Attuale
Studio pilota sulle cure palliative
I primi risultati– AcAMG prepara ricerca provinciale nel 2014
Dott. Adolf Engl
Ogni anno in Alto Adige muoiono di tumore circa 800 persone. Quando non ci sono possibilità di guarigione, il trattamento di questi pazienti avviene attraverso le cure palliative. Più del 75% dei pazienti esegue le cure a casa, con l’aiuto di parenti, del medico di famiglia, infermieri e servizi di assistenza domiciliare.
Il dottor Adolf Engl, presidente del AcAMG, ha avviato uno studio pilota in cui ha esaminato la qualità delle cure palliative effettuate a casa in Alto Adige e di cui presenta adesso i risultati.
Le cure palliative sono una grande sfida per tutti i soggetti coinvolti. Lo studio pilota, che è stato progettato per essere seguito da uno studio biennale su tutto il territorio che partirà nel 2014,è usato principalmente per scoprire cosa può eventualmente essere migliorato, cosa ha funzionato bene e che tipo di supporto richiedono le parti.
Lo studio è stato condotto per mezzo di questionari e colloqui orali. Sono stati intervistati otto pazienti, quattro donne e quattro uomini, setteparenti, un uomo e sei donne, otto infermieri e sette medici di famiglia, tra i quali una dottoressa.
Fondamentalmente dovrebbero essere sottolineate le esperienze negative e positive e quali possibilità di miglioramento ci sono. Le domande riguardavano i seguenti argomenti: qualità della vita,la soddisfazione della cura (comunicazione, informazione, il sostegno e la fiducia), il peso e la percezione della malattia, così come il miglioramento, il controllo dei sintomi, compresi quelli psicologici come la depressione. Parliamo dei risultati con il dottor Adolf Engl, presidente dell’Accademia Altoatesina di Medicina Generale, AcAMG.
Chance: Qual è lo scopo di questo studio pilota?
Dr. Adolf Engl: All’inizio abbiamo gettato le basi per un’indagine conoscitiva in vista di un studio molto più grande ed approfondito. Quindi dovevamo decidere cosa chiedere e come.
Chance:Quindi per voi era più importante il metodo del risultato?
Dr. Adolf Engl: Giusto. E per esempio abbiamo scoperto che i questionari funzionano bene, ma erano tendenzialmente troppo lunghi. I risultati sono stati generalmente positivi, ma hanno mostrato alcune difficoltà. La combinazione di interviste sia orali che scritta si è dimostrata invece azzeccata.
Chance: Il risultato più sorprendente di questo studio pilota?
Dr. Adolf Engl: A dire il vero, nessuno. In linea di principio era tutto chiaro per noi, ma è diverso quando bisogna confermare determinati dubbi.
Chance: Avete condotto questo studio pilota solo in una piccola area geografica dell’Alto Adige. Come vi sembra la situazione in città e nelle zone rurali? La gente in periferia muore in casa e in città negli ospizi?
Dr. Adolf Engl: La differenza non è così netta, ma ci sono alcune peculiarità. Ci sono sicuramente delle differenze, anche tra due strutture che offrono cure diverse. In Alto Adige ci sono diversi sistemi di cura, ci sono differenze tra città e campagna, tra italiani e tedeschi. Questo sarà sicuramente uno dei risultati più interessante di questo studio.
Chance: Qual è l’indice di gradimento delle persone coinvolte per quanto riguarda l’assistenza domiciliare?
Dr. Adolf Engl: In generale positiva, sia per i pazienti che per i familiari. Il 78-76% è contento della qualità delle cure.
Chance: Come le sembra la competenza delle persone addette? Tutti i gruppi, quindi anche i medici e gli infermieri, sono addestrati in maniera sufficiente?
Dr. Adolf Engl: Gli infermieri sono in generale ben preparati e quindianche motivati per svolgere al meglio questo compito. Per i medici la situazioneè diversa. La materia di cure palliative per esempio non esiste in quanto tale nel piano di studi. Tuttavia sulle cure palliative vengono offerti molti corsi. Ma i medici non sono sempre pronti. È molto pesante e tecnicamente molto complesso. Non tutti riescono a farlo e non tutti lo vogliono. Chance: Il questionario prevede anche una domanda sul peso psicologico per chi sta seguendo un paziente palliativo.
Dr. Adolf Engl: Sì, c’è un risultato interessante. Il 52% dei parenti si sente psicologicamente provata dal prendersi cura del proprio familiare. Nel gruppo dei medici e degli infermieri questa cifra scende al 38%. Il 9% dei parenti è a rischio di depressione, così come il 7% dei medici e il 3% degli infermieri. Un chiaro indizio che ci vuole una preparazione specifica per queste persone.
Chance: Nello studio successivo ci sarà una divisione in due gruppi?
Dr. Adolf Engl: Sì. Un gruppo lavorerà con la supervisione di uno psicoterapeuta, l’altro senza. Vogliamo capire quanto sia efficace la supervisione professionale del personale infermieristico e medico.
Chance: Per le conclusioni di questi primi risultati bisognerà attendere fino a quando non saràcompletata la ricerca a livello provinciale. Ma ha già capito dove bisogna intervenire?
Dr. Adolf Engl: Sì, e anche questo non ci ha sorpreso. La comunicazione tra ospedale e territorio, tra medici, pazienti e familiari può essere migliorata. Migliore è la comunicazione, migliore è l’accettazione da parte di entrambe le parti, i pazienti e i familiari riescono a gestire meglio la situazione. Una cosa è chiara: la cura palliativa dei pazienti è una delle più grandi sfide dei prossimi anni.
