Visite consiliari nei vari reparti, visite ambulanti in oncologia – e assistenza domiciliare ai pazienti per cinque giorni alla settimana. Le “2,5 medici” del servizio di Bressanone sono sempre in movimento. L’area di competenza si estende dal Brennero fino a Ponte Gardena e Vandoies. A Bolzano, Merano e Brunico esistono reparti di cure palliative con posti letto. Il servizio di Bressanone segue tra i 300 e i 330 pazienti all'anno. La maggior parte viene seguito dai medici di base, in una piccola parte (con esigenze più complesse) sono coinvolti anche i medici palliativisti. E anche il personale infermieristico dei tre distretti sanitari è una parte importante del team palliativo. “Alcuni pazienti vanno seguiti per un lungo periodo, altri solo per pochi giorni”, spiega la dott.ssa Völkl. Il team palliativo comprende anche due infermiere.
Una parte importante del nostro lavoro consiste nel dialogo: con i pazienti e i loro familiari, con i medici di base, con i colleghi specialisti e con il personale infermieristico del distretto. Si organizzano colloqui di dimissione, si elaborano piani terapeutici, si effettuano visite domiciliari. Sono previste regolari riunioni interdisciplinari con tutti i professionisti coinvolti nel trattamento. Soprattutto a causa della carenza di personale, il servizio può essere offerto solo nei giorni feriali, non nei fine settimana e non di notte.
In Europa, la durata media del trattamento per i pazienti in cure palliative è di venti giorni. «È troppo poco», sottolinea la dott.ssa Völkl. Troppo poco per conoscersi, per instaurare un rapporto di fiducia. Anche lei, come molti dei suoi colleghi che lavorano nel servizio di cure palliative, combatte contro il pregiudizio che circonda questa disciplina. «Essere seguiti dalle cure palliative non significa che "sto per morire". Cure palliative significa vivere bene fino alla fine!» È una differenza fondamentale. L’obiettivo è mantenere o migliorare la qualità della vita, alleviando i sintomi. Il servizio palliativo non si rivolge solo a persone a cui restano pochi giorni di vita, ma più in generale a pazienti affetti da una malattia inguaribile e progressiva, come insufficienze polmonari o cardiache, malattie neurologiche come la sclerosi multipla (SM) o la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), o la demenza. «Raccomandiamo di mettersi in contatto con noi già nelle fasi iniziali, idealmente alla diagnosi. Più ci conosciamo, meglio possiamo offrire un aiuto globale.»
Il servizio territoriale di cure palliative è una rete multiprofessionale che comprende medici palliativisti, infermieri dei distretti, medici di medicina generale, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti e, su richiesta, anche operatori spirituali. Un punto fondamentale, ribadisce la dott.ssa Völkl: «Le cure palliative non si rivolgono solo alla persona malata, ma anche al suo ambiente, ai familiari e agli amici. Spesso è persino più complesso accompagnare i familiari in questa fase che i pazienti stessi.» Oltre alle competenze mediche, è richiesta soprattutto una cosa: empatia, capacità di ascolto. «Sosteniamo i pazienti anche nel portare a termine le ultime questioni personali e nella pianificazione delle direttive anticipate. È molto importante, sin dai primi incontri, chiarire se tutti i soggetti coinvolti hanno compreso correttamente la situazione.»
Le persone con diagnosi che riducono l’aspettativa di vita possono anche contattare spontaneamente il servizio di cure palliative. La collaborazione con l’oncologia è ottima, e in effetti la maggior parte dei pazienti seguiti dal servizio palliativo è oncologica. In tutto l’Alto Adige ci sono attualmente 29 posti letto dedicati ai pazienti in cure palliative, distribuiti tra Bolzano, Brunico e Merano. Il fabbisogno stimato è di 50 posti letto. Attualmente operano nella provincia nove medici palliativisti. «Ne servirebbero almeno il doppio», sottolinea la dott.ssa Völkl. Vent’anni fa l’accompagnamento palliativo era previsto solo per gli ultimissimi giorni, oggi dovrebbe, come già detto, iniziare idealmente alla diagnosi. Un decreto ministeriale del 2017 ha inserito le cure palliative nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), stabilendo che esse spettano a tutti i pazienti fin dalle prime fasi di una malattia inguaribile con prognosi sfavorevole. Già la Legge n. 38 del 2010 garantisce a tutti i cittadini il diritto alla terapia del dolore e alle cure palliative. «Siamo molto contenti dei corsi “Ultimo Aiuto”, di cui sono anch’io docente. In questi corsi si parla, tra l’altro, di assistenza palliativa, si sensibilizza la popolazione sul tema e si cerca di superare la paura della “parola P”. Inoltre, come nell’accompagnamento alla morte, è molto utile coinvolgere volontari nelle cure palliative.»
La dott.ssa Monika Völkl ha lavorato per 23 anni in anestesia e terapia intensiva prima di iniziare l’attività di palliativista e ha gestito un ambulatorio per la terapia del dolore. Possiede quindi una delle specializzazioni che, in Italia, permettono di esercitare la medicina palliativa. Altre specializzazioni riconosciute sono: medicina interna, neurologia, infettivologia, radioterapia, pediatria, geriatria ed ematologia. Nell’anno accademico 2021-2022 sono partite le prime scuole di specializzazione in cure palliative presso 15 università italiane: Ancona, Bologna, Brescia, Ferrara, Firenze, Genova, L’Aquila, Milano Statale, Napoli Federico II, Padova, Palermo, Roma Campus Biomedico, Roma Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma La Sapienza e Trieste. Nel 2022-2023 si sono aggiunte anche Milano-Bicocca e Verona. Dei 140 posti disponibili, nel 2022/23 ne sono stati occupati solo 40, pari al 29%. Tre università non sono riuscite ad accogliere nuovi medici nella scuola di specializzazione e cinque atenei che avrebbero voluto attivarla hanno rinviato l’inizio dei corsi.Come spiega la dott.ssa Völkl la carenza di medici palliativisti? «Oltre alla carenza generale di medici, probabilmente pesa anche il fatto che le cure palliative rappresentano un ambito difficile per un giovane medico all’inizio della propria carriera. È un lavoro fisicamente e psicologicamente impegnativo, poiché si è costantemente a contatto con la sofferenza e la morte. E in fondo la maggior parte di chi studia medicina lo fa per guarire, per “rendere sani”. Ci vuole esperienza. Bisogna essere ben saldi nella vita, avere una forte stabilità interiore. Io ricevo molta gratitudine ed è estremamente gratificante poter aiutare le persone a vivere bene fino alla fine. Ma è necessario essere disposti a confrontarsi con la morte, anche con la propria, e avere un buon equilibrio personale.» Per la dott.ssa Völkl, questo equilibrio è dato dalla famiglia, ma anche dallo sport e dal contatto con la natura. Tre volte all’anno, l’équipe palliativa partecipa a una supervisione insieme agli oncologi.