direttrice Sibille Tschenett ha sviluppato il concetto della serata, e tutto il team della cucina ha aderito con passione, come anche le volontarie del circondario Val Venosta che si sono occupate sotto la guida di Rebekka Wallnöfer di addobbare la sala e del servizio ai tavoli. L’idea del rosso deriva dal fatto che all’interno della casa di riposo domina il rosso. Sedie e poltroncine provenivano infatti da lì.
Assieme a loro sono stati più di 40 volontari che si sono impegnati per il successo della serata. Al bar un team di professionisti: Helmut, Medea, Tobias, Ingrid, Julia, Heike, Jacqueline, Verena, Marlis, Yasmin, Ferdinand e Ingrid. Nella piccola cucina della casa di cultura l’equipe della cucina della casa di riposo ha creato un menu che davvero avrebbe fatto onore ad un ristorante stellato. Insalata di polpo con bruschettina al pomodoro; ravioli farciti di crema all’erba ursina con burro ai pinoli e striscioline di speck; crema al vino bianco e parmigiano; risotto primavera agli scampi in crosta di parmigiano; sorbetto al limone; filetto di manzo all’ estratto di timo con asparagi di Castelbello e tortino di patate, e per il gran finale un buffet di dessert e formaggi.
I 150 ospiti hanno molto apprezzato, la sala era strapiena e qualcuno è rimasto fuori. La quota a persona era di 90 euro. Al netto delle spese all’Assistenza Tumori sono rimasti 5100 euro.
Tra gli ospiti vari sindaci dei comuni venostani, i parroci di Sluderno e di Lasa, Roland Mair e Paul Schwienbacher, medici di base, farmacisti e tanti altri. Non poteva mancare l’ex vicepresidente del circondario, il Dr. Heinrich Stecher che a nome dell’Assistenza Tumori ha fatto gli onori di casa salutando gli ospiti. E non ha neanche rinunciato a cantare alcune delle sue canzoni da carrettaio. Nel suo intervento si è congratulato con gli organizzatori per la splendida idea, sottolineando l’importanza di aiutare le persone colpito dal destino di una malattia tumorale che si ripercuote gravemente su tutta l’esistenza non solo del malato ma anche dei familiari.
A mezzanotte passata gli ultimi ospiti hanno lasciato la sala.
1) Il servizio bar / 2) Rebekka Wallnöfer e Sibille Tschenett / 3) Dr. Heinrich Stecher con Gerti Telser e Sibille Tschenett, le ideatrici della serata. / 
4) Dr. Heinrich Stecher / 5) Ospiti contenti e una felice Rebekka Wallnöfer (al centro), che ha addobbato la sala insieme ai volontari del circondario Val Venosta.