Tema

Una voce per la vita

L’organizzazione no-profit “Familienhörbuch” offre ai genitori con diagnosi palliativa l’opportunità di lasciare ai propri figli un’audiobiografia.
La prima audiobiografia realizzata da Judith Grümmer risale al 2014 – FOTO: Familienhörbuch GmbH
Una giornalista radiofonica specializzata in medicina che negli anni ‘80 si è occupata molto di hospice e cure palliative. Erano gli anni in cui l'AIDS iniziava a fare irruzione sulla scena internazionale e si creavano le prime strutture palliative. Quando è diventata madre, si è chiesta: “Cosa farei se la malata terminale fossi io? Registrerei delle audiocassette”. Judith Grümmer ha impiegato molto tempo per dare attuazione pratica alla sua idea. Dopo una prima fase test con persone anziane, si è concentrata sui giovani adulti. Cosa importantissima: quello che lei aveva in mente doveva essere gratuito. Nel 2014 registra la prima audiobiografia, da sola. Nel 2017 parte con un team, nel 2019 fonda l’organizzazione no-profit “Familienhörbuch”.
“Tutto ciò che ha voce sopravvive” è il titolo della homepage di Familienhörbuch. L’idea è tanto semplice quanto convincente. I genitori malati terminali con figli piccoli soffrono soprattutto per l’impossibilità di accompagnare i propri figli nell’età adulta. L’audiolibro permette loro di creare un legame “oltre il nulla”. La possibilità di trasmettere qualcosa di molto personale di se stessi. Quale era la cosa che si preferiva fare da bambini: saltare nelle pozzanghere, arrampicarsi sugli alberi, giocare a calcio... Come è scoccata la scintilla con il proprio partner. Il primo bacio da teenager. Le piccole follie da adolescente. I propri valori. Cosa vi rende felici e cosa vi fa impazzire. Trasmettere l’amore. Gioia. Esperienze. Anche la tristezza per la separazione imminente. Una vita in parole. Un dono per il futuro. Un tesoro.
La voce di un padre o di una madre è un dono per chi è in lutto. La voce e la storia della vita evocano ricordi e immagini dell’intera persona. “Non esiste un troppo presto per registrare l’audiolibro”, sottolinea Carmen Dreyer, responsabile delle pubbliche relazioni di Familienhörbuch. “Incoraggiamo le persone a mettersi in contatto con noi in anticipo, quando sono ancora in forze. Alcune persone ascoltano addirittura alcune parti dell’audiolibro insieme al partner e ai figli, sul divano o accoccolati a letto. Ogni audiolibro è suddiviso in capitoli che possono essere ascoltati anche in momenti di vita diversi, man mano che i figli crescono. Ci sono anche i cosiddetti capitoli tesoro, riservati ad ascoltatori adolescenti o giovani adulti.
L’organizzazione Familienhörbuch è composta da sei dipendenti fissi e da un grande team di volontari. Circa 80 audio-biografi, giornalisti professionisti con la certificazione di una formazione specifica presso il Centro di Medicina Palliativa di Bonn, un team di psicologi volontari, un team di supporto scientifico composto da esperti in medicina palliativa e oncologia oltre 30 sound designer, ingegneri del suono e produttori (di audiolibri). Dipendenti che si occupano dell’amministrazione, della raccolta fondi e delle donazioni. Il team di psicologi su richiesta è anche a disposizione dei familiari.
Secondo lo statuto, gli audiolibri per le famiglie sono prodotti gratis per le persone affette da malattie potenzialmente terminali che hanno figli di età inferiore ai 18 anni. I figli possono essere biologici, adottati, figliastri o affidati. “Finora non abbiamo dovuto respingere nessuno. Anche quando la nostra situazione finanziaria sembrava precaria, è sempre arrivato qualcosa all’ultimo minuto”, riferisce Carmen Dreyer. La produzione di un audiolibro di Familienhörbuch costa tra i 5.000 e i 6.000 euro. Gli audio-biografi vengono a casa se la persona interessata non è più in grado recarsi da loro, ma gli audiolibri di famiglia possono essere creati anche online.
