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Quaranta settimane e poi una vita nuova

Astrid Di Bella: La malattia come opportunità per prendere coscienza dell'essenziale
Fa l'ostetrica da oltre vent'anni e forse è per questo che ha vissuto la sua malattia come una gravidanza. Nove mesi e poi l’inizio di una nuova vita. L'anno scorso Astrid Di Bella si è ammalata di una rara forma di leucemia e l'ha presa come segno del destino: un'occasione per iniziare a vivere la sua vita in modo più consapevole e per essere più attenta a se stessa e al suo corpo.
Una vita divisa in un prima e in un dopo. Un’esperienza comune a molti malati di tumore. Astrid Di Bella è cambiata a causa della sua malattia. Positivamente, di questo è convinta. "Prima facevo molto, troppo. Una giornata carica di visite a domicilio, consulenze e parti, reperibile 24 ore su 24 e in più un lavoro di network marketing per un'azienda austriaca. E poi anche la famiglia, tre figli da seguire e una casa. Non dire mai di no. Oggi, dopo due o tre giornate vissute a pieno ritmo, si prende del tempo per riposare.
Ha avuto la diagnosi il 9 ottobre 2019, ma in realtà, se avesse dato ascolto a quello che sentiva, alcuni segni premonitori erano già presenti dalla primavera in avanti. Non per niente si era concessa un tempo sabbatico nell'estate del 2019, per poi tornare a pieno regime nel settembre 2019.
Si è ammalata di leucemia promielocitica acuta, una malattia rara, solo 3-4 casi all'anno in Italia. I segnali sono facili da ignorare. Di tanto in tanto leggere perdite di sangue dal naso o dei piccoli lividi. Come ostetrica ha una buona consapevolezza del proprio fisico e ha notato immediatamente questi sintomi così particolari. Quando è andata a ritirare gli esami del sangue, ha capito subito che c’era qualcosa che non andava, prima ancora che il suo medico le spiegasse qualcosa.
Astrid Di Bella con i suoi cari
"La mia prima reazione è stata delusione. Ero delusa dal mio fisico perché non mi ha fatto capire in tempo che qualcosa non andava". Le sue conoscenze come ostetrica l'hanno aiutata a superare bene la malattia e anche i sintomi collaterali. Così come il suo atteggiamento positivo e ottimista. Ha potuto trarre profitto anche dalla sua formazione in primo soccorso emotivo. Gli esercizi di rilassamento e di respirazione, che aiutano le puerpere contro i dolori del travaglio, l'hanno aiutata a sopportare meglio i dolori alle ossa associati alla malattia e a rimanere comunque mobile. "Ci siamo fatti sostenere anche psicologicamente come famiglia in questo periodo”, racconta. “Ho accettato la mia malattia come una sfida e, per come la vedo oggi, sono riuscita a trarne del positivo.” Non solo in termini di gestione del tempo, anche per quanto riguarda le relazioni familiari, il rapporto di coppia. Prima della diagnosi, ricorda, c'erano le solite e inutili piccole discussioni su cose poco importanti a portare del malumore, oggi ci si passa sopra sorridendo. Le cose importanti sono altre.
La sua terapia è durata esattamente 40 settimane. Il tempo di una gestazione. Una terapia ad alto dosaggio, a base di arsenico. Quattro settimane di flebo giornaliere, quattro settimane di riposo e così via. Una capsula di vitamina E ad alto dosaggio ogni due settimane. Anche durante il primo lockdown si è quotidianamente recata all’ospedale di Bolzano per la chemioterapia. Da luglio ha terminato tutte le terapie, deve solo sottoporsi a distanza di tre mesi ad una puntura al midollo osseo. Oltre alla terapia oncologica, Astrid Di Bella ha utilizzato rimedi della medicina complementare, come per esempio sostanze vitali per alleviare gli effetti collaterali e si è fatta accompagnare da un osteopata in ospedale.
I suoi tre figli, Marie (14 anni), Dominik (17) e Daniel (19) hanno reagito in modo diverso. Il più grande voleva soprattutto conoscere i fatti. Dati, percentuali. "Il sapere lo rassicurava, era come me, ottimista", ricorda Astrid Di Bella. Quello di mezzo, invece, cercava sempre una conferma: un continuo "Come stai? Andrà tutto bene?” Sua figlia invece, durante il lungo ricovero in ospedale, faceva colazione con lei online ogni giorno e si rallegrava di avere il papà tutto per sé. Dopo sei settimane, però, aspettava sempre più impazientemente che la mamma tornasse finalmente a casa.
In sua assenza la famiglia si era organizzata perfettamente. Quando Astrid è tornata a casa dall'ospedale, ha dovuto subito chiarire che le cose non sarebbero tornate come prima della malattia. Astrid Di Bella ride: "Si aspettavano che una volta che la mamma fosse tornata, tutto funzionasse come sempre, insomma, che facessi tutto io, come prima. Mia figlia si lamentava: "La mamma sta sempre pigra sul divano.” Ma dopo aver chiarita la situazione, tutti sono stati semplicemente fantastici. "Mio marito Stefan in particolare, si è occupato veramente di tutto.”
Come ha vissuto Astrid Di Bella la prima ondata di Covid? "All'inizio mi rifiutavo di ascoltare le notizie. Avevo paura di andare nel panico. Alla fine però, devo dire, ho vissuto il lockdown in modo molto positivo.Era come poter recuperare con i miei cari i mesi persi in ospedale. E anche la seconda volta sono riuscita a trarne del positivo. Sono fatta così".

