La tesi di Alexandra Mittich è composta da tre parti, un quadro di riferimento generale, un'indagine tra i pazienti dell’Assistenza Tumori dell'Alto Adige e due interviste approfondite con due pazienti.
In Alto Adige il linfedema rappresenta quasi l'1% di tutte le malattie croniche; in Italia sono circa due milioni i pazienti affetti da linfedema, con circa 40.000 nuovi casi ogni anno. In Alto Adige le cifre ufficiali parlano di una prevalenza di 44 casi ogni 100.000 abitanti, che corrisponde a circa 260 casi per la popolazione totale. Secondo la letteratura, tuttavia, si può ipotizzare una prevalenza di 200-300 casi ogni 100.000 abitanti. Questo significa che in verità i casi sono da cinque a sei volte in più, cioè tra 1.050 - 1.600 persone ogni 100.000 abitanti.
Come si spiega Alexandra Mittich questa discrepanza? "Molti casi", dice Mittich, "non sono diagnosticati e sottovalutati dai medici, che parlano solo di gonfiore del piede senza indagare la causa.” Il linfedema è un male sconosciuto e nascosto. "Molte persone, chiedendomi dell’argomento della mia tesi, non sapevano neanche di che cosa si trattasse”, ricorda Alexandra Mittich. I pazienti colpiti devono far fronte anche a questa ignoranza e di conseguenza anche alla poca comprensione per la loro situazione, spesso molto complicata.
Si distingue tra linfedema primario (=sporadico o congenito) e secondario, che consiste in danni al sistema di drenaggio linfatico in seguito a traumi, radiazioni, alterazioni dei linfonodi. Molto spesso è causato da una malattia tumorale e gli interventi chirurgici associati (ad es. cancro al seno). Statisticamente, il linfedema secondario è più comune del linfedema primario. "Devo ammettere che sono rimasta sorpresa che la mia università abbia accettato immediatamente l'argomento scelto da me per la mia tesi. Il linfedema non è considerato un problema serio negli ambienti medici", spiega Alexandra Mittich. A torto come dimostrano invece le cifre e considerando che questa patologia cronica comporta malessere e stress alle persone colpite e non per ultimo anche costi non indifferenti al sistema sanitario pubblico. Sono più le donne che uomini affette da questo male, che nella maggior parte dei casi (dopo il cancro al seno) si sviluppa nelle braccia o negli arti inferiori. Le persone affette da linfedema a parte l’aspetto estetico, che comunque pesa sullo stato psicologico dei pazienti, hanno da affrontare molti problemi anche nella vita quotidiana.
Alexandra Mittich è impiegata da molti anni presso lo studio medico privato San Nicolò - Pinzetta - Ambach. "Nel mio lavoro sono a stretto contatto con i pazienti che raccontano molto. Tanti lamentano di non sentirsi presi sul serio, di non riuscire a trovare un medico per la diagnosi e la terapia, di sentirsi soli nell’affrontare il loro problema. E così sono arrivata a scegliere il tema della mia tesi di laurea: Volevo capire com’è davvero la situzione."
Alexandra Mittich è rimasta molto sorpresa nel valutare il suo questionario, distribuito tra i membri dell’Assistenza Tumori. "Purtroppo, devo dire che non tutte le risposte erano del tutto sincere o almeno non corrispondevano a quanto mi viene infatti in continuo riferito dai pazienti.”
L’ATAA eroga ai pazienti aventi diritto diversi cicli di linfodrenaggio, da effettuare una o più volte alla settimana inoltre il Servizio Sanitario Provinciale fornisce due calze di compressione all'anno, sempre che ci sia la prescrizione medica. Chiunque abbia esaurito questa quota o a chi per qualsiasi motivo non sia stato prescritto dal servizio sanitario pubblico deve affrontare da solo queste spese. Un drenaggio linfatico privato costa fino a 100 euro a seduta, una calza di compressione su misura costa tra i 300 e i 400 euro.
I pazienti affetti da linfedema combattono su molti fronti. Il danno estetico è ancora l'ultimo dei problemi. Arti spesse e gonfie, piedi spessi che rendono quasi impossibile indossare le scarpe. Inoltre ci sono i disturbi cutanei e le infiammazioni causate dalla calza di sostegno. In estate portare una calza di compressione è un calvario. Se i piedi sono gonfi, i pazienti devono spesso indossare scarpe di diverse misure più grandi della misura reale, il piede sano ha bisogno di una soletta. La pelle brucia ed è tirata, la mobilità è compromessa. "Chi non ce l'ha", dice Alexandra Mittich, "fa fatica immedesimarsi in queste persone."