Il Familienhörbuch più lungo creato finora dura 15 ore, il più breve 50 minuti. La media è di 6-7 ore. Gli audiolibri sono divisi in capitoli. Si sente solo la voce della madre o del padre, mai dell’audio-biografo. Il loro contributo è importante per aiutare a mettere in ordine i ricordi, a strutturare l’audiolibro. “Una volta abbiamo registrato un audiolibro il giorno di Natale perché le condizioni di un paziente che aveva un appuntamento all’inizio di gennaio si sono aggravate inaspettatamente”.
Per creare un Familienhörbuch occorrono circa cento ore di lavoro. Innanzitutto, l’audio-biografo e la persona interessata devono conoscersi nel corso di un colloquio preliminare. In questa prima fase vengono abbozzati gli argomenti da trattare. La persona interessata può fornire poi una playlist della sua musica preferita. La registrazione dura in media tre giorni (o sei mezze giornate). L’intero materiale viene poi montato in modo professionale dai sound designer e dagli ingegneri del suono, tagliato e completato con musica e suoni.
Dal 2017, il progetto ha potuto dare voce a 526 persone e sono stati 829 i bambini che hanno ricevuto in dono un audiolibro di famiglia. “L’anno scorso ne abbiamo creati 178, quest’anno stimiamo che saranno circa 200”, afferma Carmen Dreyer. L’organizzazione è finanziata al 100% da donazioni, con un 50% che viene da fondazioni e l’altro 50% da donatori privati. “Ci sono aziende che ci regalano i centesimi dopo la virgola, la lotteria dei codici postali ci ha già sostenuto diverse volte, e anche le famiglie delle persone che hanno registrato un'audibiografia con noi, ci sostengono...”.
Familienhörbuch ha la supervisione scientifica degli esperti del Centro Nazionale Tumori e dal Centro Medicina Palliativa della Clinica Universitaria di Heidelberg. L’organizzazione è senza scopo di lucro ed è già stata al centro di tre progetti di ricerca scientifica. Attualmente è in corso un’indagine tramite questionario con le prime trecento famiglie che hanno registrato un'audiobiografia, per monitorare i possibili effetti della creazione dell’audio-libro sulla stabilità psicosociale e sulla gestione personale della situazione di malattia terminale. “Tutti loro lo rifarebbero”, sottolinea Carmen Dreyer. L’obiettivo a lungo termine è quello di rendere il Familienhörbuch un’offerta standard nell’ambito del sistema sanitario pubblico e nell’aiuto all’elaborazione del lutto.
Ogni due anni gli audiobiografi partecipano a un corso di formazione, inoltre partecipano regolarmente a dei momenti di supervisione individuale e di gruppo. “Abbiamo anche degli audiobiografi che parlano diverse lingue, in modo da poter soddisfare le esigenze delle famiglie multilingui”. Gli audiobiografi sono sparsi in tutta la Germania ma lavorano anche in Francia e in Svizzera. “Abbiamo realizzato alcuni Familienhörbuch anche negli Stati Uniti, in Australia e in lingua croata”. Le richieste da oltre frontiera sono accettate.
Perché la decisione di reclutare solo giornalisti come audiobiografi? “La conversazione dovrebbe essere simile a quella che si ha incontrando qualcuno sul treno e raccontandogli spontaneamente la propria vita”, spiega Carmen Dreyer. “Un breve incontro basato sulla fiducia spontanea, un rapporto che si conclude dopo il viaggio in treno”.
Per Judith Grümmer, la 65enne fondatrice di Familienhörbuch, i giornalisti sembravano essere le professionalità più adatte, grazie alla capacità di sintesi e di condurre interviste. Il suo desiderio più grande, oltre a trovare sostegno istituzionale e con esso la sicurezza di poter continuare il lavoro, è chiarissimo: “Che come società impariamo ad affrontare la questione della nostra caducità, compresa quella dei giovani. Imparare ad accoglierli in mezzo a noi, accompagnarli e offrire loro la possibilità di una continuità con i propri figli.”
