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“Non è il cancro ad aver la regia”

Le interviste ai pazienti: Klaus Gasperi e Barbara Mair, paziente e medico
Klaus Gasperi: "La lotta contro il cancro la lascio ai medici!"
L’intervista ai pazienti è forse il momento clou dei Colloqui sul Cancro di Brunico. Testimonianze, storie di vita vissuta. Come affrontare la malattia, come sopravvivere e come convivere con questa situazione. Verena Duregger e i suoi interlocatori non nascondono niente. È un momento molto toccante e anche incoraggiante. E sono molto coraggiosi anche i pazienti che accettano di parlare apertamente, davanti a tutti, della loro storia. Protagonisti sono il regista e attore di Brunico, Klaus Gasperi e Barbara Mair nel duplice ruolo di medico e paziente.
“Io seguirò in tutto e per tutto quello che mi dicono i medici”, ha detto Gasperi. E sicuramente non correrò dietro alle sirene di qualche presunto santone”. Klaus sostiene di aver combattuto molto nella sua vita, “Ma questa volta la lotta la lascio ai medici". Un atto di fiducia. Ha settant’anni Klaus Gasperi. “Fino ad oggi ho vissuto bene, senza grandi problemi, e certo non inizierò a lamentarmi adesso”. Ha un carcinoma prostatico con metastasi ossee. In vita sua non aveva mai fatto un esame di controllo per la prostata. Qualche anno fa invece ha partecipato allo screening contro il tumore del colon e gli sono stati tolti due polipi. Il cancro alla prostata si è manifestato attraverso dolori alle ossa. Gasperi affronta la malattia con l’atteggiamento di sempre. Aperto. E si accorge che c’è chi ha problemi con questa sincerità. Che ci sono ancora dei tabù. Che qualcuno pur di scansarlo preferisce cambiare lato della strada quando lo vede. “Cerco di vivere come sempre, a parte che mi mancano barba e peli pubici”, scherza. Fa parte del gruppo di auto-aiuto “Der Baum” e sottolinea di quanto importante siano iniziative come questa. Per il resto si affida ai medici ed è rimasto comunque positivamente impressionato dalla competenza sia a Brunico che in Radioterapia a Bolzano. “Comunque, non lascio la regia al tumore. È lui il protagonista in questo momento, ma il direttore artistico resto io!”
Il cancro è entrato invece due volte nella vita di Barbara Mair. La prima nel 2000, quando aveva solo 21 anni. Morbo di Hodgkin. Dopo la terapia cambia corso di studi. Non più storia dell'arte e storia, ma medicina. “Sono rimasta affascinata da questo ambiente e ho fatto una scelta di vita. Mi viene da dire grazie al tumore". Nel 2018 il cancro si ripresenta, questa volta al seno.
Barbara Mair intervistata da Verena Duregger: "Grazie al tumore sono diventata medico!"
Durante la prima malattia è stata fondamentale la rete sociale, le amiche. E così è stato anche dopo, nel 2018. “Abbiamo vissuto insieme le due malattie!” Non ha nemmeno dovuto affrontare da sola la prima radioterapia. nel 2000, che all’epoca era ancora a Trento. Due sue amiche studentesse facevano infatti il tirocinio proprio là. È stata però proprio la radioterapia che verosimilmente ha causato la displasia al seno. Barbara Mair era in maternità quando ha scoperto il piccolo nodulo e suo figlio non aveva neanche un anno e mezzo. “Ho gestito la mia malattia come se fossi una delle mie pazienti", dice la laringoiatra. L’essere medico durante la terapia si è rivelato un vantaggio. “Non avevo metastasi per cui ho fatto in modo di poter iniziare la chemioterapia il prima possibile.” Paure o dubbi nascevano soprattutto dal fatto di essere madre. “Comunque ho investito tutta le mie energie nella guarigione e non in inutili domande senza risposta.” Barbara Mair è un medico tradizionale, ciononostante ha beneficiato anche di terapie complementari e dell’onco-psicologia. “Faccio anche bio-massaggi, esercizi di respirazione o vado nel bosco ad abbracciare degli alberi”, ammette. C’è poi un piccolo momento che non dimenticherà mai: "Quando sono andata da Christoph (Leitner) e gli ho detto che ho un tumore, che era una catastrofe, lui mi ha risposto: "Non è una catastrofe, lo cureremo".
Walther Lücker, il primo paziente salito sul palco lo scorso anno, ha invece raccontato brevemente del vuoto in cui cade il paziente a fine trattamento. “È come essere di colpo rimessi in libertà. All'inizio non sai che fartene. La sfida più importante del periodo del follow-up è affrontare la paura. La paura dell’esito degli esami di controllo, la paura di una recidiva.”

