Attualità

La persona malata sempre al centro

Intervista a Maria Claudia Bertagnolli, la nuova presidente provinciale dell’ATAA


Una vita nell’ambito della cultura, dipendente prima dell’Assessorato alla Cultura italiana e poi dell’Intendenza scolastica italiana. E ancora: l’esperienza della malattia e del fatto che in certi momenti della vita – che possono essere duri e destabilizzanti - si ha bisogno non solo di terapie e medicine ma anche di calore umano e del sostegno che può offrire una comunità di persone che hanno condiviso lo stesso, difficile cammino. Per questo, una volta andata in pensione, ha deciso di mettersi in gioco con l’idea di restituire, almeno in parte, quanto aveva ricevuto. Il risultato è che da sei anni ricopre la carica di presidente del Circondario Bolzano Salto Sciliar e si prepara a fare ancora di più. Maria Claudia Bertagnolli subentrerà infatti a Ida Schacher, per più di dieci anni presidente provinciale dell’Assistenza Tumori Alto Adige. L’abbiamo intervistata.
Appena diventata volontaria dell’Assistenza Tumori ha esordito subito nel ruolo di presidente di circondario.
Maria Claudia Bertagnolli: Sì, è stata la mia predecessora, Monika Gurschler, a chiedermelo, e devo dire che questi sei anni di stretta collaborazione con il mio direttivo, all’interno del nostro team, sono stati una buona scuola per l‘incarico che mi sarà conferito dopo la prossima riunione provinciale. Quando ho iniziato a mettermi in gioco con le persone malate, per me è stata una grande emozione. Non lo nascondo. Non è facile trovare “la giusta distanza”, capire i momenti in cui il silenzio è l’unica cosa che ha senso, imparare ad ascoltare, dire la parola giusta, regalare un abbraccio. Ringrazio per la fiducia accordatami già due anni fa, a seguito della decisione di Ida Schacher di lasciare in anticipo. Sarà mio impegno continuare al meglio il suo prezioso lavoro.
Cosa vede come priorità nel suo nuovo ruolo di presidente provinciale?
Maria Claudia Bertagnolli: L’ATAA è un’associazione che cura gli interessi di migliaia di persone. Donne e uomini che si trovano in una situazione molto particolare della loro vita, segnata da sofferenze, da insicurezze e paure, da esigenze specifiche ma anche da speranza e fiducia. Poter accompagnare queste persone, rappresentare al meglio i loro interessi a tutti i livelli, rispondere alle loro domande e soprattutto creare dei rapporti umani profondi e continuativi, sarà il cuore del mio lavoro.
Poco dopo la sua elezione a presidente di Circondario è arrivato il Covid …
Maria Claudia Bertagnolli: Una situazione molto difficile nella quale è diventato ancora più importante restare in contatto con le persone, far arrivare loro il messaggio “non siete soli”. Abbiamo creato una fitta rete WhatsApp per poter comunicare in modo immediato e diretto malgrado la separazione fisica. E devo dire che questi contatti, queste modalità di comunicazione proseguono ancora oggi, soprattutto con i più giovani. È sempre bello vedere che le persone si ricordano di me in occasione delle visite di controllo.
WhatsApp, infatti, è un modo moderno di comunicare.
Maria Claudia Bertagnolli: La comunicazione è sempre più importante. Intendo proseguire sul cammino già intrapreso dalla mia predecessora intensificando ulteriormente i contatti all’interno dell’associazione, con gli altri circondari e anche con altre associazioni che hanno scopi simili ai nostri. Più uniti siamo, meglio possiamo lavorare a tutto vantaggio di chi si trova a dover combattere o a convivere con la malattia. Ma anche a livello provinciale, con i politici e nell’ambito della sanità, con il corpo medico, con il personale infermieristico-terapeutico, con l’amministrazione, con tutte le persone che giorno dopo giorno lavorano per e con i nostri malati. Ci vogliono contatti diretti, WhatsApp ma anche altri, nuovi mezzi di comunicazione. Insomma, siamo aperti ai cambiamenti. Mi piacerebbe ampliare la rete dei contatti per poter crescere e migliorare ancora, adattare i nostri servizi alle persone che ci hanno accordato fiducia. Vedo questo come un continuo work in progress.
Viviamo un momento difficile: guerre, il cambiamento climatico, l’inflazione, i costi delle nuove terapie…
Maria Claudia Bertagnolli: Certo, non sono momenti facili ma non dobbiamo cercare alibi trincerandoci dietro la situazione politica provinciale, nazionale o mondiale, le guerre, l’individualismo dilagante, tutte cose che, comunque impattano pesantemente sulla sanità pubblica. Le persone malate hanno il diritto di essere al centro dell’attenzione in quella che è una fase particolare della loro vita e le strutture pubbliche devono continuare a prendersi carico di tutte le incombenze in ambito sanitario. Ma non basta, ci vuole di più e per questo servono associazioni come l’Assistenza Tumori, serve il volontariato.
da sinistra a destra: Paul Oberarzbacher, Ida Schacher, Maria Claudia Bertagnolli, Margereth Aberham, Roberta Melosi per Oskar Asam, Nives Fabbian, Helga Schönthaler