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Notte della Mamma - Luci e ombre

La maternità non è un gioco da ragazzi - 8 maggio 2021- mutternacht@hdf.it
I preparativi per la MutterNacht 2020
Tutti conoscono la festa della mamma. Colazione a letto, un regalino, pranzo in un ristorante. Questo è il solito quadro idilliaco di questa giornata, tutta dedicata alle madri, uno solo di 365 giorni. Dal 2015 più di una dozzina di associazioni altoatesine organizzano il giorno prima della consueta Festa della Mamma, che viene celebrata ogni seconda domenica di maggio, la Notte della Mamma. Un’occasione per parlare dei lati e dei sentimenti “oscuri”, delle ombre connesse alla maternità, all'essere genitore. La maternità infatti è una responsabilità sociale.
Finora in Alto Adige sono state organizzate sei "Notti della Mamma". La forza trainante e moderatrice dell'evento è l'ostetrica Astrid Di Bella. L'organizzatore è la Casa della Famiglia, hdf. A seconda dell'argomento partecipano diverse associazioni dell'Alto Adige. La serie è iniziata nel 2016 con "Parto e poi?", che ha affrontato il tema della gravidanza adolescenziale; nel 2017 si è parlato di figli diversamente abili; nel 2018 della morte di un figlio, prima o dopo la nascita; nel 2019 è stato affrontato il tema dei bambini nati prematuri e poi nel 2020 il desiderio insoddisfatto di avere un bambino. Il prossimo 8 maggio 2021 sarà dedicato al tema maternità e malattia. E una delle organizzazioni partner sarà infatti l’Assistenza Tumori Alto Adige.
Oltre agli esperti che parlano dell’argomento prescelto, sono le madri in particolare ad avere voce in capitolo durante la Notte della Mamma. Le loro storie sono al centro dell'attenzione. Vivere la maternità in tutte le sue sfaccettature. Un evento che vuole portare le madri ma anche la coppia genitoriale fuori dall'ombra, che vuole mostrare che la maternità e la genitorialità non sono solo un idillio, ma spesso una dura realtà che può portare le madri, i genitori fino ai propri limiti, una realtà non sempre tutta tinta di rosa e a volte difficile da sopportare.
Tuttavia la campagna di sensibilizzazione Notte della Mamma, in tedesco MutterNacht, ha una lunga tradizione nei paesi di lingua tedesca, e non vuole solo affrontare gli aspetti difficili della maternità, ma anche indicare dove e come le madri e le coppie possono ottenere sostegno.
La sesta Notte della Mamma, il 9 maggio 2020, causa Covid si è svolta online. La discussione sul podio in Piazza del Municipio a Bolzano, dove avrebbero dovuto parlare esperti, madri, padri e figli, così come una conferenza con esperti, hanno dovuto essere cancellati.
La Notte della Mamma 2021 sarà dunque incentrata sul tema della malattia. Cosa succede quando la madre è malata, il padre o anche il bambino. Il concetto di malattia è poi interpretato nel senso più ampio del termine. Malattie croniche, malattie cardiache, il cancro, ma anche la depressione o i diversi tipi di dipendenza, alcolismo, tossicodipendenza o la ludopatia.
Una malattia grave ha sempre delle ricadute su tutta la famiglia, è associata non solo alla paura ma spesso anche alla vergogna. Si aprono delle crepe nel sistema familiare, cambiano i ruoli. I bambini ne soffrono in modo particolare. La settima Notte della Mamma del prossimo 8 maggio 2021 riguarda il modo in cui gli adulti affrontano la malattia, che sostegno o invece no possono dare i partner, i differenti modi di reagire dei figli, le possibilità e le chance che possono derivare da una situazione di crisi. Già adesso, gli adulti, i giovani e i bambini interessati sono invitati a scrivere, a disegnare o a inviare foto delle loro esperienze fino alla fine di febbraio 2021 – anche in forma anonima se lo desiderano. Il risultato sarà un libro che aiuterà a rompere il tabù e che verrà pubblicato sul sito della Casa della Famiglia, hdf. Si prega di inviare a: mutternacht@hdf.it
I bambini di adulti gravemente malati sono esposti ad uno stress molto forte. Devono affrontare la malattia e forse anche la morte prima e in modo molto più intenso dei loro coetanei. Devono gestire la paura per la loro madre o il loro padre, o addirittura in un cambio di ruolo prendersi cura dei loro genitori. Molto spesso questo comporta una rinuncia alla vita quotidiana e spensierata dell'infanzia e dell'adolescenza, devono assumersi delle responsabilità e non possono contare sul sostegno di entrambi i genitori per affrontare i loro problemi quotidiani e dell'adolescenza.
Più che per se stesse le persone malate spesso si preoccupano dei loro familiari. Questi timori aumentano se non vengono articolati. Anche i parenti molto spesso non sono preparati ai compiti ed agli oneri che si presentano prendendosi cura di pazienti congiunti adulti. La malattia mette a dura prova i rapporti di coppia.
Tutto questo può essere affrontato il prossimo 8 maggio 2021, nella Notte della Mamma.
Per ulteriori informazioni chiamare il numero +39 333 235 9589
La Notte della Mamma dell'11 maggio 2019 con genitori e figli nati prematuri
Rappresentazione del tema – "Nati prematuri" dell'11 maggio 2019
Tavola rotonda in piazza della Mostra a Bolzano il 12 maggio 2018 – "Lasciare spazio al lutto – quando muore un figlio"