Lo studio pilota è stato finanziato dall’Assistenza Tumori dell’Alto Adige ed è stato sviluppato in collaborazione con il Professor Salvatore Giacomuzzi insieme a Anna Gögele dell’Istituto di Psicologia dell’Università di Innsbruck e coordinato dal Professor Klaus Garber dell’Università Sigmund Freud di Vienna – Dipartimento di Psicologia, diretto dal Dr. Adolf Engl, Presidente dell’AcAMG.
Le cure palliative sono una grande sfida per tutti i soggetti coinvolti. Lo studio pilota, che è stato progettato per essere seguito da uno studio biennale su tutto il territorio che partirà nel 2014,è usato principalmente per scoprire cosa può eventualmente essere migliorato, cosa ha funzionato bene e che tipo di supporto richiedono le parti.
Lo studio è stato condotto per mezzo di questionari e colloqui orali. Sono stati intervistati otto pazienti, quattro donne e quattro uomini, setteparenti, un uomo e sei donne, otto infermieri e sette medici di famiglia, tra i quali una dottoressa.
Fondamentalmente dovrebbero essere sottolineate le esperienze negative e positive e quali possibilità di miglioramento ci sono. Le domande riguardavano i seguenti argomenti: qualità della vita,la soddisfazione della cura (comunicazione, informazione, il sostegno e la fiducia), il peso e la percezione della malattia, così come il miglioramento, il controllo dei sintomi, compresi quelli psicologici come la depressione. Parliamo dei risultati con il dottor Adolf Engl, presidente dell’Accademia Altoatesina di Medicina Generale, AcAMG.
Chance: Qual è lo scopo di questo studio pilota?
Dr. Adolf Engl: All’inizio abbiamo gettato le basi per un’indagine conoscitiva in vista di un studio molto più grande ed approfondito. Quindi dovevamo decidere cosa chiedere e come.
Chance:Quindi per voi era più importante il metodo del risultato?
Dr. Adolf Engl: Giusto. E per esempio abbiamo scoperto che i questionari funzionano bene, ma erano tendenzialmente troppo lunghi. I risultati sono stati generalmente positivi, ma hanno mostrato alcune difficoltà. La combinazione di interviste sia orali che scritta si è dimostrata invece azzeccata.
Chance: Il risultato più sorprendente di questo studio pilota?
Dr. Adolf Engl: A dire il vero, nessuno. In linea di principio era tutto chiaro per noi, ma è diverso quando bisogna confermare determinati dubbi.
Chance: Avete condotto questo studio pilota solo in una piccola area geografica dell’Alto Adige. Come vi sembra la situazione in città e nelle zone rurali? La gente in periferia muore in casa e in città negli ospizi?
Dr. Adolf Engl: La differenza non è così netta, ma ci sono alcune peculiarità. Ci sono sicuramente delle differenze, anche tra due strutture che offrono cure diverse. In Alto Adige ci sono diversi sistemi di cura, ci sono differenze tra città e campagna, tra italiani e tedeschi. Questo sarà sicuramente uno dei risultati più interessante di questo studio.
Chance: Qual è l’indice di gradimento delle persone coinvolte per quanto riguarda l’assistenza domiciliare?
Dr. Adolf Engl: In generale positiva, sia per i pazienti che per i familiari. Il 78-76% è contento della qualità delle cure.
Chance: Come le sembra la competenza delle persone addette? Tutti i gruppi, quindi anche i medici e gli infermieri, sono addestrati in maniera sufficiente?
Dr. Adolf Engl: Gli infermieri sono in generale ben preparati e quindianche motivati per svolgere al meglio questo compito. Per i medici la situazioneè diversa. La materia di cure palliative per esempio non esiste in quanto tale nel piano di studi. Tuttavia sulle cure palliative vengono offerti molti corsi. Ma i medici non sono sempre pronti. È molto pesante e tecnicamente molto complesso. Non tutti riescono a farlo e non tutti lo vogliono. Chance: Il questionario prevede anche una domanda sul peso psicologico per chi sta seguendo un paziente palliativo.
Dr. Adolf Engl: Sì, c’è un risultato interessante. Il 52% dei parenti si sente psicologicamente provata dal prendersi cura del proprio familiare. Nel gruppo dei medici e degli infermieri questa cifra scende al 38%. Il 9% dei parenti è a rischio di depressione, così come il 7% dei medici e il 3% degli infermieri. Un chiaro indizio che ci vuole una preparazione specifica per queste persone.
Chance: Nello studio successivo ci sarà una divisione in due gruppi?
Dr. Adolf Engl: Sì. Un gruppo lavorerà con la supervisione di uno psicoterapeuta, l’altro senza. Vogliamo capire quanto sia efficace la supervisione professionale del personale infermieristico e medico.
Chance: Per le conclusioni di questi primi risultati bisognerà attendere fino a quando non saràcompletata la ricerca a livello provinciale. Ma ha già capito dove bisogna intervenire?
Dr. Adolf Engl: Sì, e anche questo non ci ha sorpreso. La comunicazione tra ospedale e territorio, tra medici, pazienti e familiari può essere migliorata. Migliore è la comunicazione, migliore è l’accettazione da parte di entrambe le parti, i pazienti e i familiari riescono a gestire meglio la situazione. Una cosa è chiara: la cura palliativa dei pazienti è una delle più grandi sfide dei prossimi anni.
Lo studio pilota è stato finanziato dall’Assistenza Tumori dell’Alto Adige ed è stato sviluppato in collaborazione con il Professor Salvatore Giacomuzzi insieme a Anna Gögele dell’Istituto di Psicologia dell’Università di Innsbruck e coordinato dal Professor Klaus Garber dell’Università Sigmund Freud di Vienna – Dipartimento di Psicologia, diretto dal Dr. Adolf Engl, Presidente dell’AcAMG.