Una giornalista radiofonica specializzata in medicina che negli anni ‘80 si è occupata molto di hospice e cure palliative. Erano gli anni in cui l'AIDS iniziava a fare irruzione sulla scena internazionale e si creavano le prime strutture palliative. Quando è diventata madre, si è chiesta: “Cosa farei se la malata terminale fossi io? Registrerei delle audiocassette”. Judith Grümmer ha impiegato molto tempo per dare attuazione pratica alla sua idea. Dopo una prima fase test con persone anziane, si è concentrata sui giovani adulti. Cosa importantissima: quello che lei aveva in mente doveva essere gratuito. Nel 2014 registra la prima audiobiografia, da sola. Nel 2017 parte con un team, nel 2019 fonda l’organizzazione no-profit “Familienhörbuch”.
“Tutto ciò che ha voce sopravvive” è il titolo della homepage di Familienhörbuch. L’idea è tanto semplice quanto convincente. I genitori malati terminali con figli piccoli soffrono soprattutto per l’impossibilità di accompagnare i propri figli nell’età adulta. L’audiolibro permette loro di creare un legame “oltre il nulla”. La possibilità di trasmettere qualcosa di molto personale di se stessi. Quale era la cosa che si preferiva fare da bambini: saltare nelle pozzanghere, arrampicarsi sugli alberi, giocare a calcio... Come è scoccata la scintilla con il proprio partner. Il primo bacio da teenager. Le piccole follie da adolescente. I propri valori. Cosa vi rende felici e cosa vi fa impazzire. Trasmettere l’amore. Gioia. Esperienze. Anche la tristezza per la separazione imminente. Una vita in parole. Un dono per il futuro. Un tesoro.
La voce di un padre o di una madre è un dono per chi è in lutto. La voce e la storia della vita evocano ricordi e immagini dell’intera persona. “Non esiste un troppo presto per registrare l’audiolibro”, sottolinea Carmen Dreyer, responsabile delle pubbliche relazioni di Familienhörbuch. “Incoraggiamo le persone a mettersi in contatto con noi in anticipo, quando sono ancora in forze. Alcune persone ascoltano addirittura alcune parti dell’audiolibro insieme al partner e ai figli, sul divano o accoccolati a letto. Ogni audiolibro è suddiviso in capitoli che possono essere ascoltati anche in momenti di vita diversi, man mano che i figli crescono. Ci sono anche i cosiddetti capitoli tesoro, riservati ad ascoltatori adolescenti o giovani adulti.
L’organizzazione Familienhörbuch è composta da sei dipendenti fissi e da un grande team di volontari. Circa 80 audio-biografi, giornalisti professionisti con la certificazione di una formazione specifica presso il Centro di Medicina Palliativa di Bonn, un team di psicologi volontari, un team di supporto scientifico composto da esperti in medicina palliativa e oncologia oltre 30 sound designer, ingegneri del suono e produttori (di audiolibri). Dipendenti che si occupano dell’amministrazione, della raccolta fondi e delle donazioni. Il team di psicologi su richiesta è anche a disposizione dei familiari.
Secondo lo statuto, gli audiolibri per le famiglie sono prodotti gratis per le persone affette da malattie potenzialmente terminali che hanno figli di età inferiore ai 18 anni. I figli possono essere biologici, adottati, figliastri o affidati. “Finora non abbiamo dovuto respingere nessuno. Anche quando la nostra situazione finanziaria sembrava precaria, è sempre arrivato qualcosa all’ultimo minuto”, riferisce Carmen Dreyer. La produzione di un audiolibro di Familienhörbuch costa tra i 5.000 e i 6.000 euro. Gli audio-biografi vengono a casa se la persona interessata non è più in grado recarsi da loro, ma gli audiolibri di famiglia possono essere creati anche online.
Il Familienhörbuch più lungo creato finora dura 15 ore, il più breve 50 minuti. La media è di 6-7 ore. Gli audiolibri sono divisi in capitoli. Si sente solo la voce della madre o del padre, mai dell’audio-biografo. Il loro contributo è importante per aiutare a mettere in ordine i ricordi, a strutturare l’audiolibro. “Una volta abbiamo registrato un audiolibro il giorno di Natale perché le condizioni di un paziente che aveva un appuntamento all’inizio di gennaio si sono aggravate inaspettatamente”.