I padri e le madri che devono affrontare una malattia terminale o una diagnosi che accorcia la vita e che hanno figli minorenni possono richiedere la registrazione di un Familienhörbuch all’indirizzo kontakt@familienhoerbuch.de.
Informazioni: www.familienhoerbuch.de
Questi video danno un’idea concreta dell’approccio di Familienhörbuch (in tedesco):
www.youtube.com/watch?v=lCSJHw3k84E
www.youtube.com/watch?v=GOURDZWf8So&t=8s

Attuale

La maratona è iniziata

Il Dr. Hubert Messner, primo medico a capo dell’Assessorato Prevenzione sanitaria e Salute
FOTO: Othmar Seehauser
Cinque anni fa, appena andato in pensione aveva detto di no. Il Dr. Hubert Messner, storico primario di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale di Bolzano, aveva altri progetti. Non c’era spazio per l’impegno in politica. In occasione delle ultime elezioni provinciali è arrivata però un’altra richiesta di discesa in campo. Per decidersi ci sono voluti sei mesi. Va detto che già da due anni svolgeva il ruolo di consulente, e questo dopo che il Presidente provinciale Arno Kompatscher aveva assunto ad interim l’Assesorato alla Salute. Ora, dal 1° febbraio, è lui a tirare le fila, il primo Assessore provinciale alla Salute ad essere un professionista del settore.
Nel suo manifesto elettorale, il Dr. Hubert Messner ha formulato le sue priorità in undici punti, un mix di esperienza pratica, buon senso, pragmatismo e valori come relazioni umane, concretezza, rispetto e empatia. Una delle sue parole preferite è “insieme”.
Dall’ambulatorio e dalla terapia intensiva neonatale alla politica. Non un passo facile, vero?
Dr. Hubert Messner: Niente affatto. Anche se non è stato così diretto. Ero già in pensione dal 2018. Quando me l’avevano chiesto la prima volta, era stato un secco no. L’impegno in politica per me era escluso, a parte il fatto che mia moglie non era d’accordo. Quando si sono ripresentati con la stessa richiesta ho comunque chiesto del tempo per ragionarci. Ad essere sincero, non mi sono mai visto in politica, non ho mai pensato di partecipare ad una campagna elettorale e soprattutto non come membro di un partito. E infatti, non ho aderito alla SVP.
Una decisione resa possibile dalla distanza e forse anche in considerazione delle cose che sono successe nel frattempo?
Dr. Hubert Messner: Penso di sì. Mi ci voleva del tempo per prendere le distanze dal sistema, liberarmi da una certa cecità operativa, anche se ho tutt’oggi buoni contatti con il mio vecchio mondo del lavoro. Oggi ho una prospettiva diversa, sento una responsabilità diversa. Certo, devo dire che conosco molto bene tutti i cantieri aperti ed è stata proprio la prospettiva di contribuire a risanare il sistema sanitario altoatesino da un certo squilibrio, aggravato in particolare dalla pandemia, a motivarmi ad assumere questo compito. All’inizio ho pensato che sarebbe stato utile e sensato occuparmi anche del sociale insieme alla sanità, ma mi sono ben presto reso conto che quest’ultimo è un settore talmente ampio che non avrei saputo come muovermi. Ora sono felice della stretta collaborazione con la mia collega, Rosmarie Pamer, Assessore provinciale agli Affari sociali.
Cantiere è un termine che usa spesso e i cantieri sono effettivamente molti. Quindi non sarà facile stabilire le priorità?
Dr. Hubert Messner: Nel mio programma elettorale ho formulato undici priorità e queste sono effettivamente quelle che sto affrontando concretamente.
Lei conosce il settore sanitario da vicino, anche come ex presidente dell’Associazione dei primari altoatesini. Quando ha assunto l’incarico e le è stato dato accesso a tutti i settori, ai documenti, ecc. ci sono state delle sorprese dovute alla diversa e nuova prospettiva?