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Si va avanti

I Colloqui sul Cancro di Brunico nella retrospettiva dei tre organizzatori
Sono un team che si è riunito per caso, l'oncologo Dr. Christoph Leitner e il suo amico di gioventù, l'avvocato di Brunico Andreas Leiter con la moglie, la giornalista Verena Duregger. L'anno scorso avevano ancora dubbi sul fatto che la loro intuizione avrebbe funzionato. Dopo la seconda edizione è una sicurezza: si va avanti. Per decidere in che modo e dove c’è ancora tempo. Se non fosse che gli spazi sono sottodimensionati per un evento di questo tipo, l’UFO di Brunico si è dimostrato una location perfetta. Comunque sia, la Chance ha voluto sapere da tutti e tre come hanno vissuto la seconda edizione della “loro” manifestazione e quali saranno i passi successivi.
Dr. Christoph Leitner: Non possiamo che essere assolutamente soddisfatti. Il grande interesse dimostrato dalla gente per la seconda edizione dei Colloqui sul Cancro, il fatto che non si siano lasciati fermare da neve e intemperie, sono una conferma, anzi un obbligo! La gente in generale ha un enorme bisogno di sapere, mica solo i pazienti. Avevamo più di 300 domande di partecipazione e abbiamo dovuto respingerne 100 per mancanza di spazio. Per noi medici in particolare queste discussioni sono una vera sfida, che comunque siamo felici di affrontare. Un’occasione unica davvero per trasmettere il nostro sapere, per spiegare gli ultimi sviluppi del settore, in modo tale che anche chi non è esperto possa comprendere e sia possibile fare leva sul suo senso di responsabilità. Trovo molto efficace il format proposto, tra presentazioni di esperti medici e testimonianze di persone che stanno vivendo la malattia. Ammiro il coraggio dei pazienti che hanno accettato di condividere la loro storia e per incoraggiare gli altri. Una cosa che mi è mancata quest’anno, causa mancanza di tempo, è comunque una tavola rotonda finale. Non c'è stato modo di discutere di strategie, di politiche, di ricerche e terapie. A mio avviso le singole relazioni sono state un tantino un pò troppo lunghe. La prossima volta dobbiamo riuscire a gestire il tempo in modo migliore. Un eccesso di informazioni secondo me è controproducente. Meglio filtrare di più a monte e lasciare più tempo per la discussione. Meno molto spesso può essere di più.
Avvocato Andreas Leiter: Il mio primo intento era quello di contrastare la paura. E mi sembra che ci siamo riusciti. In occasione della prima edizione mi hanno chiesto in tanti: perché avete scelto questo brutto nome, Colloquio sul Cancro? Adesso la gente non lo chiede più. E anche questo lo valuto come un successo. Del resto, quale altro nome avremmo dovuto scegliere? È proprio questo il nostro scopo: parlare del cancro! Raccontarlo dalla prospettiva di chi ci deve convivere. Un paziente informato può stabilire un rapporto di parità con il suo medico. È vero, oggi possiamo procurarci anche da soli un sacco di informazioni, ma queste informazioni molto spesso sono approssimative, se non false o addirittura faziose. Sono informazioni che non di rado mirano alle emozioni, con titoli enfatizzanti che puntano sulla paura. Noi questo non lo facciamo. Il nostro obiettivo è tutt’altro. Il nostro obiettivo va oltre l’evento. Quest'anno i Colloqui sul Cancro sono stati presenti nei media per oltre un mese. È questo il nostro intento: rendere questo tema presente, portarlo alla conoscenza di tutti. Adesso bisogna vedere come proseguire. L'anno scorso siamo partiti per organizzare un unico evento. Adesso, dopo il successo della seconda edizione bisogna decidere in che direzione andare. All’UFO abbiamo trovato delle condizioni ideali, ma poco spazio. Brunico può risultare troppo decentrato ma in un certo senso è anche diventato il nostro marchio…
Verena Duregger: Abbiamo vissuto i primi colloqui sul cancro come una “prima”, il nostro obiettivo era quello di rendere il tema del cancro socialmente accettabile. E ci siamo riusciti. Per la seconda edizione non avevamo più bisogno di giustificarci, di spiegare perché questo tema sia così difficile. La nostra sfida “Parliamone” è stata accolta in pieno. Sono orgogliosa di essere riuscita a portare sul palcoscenico dell'UFO il Who is Who della medicina interna-oncologica altoatesina. E non solo sul palco. Medici vicini al malato. Bastava osservare quante persone durante le pause si sono avvicinate ai diversi relatori e con che disponibilità sono state accolte. Per me personalmente, il cuore dei Colloqui sul Cancro di Brunico rimane comunque la parte dedicata ai pazienti e alle loro storie. Certo ci vuole un gran coraggio per esporsi così. Ma avere la storia vera, la testimonianza presentata in prima persona, poter almeno in parte capire cosa sta succedendo a queste persone, questo penso sia unico. Questo dà coraggio. È vero, il cancro è tragico, sempre. Anche se va bene, lascia il segno. Non è un problema che una volta risolto possa dirsi davvero concluso. Ma ho avuto l'impressione che all'UFO siano stati presenti la serenità, il sorriso, una certa leggerezza. Vedere come queste persone, Klaus Gasperi, Barbara Mair o Walther Lücker riescono a vivere la loro vita con e dopo il cancro, questo trovo, sia un’occasione unica, di grande umanità, un contrasto alla paura: il cancro riguarda tutti noi!