Tema

Protetti in ogni tempo

35° assemblea provinciale:
con l’ATAA attraverso le tempeste della vita

Quest’anno l’Assistenza Tumori Alto Adige ha scelto come simbolo una mongolfiera, un’immagine molto esplicativa degli alti e bassi attraversati da chi si ammala di cancro. E un’immagine simbolo per i compiti dell’associazione: trasportare gli associati in un “cesto protettivo” e farli di nuovo atterrare sicuri.
Ogni anno è una festa. E come ogni evento che si rispetti, nessuno è immune dall’agitazione della vigilia. Pochi giorni per i partecipanti, che diventano settimane invece, per coloro che stanno dietro e dentro la macchina dell’organizzazione. L’assemblea annuale dei soci dell’Assistenza Tumori Alto Adige. Un’occasione d’incontro. Tempo di bilanci e al tempo stesso un’occasione per informarsi.

I soci vengono da tutta la provincia. Gli autobus partono puntuali, ci si veste con l’abito della festa. Chi ci sarà quest’anno? Quale sarà lo slogan dell’evento? Cosa si saranno fatti venire in mente nel direttivo perché questa assemblea non scivoli nella routine ma diventi invece un pomeriggio stimolante?

Perchè questo è l’assemblea provinciale dell’Assistenza Tumori Alto Adige. Un appuntamento obbligato visto che deve essere approvato il bilancio ratificando l’operato del direttivo, ma senza alcuna traccia di noia. A passare in rassegna le varie iniziative è stato anche quest’anno un presentatore, che, con l’ausilio di un PowerPoint, ha illustrato in modo divertente gli avvenimenti dell’anno passato. Quest’anno il compito è stato affidato a Pietro Polidori.

La presidente provinciale Ida Schacher ha aperto l’assemblea, ha salutato i soci e gli ospiti d’onore. Come ogni anno l’assessora alla Sanità Martha Stocker si è tenuta libera per questo appuntamento. L’assessora provinciale Waltraud Deeg ha invece ricoperto la funzione di presidente dell’assemblea.
Gli ospiti d’onore:

Il Presidente dell’Unione dei Comuni, Andreas Schatzer, l’ex primario di Medicina di Bolzano e membro del Comitato Medico dell’Assistenza Tumori, Dott. Helmuth Amor, il chirurgo Dott. Herbert Hanni del Centro senologico di Brunico, il direttore dell'ufficio ospedali Ulrich Seitz e la Dott.ssa Petra Obexer del Centro di ricerca tumori del Tirolo.

“L’Assistenza Tumori Alto Adige”, afferma Ida Schacher, “ha più di 9.000 soci e già questo è un segnale chiaro di quanto ci sia bisogno di noi.” La mongolfiera, secondo la Presidente provinciale, trasmette un senso di libertà, ci trasporta col leggerezza oltre gli ostacoli, ci apre nuovi orizzonti. “E anche se viene trasportata dal vento, se sale e scende, il passeggero si sente protetto. Vogliamo trasmettere ai nostri soci l’idea che siamo sempre al loro fianco, che possiamo dare loro protezione e senso di sicurezza.”

L’assessora provinciale alla sanità Martha Stocker ha ringraziato, nel corso del suo intervento di saluto, l’Assistenza Tumori per il sostegno ai pazienti e l'ha definita un esempio positivo per una società che guarda alla solidarietà, che non distoglie lo sguardo ma che, al contrario, dà una mano. “Dal mio primo incontro con L’Assistenza Tumori avvenuto moltissimi anni fa, rimango ogni volta sorpresa dalla rete che l’associazione ha saputo costruire!”

E poi è toccato a Pietro Polidori e alla sua retrospettiva sulle attività del 2015, accompagnato da un video. “Siete pronti?” ha chiesto al pubblico ed è partito. Il 31 dicembre l’Assistenza Tumori contava 9.381 soci, dei quali 3.263 ordinari e 6.128 sostenitori. Nel 2015 si sono aggiunti 36 soci ordinari e 174 soci sostenitori. 2.591 soci hanno usufruito di uno o più servizi offerti dall’associazione. 420 pazienti hanno usufruito di 7.223 ore di linfodrenaggio, che corrispondono a 130 ore la settimana in tutto il territorio. 125 soci hanno usufruito di soggiorni vacanza o di cura. 776 soci hanno partecipato a 1.257 ore di ginnastica e ginnastica in acqua.