Per creare un Familienhörbuch occorrono circa cento ore di lavoro. Innanzitutto, l’audio-biografo e la persona interessata devono conoscersi nel corso di un colloquio preliminare. In questa prima fase vengono abbozzati gli argomenti da trattare. La persona interessata può fornire poi una playlist della sua musica preferita. La registrazione dura in media tre giorni (o sei mezze giornate). L’intero materiale viene poi montato in modo professionale dai sound designer e dagli ingegneri del suono, tagliato e completato con musica e suoni.
Dal 2017, il progetto ha potuto dare voce a 526 persone e sono stati 829 i bambini che hanno ricevuto in dono un audiolibro di famiglia. “L’anno scorso ne abbiamo creati 178, quest’anno stimiamo che saranno circa 200”, afferma Carmen Dreyer. L’organizzazione è finanziata al 100% da donazioni, con un 50% che viene da fondazioni e l’altro 50% da donatori privati. “Ci sono aziende che ci regalano i centesimi dopo la virgola, la lotteria dei codici postali ci ha già sostenuto diverse volte, e anche le famiglie delle persone che hanno registrato un'audibiografia con noi, ci sostengono...”.
Familienhörbuch ha la supervisione scientifica degli esperti del Centro Nazionale Tumori e dal Centro Medicina Palliativa della Clinica Universitaria di Heidelberg. L’organizzazione è senza scopo di lucro ed è già stata al centro di tre progetti di ricerca scientifica. Attualmente è in corso un’indagine tramite questionario con le prime trecento famiglie che hanno registrato un'audiobiografia, per monitorare i possibili effetti della creazione dell’audio-libro sulla stabilità psicosociale e sulla gestione personale della situazione di malattia terminale. “Tutti loro lo rifarebbero”, sottolinea Carmen Dreyer. L’obiettivo a lungo termine è quello di rendere il Familienhörbuch un’offerta standard nell’ambito del sistema sanitario pubblico e nell’aiuto all’elaborazione del lutto.
Ogni due anni gli audiobiografi partecipano a un corso di formazione, inoltre partecipano regolarmente a dei momenti di supervisione individuale e di gruppo. “Abbiamo anche degli audiobiografi che parlano diverse lingue, in modo da poter soddisfare le esigenze delle famiglie multilingui”. Gli audiobiografi sono sparsi in tutta la Germania ma lavorano anche in Francia e in Svizzera. “Abbiamo realizzato alcuni Familienhörbuch anche negli Stati Uniti, in Australia e in lingua croata”. Le richieste da oltre frontiera sono accettate.
Perché la decisione di reclutare solo giornalisti come audiobiografi? “La conversazione dovrebbe essere simile a quella che si ha incontrando qualcuno sul treno e raccontandogli spontaneamente la propria vita”, spiega Carmen Dreyer. “Un breve incontro basato sulla fiducia spontanea, un rapporto che si conclude dopo il viaggio in treno”.
Per Judith Grümmer, la 65enne fondatrice di Familienhörbuch, i giornalisti sembravano essere le professionalità più adatte, grazie alla capacità di sintesi e di condurre interviste. Il suo desiderio più grande, oltre a trovare sostegno istituzionale e con esso la sicurezza di poter continuare il lavoro, è chiarissimo: “Che come società impariamo ad affrontare la questione della nostra caducità, compresa quella dei giovani. Imparare ad accoglierli in mezzo a noi, accompagnarli e offrire loro la possibilità di una continuità con i propri figli.”
I padri e le madri che devono affrontare una malattia terminale o una diagnosi che accorcia la vita e che hanno figli minorenni possono richiedere la registrazione di un Familienhörbuch all’indirizzo kontakt@familienhoerbuch.de.

Informazioni: www.familienhoerbuch.de
Questi video danno un’idea concreta dell’approccio di Familienhörbuch (in tedesco):
www.youtube.com/watch?v=lCSJHw3k84E
www.youtube.com/watch?v=GOURDZWf8So&t=8s