Attualità

La conoscenza salva la vita

La tradizionale conferenza stampa dell’Assistenza Tumori Alto Adige per la Giornata Mondiale contro il Cancro


Informazioni presentate in modo sintetico e chiaro. La conferenza stampa dell'Assistenza Tumori Alto Adige, in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro, è ogni anno un appuntamento importante per i rappresentanti dei media. Quali sono i vantaggi e gli svantaggi di un programma intensificato di diagnosi precoce del cancro al seno nelle portatrici di mutazioni BRCA? Qual è il ruolo del nuovo IRTS (Servizio Innovazione, Ricerca e Didattica) all'interno della macchina sanitaria altoatesina? E, come ogni anno, gli ultimi dati del registro tumori dell'Alto Adige. Relatori l'oncologa Eva Regina Haspinger, il direttore dell'IRTS Michael Mian e il dr. Guido Mazzoleni. Anche quest'anno la Giornata Mondiale contro il Cancro è stata organizzata in tutto il mondo all'insegna del motto: "Close the care gap", ovvero “colmare le lacune nelle cure”.
Purtroppo, c’è un dato di fatto che torna quasi come un mantra ad ogni Giornata mondiale contro il cancro. A sottolinearlo è stata la presidente provinciale dell’Assistenza Tumori, Ida Schacher, nel suo discorso di apertura: "Il 40% dei tumori potrebbe essere evitato se ci si attenesse ad alcune regole: niente fumo, poco alcol, una dieta equilibrata, niente obesità, esercizio fisico regolare e un'adeguata protezione solare". Nulla di impossibile, solo uno stile di vita sano.

Gli screening regolari sono un altro punto fermo della politica sanitaria. La maggior parte dei tumori può essere curata se individuata precocemente. "Purtroppo sono ancora troppo pochi gli altoatesini che sfruttano questo potenziale", si rammarica Ida Schacher. "Il tema del cancro, direttamente o indirettamente, è qualcosa che tocca tutti noi. Come Assistenza Tumori Alto Adige, è quindi importante richiamare l'attenzione sulle varie problematiche legate a questo tema, sulle nuove scoperte e sugli sviluppi di settore in Alto Adige."
Dott.ssa Eva Haspinger
Il programma intensivo di diagnosi precoce delle mutazioni BRCA 1 e 2
Il cancro al seno è il tumore più comune nelle donne, sia a livello mondiale che in Alto Adige. Ogni donna ha un rischio del 12% di svilupparlo. Per le donne con una mutazione BRCA1 o BRCA2, il rischio è del 60-70%. Inoltre, il rischio di sviluppare un tumore ovarico è del 40% per le donne con la mutazione del gene contro l'1-2% del resto della popolazione femminile. Per questo motivo, ha sottolineato la dott.essa Eva Haspinger, oncologa dell'Ospedale di Bolzano, "è molto importante effettuare un test genetico per sapere se esiste un rischio di familiarità". Sapere di essere portatori di una mutazione è un peso non facile, per questo le persone che si sottopongono a un test genetico ricevono sempre una consulenza psicologica, ma attenzione: la conoscenza salva la vita. "Questo test è una formidabile opportunità!”.

Dallo scorso anno è attivo presso l'Ospedale di Bolzano un centro ambulatoriale che si occupa delle persone con mutazioni BRCA 1 e 2. L'accesso a questo centro avviene tramite il Servizio di Genetica. Haspinger ha spiegato che il gene BRCA è un gene riparatore che riconosce e corregge le disfunzioni cellulari. Se il gene è difettoso, non può più svolgere questa funzione. Questo gene, la cui mutazione può essere sia ereditaria che spontanea, è noto dal 1994 e le donne con la mutazione sono sottoposte a un programma di screening intensificato organizzato dall'ambulatorio BRCA. Le misure preventive offerte comprendono anche la rimozione profilattica delle ovaie e la mastectomia bilaterale profilattica. La dott.ssa Haspinger ha sottolineato come in questo programma il supporto psicologico per le donne con mutazioni genetiche sia di estrema importanza.
Dottor Michael Mian
L'IRTS e il suo ruolo
L'innovazione, la ricerca e l'insegnamento sono da sempre i pilastri della medicina e costituiscono la base irrinunciabile per ottimizzare l'assistenza ai pazienti. I progressi pionieristici della ricerca aprono costantemente nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche. L'obiettivo del nuovo Servizio Innovazione, Ricerca e Didattica (IRTS) dell'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige è quello di offrire agli operatori sanitari nuove opportunità nei settori della ricerca e dell'innovazione e, nel contempo, di facilitare l'accesso alla formazione medica qualificata a chi fosse interessato. Nel campo dell'innovazione e della ricerca, l'IRTS funge anche da collegamento tra le imprese e l'industria da un lato e la ricerca dall'altro. Il prof. dr. Michael Mian, direttore dell'IRTS, ha spiegato il ruolo e i compiti dell'IRTS e la sua importanza nella lotta contro il cancro in Alto Adige. Fin dalla sua fondazione, l'IRTS è stato anche responsabile del Registro Tumori e il dr. Mian è succeduto al dr. Guido Mazzoleni nella carica di direttore.