Dr. Hubert Messner: Più che sorprese, probabilmente all’inizio si è trattato soprattutto di alcune cattive notizie, che mi hanno lasciato di sasso! Questioni amministrative, legali, oneri ereditati... Devo dire che ora, dopo quattro mesi, sento di essere entrato nella materia. Insomma, sono partito!
Qual è la prima criticità, la più importante, con cui ha fatto i conti?
Dr. Hubert Messner: Forse che l’intero sistema si era in qualche modo disgregato. Mancava la consapevolezza dell’unione, dell’apprezzamento reciproco e forse anche l’opportunità o la volontà di guardare oltre il proprio reparto, il proprio specifico ambito di lavoro. E questo mi riporta al mio mantra, ai valori. Lavorare insieme per il bene dei/delle pazienti, essere leali, trovare insieme delle soluzioni, scambiarsi opinioni ed esperienze, restare in comunicazione.
Torniamo alle priorità...
Dr. Hubert Messner: La prima è l’assistenza medica territoriale. Il sistema sanitario altoatesino era (ed è tuttora) troppo piegato sulla centralità degli ospedali. E non è sufficiente un semplice aggiornamento del software; l’assistenza territoriale deve essere rafforzata e ampliata. Tutte le malattie non acute e croniche devono poter essere curate vicino a casa. I medici di base e i pediatri devono essere molto più che semplici “prescrittori” di ricette. In questo senso ci stiamo già muovendo. C’è una prima delibera provinciale per promuovere la creazione di ambulatori condivisi e con questo possiamo garantire un’estensione degli orari di assistenza, anche nei fine settimana. Stiamo contribuendo fino al 50% dei finanziamenti per l’acquisto di attrezzature diagnostiche, ecografi, dermatoscopi, holter, ecc. Abbiamo avviato la costruzione di 10 nuovi edifici nei distretti, dove sanità e servizi sociali lavoreranno fianco a fianco, insieme.
Si è fatto un’idea della situazione assistenziale attuale?
Dr. Hubert Messner: Ho viaggiato in tutto l’Alto Adige. Ho notato che la situazione è quasi peggiore nei centri più grandi, nelle città, che in quelli più piccoli. Forse proprio per la vicinanza degli ospedali.
A proposito degli ospedali. La mancanza di un sistema informatico unificato è stata ripetutamente e giustamente criticata, non da ultimo dai partecipanti alla tavola rotonda all’ultimo incontro dei Dialoghi sul cancro, a Brunico. Questo problema lo troviamo non solo tra un ospedale e l’altro, ma anche all’interno delle singole strutture, tra reparto e reparto.
Dr. Hubert Messner: Dal mio punto di vista l’Alto Adige ha un unico ospedale con sette sedi! Dobbiamo fare rete e lavorare insieme in modo vincolante. Mi sto ripetendo, ma è qui che entrano in gioco valori come il rispetto, la collaborazione e il lavoro orientato alla soluzione. Ognuno è importante nella propria sede e dà un contributo importante all’insieme, che sia a Bolzano, a San Candido, a Bressanone o a Silandro. Che questo modo di collaborazione funzioni bene lo dimostrano già i tumor boards. Il networking è essenziale!
Sono soprattutto le persone che ci lavorano che determinano un sistema sanitario ben funzionante. Il settore sanitario sta affrontando invece una grave carenza di personale. Medici, infermieri, terapisti...
Dr. Hubert Messner: I piccoli ospedali, a parte Silandro, sono ancora ben strutturati ma comunque sì, dobbiamo riuscire a mantenere certe professionalità in Alto Adige e rendere l’Alto Adige attrattivo anche per le persone che vengono da fuori. Anche qui ci siamo già attivati attraverso un nuovo piano di reclutamento per medici e personale infermieristico. Siamo già riusciti a sostituire le 23 persone che sono andate in pensione. Aumentare l’attrattività dell’Alto Adige come sede di lavoro è un’assoluta priorità! A tal fine, abbiamo creato un punto di contatto standardizzato dove poter disporre di tutte le informazioni possibili: informazioni sui documenti necessari, opportunità di lavoro, stipendio, alloggi, assistenza all’infanzia, opportunità di lavoro per i partner. Non solo organizziamo degli alloggi temporanei, stiamo già creando dei nuovi alloggi. Offriamo corsi di lingua sul posto di lavoro – e paghiamo le ore di partecipazione. E molto altro ancora. Ma bisogna aver ben presente che tutto questo non è una corsa sui cento metri, dove i risultati si vedono nell’immediato. Sono un maratoneta e so per esperienza che dopo 30 chilometri arriva una crisi ma poi ci si riprende e si finisce la corsa. Ci vuole del tempo.
Tutte queste cose sono associate a dei costi. La sanità pubblica nel suo complesso è un servizio ad alta intensità di costi: infrastrutture, attrezzature, servizi, personale. Anche la demografia gioca un ruolo importante, le persone invecchiano e costano di più. Per rimanere nell’ambito del cancro: le nuove terapie funzionano meglio ma sono molto più costose della chemioterapia tradizionale. Come vede tutto questo?
Dr. Hubert Messner: È innegabile che i costi siano esplosi, soprattutto nella terapia dei tumori. L’immunoterapia individualizzata, le terapie biologiche mirate, la terapia Car-T, che combina immunoterapia, terapia cellulare e terapia genica, sono tutte indubbiamente molto costose. Ma noi pensiamo innanzitutto al paziente, che si senta meglio, che abbia meno effetti collaterali, che abbia soprattutto maggiori possibilità di guarigione. Tutti hanno diritto ad una terapia ottimale e sono convinto che alla fine i costi tendano a relativizzarsi grazie al risparmio dovuto a degenze ospedaliere più brevi, meno effetti collaterali, un migliore stato di salute generale.
Se parliamo di cancro - ma questo vale anche per le malattie cardiovascolari, il diabete e altre malattie metaboliche - statisticamente parlando, circa il 50% delle malattie sono autoindotte. Ciò significa che molte persone non si ammalerebbero se seguissero uno stile di vita sano, se si astenessero dal bere troppo alcol e dal fumare, se evitassero il sovrappeso, se facessero regolarmente esercizio fisico e, non da ultimo, se partecipassero regolarmente ai programmi di screening. Dobbiamo educare le persone a essere più attente alla salute? Ad un’assistenza sanitaria attiva invece che passiva?
Dr. Hubert Messner: È una bella domanda! Naturalmente molte malattie sono legate all’età e abbiamo a che fare con una società che invecchia, ma prevenzione è una parola importante. Ecco perché il mio assessorato non si chiama più Assessorato alla Sanità, ma Assessorato a Prevenzione sanitaria e Salute. Grazie alla prevenzione molte malattie potrebbero essere evitate. Intensificheremo le nostre campagne di informazione e sono convinto che riusciremo a creare più responsabilità verso la propria salute.
Lei ha messo molta carne al fuoco, diciamo che è partito per una maratona impegnativa. Una delle priorità del suo programma riguarda indirettamente anche lei stesso. La promozione di una terza età attiva. Il suo nuovo impegno le lascia abbastanza tempo per sé?
Dr. Hubert Messner: Non ho più 20 anni e neanche 50. Ne ho 70 e questo mi impone di essere attento a me stesso. Non dovrò partecipare a tutto e non dovrò essere ovunque. Mi prendo del tempo per me e, soprattutto, anche per mia moglie e la mia famiglia. Senza dubbio avrò meno tempo per fare sport rispetto al passato ed è vero che l’esercizio fisico regolare è la chiave per un invecchiamento attivo. Per me, invecchiare attivamente significa migliorare la mia capacità di mantenermi in salute con l’avanzare dell’età, migliorare la mia qualità di vita e quindi condurre una vita migliore e più autonoma.