Nei prossimi anni il lavoro del Registro Tumori provinciale sarà intensificato e adattato alle regole del Registro Tumori nazionale. Al tempo stesso verrà accelerata la raccolta dati. Attualmente sono disponibili i dati del biennio 2021/2022.
Dottor Guido Mazzoleni
Statistiche sui casi di cancro in Alto Adige
È andato in pensione l'anno scorso, ma il dottor Guido Mazzoleni, ex primario del Reparto di Patologia e direttore del Registro Tumori dell'Alto Adige, continua a lavorare a titolo non oneroso presso il Registro Tumori. Come ogni anno, in qualità di presidente del comitato consultivo medico dell'Assistenza Tumori Alto Adige, è stato lui a fare il punto sulla situazione del cancro in Alto Adige. Uno stile di vita non adeguato resta il fattore di rischio numero uno, ha sottolineato il dr. Mazzoleni. Troppo poco esercizio fisico, dieta non sana, obesità, consumo eccessivo di alcol e fumo: lo stile di vita e le abitudini di consumo sono considerate la causa principale dell'insorgenza di numerosi tumori e un fattore di rischio per due nuovi casi su tre: "Rispetto al resto d'Italia, c’è un Alto Adige virtuoso per quanto riguarda due importanti fattori di rischio come il fumo e l'esercizio fisico, addirittura al primo posto a livello nazionale, ma c’è poi un Alto Adige assai meno virtuoso per quanto riguarda il consumo di alcol, con la nostra provincia in fondo alla classifica nazionale insieme a Trentino e Friuli Venezia Giulia". Riassumendo: tanto esercizio fisico, poco fumo e molto alcol. Questa la fotografia della situazione altoatesina.

Nel 2022 ha partecipato alla diagnosi precoce del tumore al collo dell'utero e del tumore al seno (senza considerare le donne che si sottopongono a questi esami privatamente) il 52% delle donne altoatesine invitate, mentre solo il 31% degli invitati allo screening del tumore all'intestino, che il dr. Mazzoleni ha definito come "un salvavita", ha accolto l'invito.


Frequenza e tipologie di tumore in Alto Adige
Tra il 2015 e il 2019, in media ogni anno 2.968 altoatesini hanno dovuto confrontarsi con una diagnosi di cancro, melanomi inclusi (ma esclusi gli altri tumori della pelle). Di questi 1.642 sono uomini e 1.326 sono donne. Tra gli uomini, il cancro alla prostata è uno dei tipi di cancro più comuni (25% di tutti i casi), seguito dal cancro del colon-retto (11%), della vescica (10%), del polmone (10%) e dai melanomi della pelle. Le donne invece sono state colpite principalmente dal cancro al seno (29%), seguito dal cancro al colon-retto (10%) e al polmone (7%), dal melanoma della pelle e dal cancro all'utero. "In generale, il numero di nuovi casi è rimasto relativamente stabile per entrambi i sessi. Sulla base della struttura della popolazione nel 2023, ci aspettiamo ancora una volta una stima di 1.800 nuovi casi negli uomini e 1.400 nuovi casi nelle donne", afferma il dottor Guido Mazzoleni. Gli ultimi dati disponibili sulla mortalità (2018-2022) mostrano che in Alto Adige muoiono di cancro in media 1.197 persone all’anno. Con 646 decessi, la percentuale di uomini è leggermente superiore a quella delle donne (551 decessi). La notizia positiva è che sempre più spesso il cancro non ha esiti letali. In media, il 59% degli uomini e il 65% delle donne sono ancora vivi cinque anni dopo la diagnosi. Per il cancro alla prostata e al seno, il tasso di sopravvivenza supera abbondantemente il 90%.

In questo contesto, il dr. Mazzoleni ha affrontato la nuova legge sul “diritto all'oblio”, approvata dal Parlamento nel dicembre 2023. Secondo questa legge, gli ex pazienti oncologici sono considerati guariti 10 anni dopo il completamento del trattamento, a condizione che non ci siano state ricadute durante il periodo di riferimento. Sono dunque vietate le richieste di informazioni su una precedente storia medica oncologica, ad esempio da parte di compagnie assicurative o banche. In caso di diagnosi di cancro prima dei 21 anni, questo periodo è ridotto a 5 anni. Inoltre, la legge tutela i diritti delle persone guarite per quanto riguarda l'adozione, l'accesso al mercato del lavoro e alla formazione professionale, nonché la partecipazione a concorsi pubblici e privati.