Innanzitutto Polidori ha illustrato alcune “nuove mongolfiere” che l’ATAA ha fatto volare durante lo scorso anno. Il libro “Attivi contro il cancro” di Valentina Vecellio è stato pubblicato anche in italiano. L’Assistenza Tumori ha finanziato uno studio dell’Accademia di medicina generale incentrato sul tema Palliative Care. Le donne SVP hanno venduto anche nel 2015 le primule in occasione della Giornata della donna per finanziare il lavoro di ricerca di Petra Obexer presso il Centro di ricerca tumori del Tirolo. La psicologa Carmen Raffa ha elaborato, su incarico dell’Assistenza Tumori, un questionario per stabilire quali siano i bisogni dei soci maschi. Il lavoro dell’associazione è stato nuovamente certificato con l’ISO 9001:2008. Bressanone, Brunico e Merano hanno ottenuto nuovi ambulatori per il linfodrenaggio.
In seguito il presentatore ha invitato tutti ad effettuare un volo virtuale attraverso tutti i sette comprensori dell’Assistenza Tumori e ha indicato alcune delle attività e degli eventi più importanti dell’anno passato. Per farlo si è avvalso di una vivace Slide-Show. Concerti di beneficenza, serate informative e dibattiti, cene di gala, stand informativi e gastronomici in occasione di eventi, mercatini di Natale, l’azione con le rose – i soci dell’ATAA non mancano di fantasia se si tratta di trovare i mezzi per una buona causa. Numerose offerte hanno come fine il benessere fisico e psichico dei soci. Corsi di ginnastica e di pittura, camminate e grigliate in compagnia, sono solo alcuni esempi.

Poi si è passati di nuovo alle cifre e Polidori ha presentato ai soci i punti salienti del bilancio dell’Assistenza tumori. 970 pazienti e le loro famiglie hanno ottenuto nel 2015 finanziamenti per 263.329,27 €. È stato possibile, grazie all’iniziativa benefica Südtirol hilft, distribuire altri 156.530€ a 46 pazienti che, a causa della loro malattia, si trovano in crisi finanziaria. L’ATAA si finanzia per il 56% con mezzi proprii (quote dei soci e eventi benefici oppure donazioni) e per il 46% con finanziamenti degli enti pubblici (compresi i costi per le terapie). Il 5% dei mezzi dell’Associazione provengono dal 5 per mille delle dichiarazioni dei redditi. In riferimento a questo, i soci vengono invitati a indicare anche in futuro l’Assistenza Tumori quale beneficiaria di questa quota nella dichiarazione dei redditi.

Dopo la relazione della commissione dei revisori dei conti fatta da Giuseppe Paulato, che, come ogni anno, ha attestato la contabilità esemplare e trasparente dell’associazione, i soci all’unanimità hanno sollevato da ogni responsabilità il direttivo centrale dell’Assistenza Tumori.

L’assemblea è stata accompagnata dai sette musicisti della band Rifflblech. In conclusione della manifestazione è stato dichiarato aperto il buffet nel foyer della sede dell’Associazione Artigiani dell’Alto Adige, dove quest’anno si è svolta l’assemblea. L’animato brusio del buffet ha dimostrato poi che l’Assistenza Tumori non è solo una organizzazione importante, ma anche una grande famiglia!Il direttivo centrale con il team d'organizzazione, il revisore dei conti Giuseppe Paulato (2° da sx.), la Dott.ssa Petra Obexer e l'assessora Waltraud Deeg (5° e 6° da sx.)Il direttivo centrale con il team d'organizzazione, il revisore dei conti Giuseppe Paulato (2° da sx.), la Dott.ssa Petra Obexer e l'assessora Waltraud Deeg (5° e 6° da sx.)
Il destino mi ha reso forte
L'assessora Waltraud DeegL'assessora Waltraud Deeg
Intervista con l’assessora alla famiglia
e amministrazione Waltraud Deeg
Il destino ha voluto che già da bambina abbia dovuto confrontarsi col tema cancro. Waltraud Deeg è la figlia dell’ex assessora provinciale Waltraud Gebert Deeg, che ha sostenuto in modo considerevole la nascita dell’Assistenza Tumori e che morì di cancro nel 1988.

Chance: Lei conosce bene il tema cancro e i tragici effetti che ha, non solo per chi ne è colpito, ma anche per coloro che stanno vicino ai malati.

Waltraud Deeg: Fin da piccola il cancro è stato un tema importante nella mia vita. Mi ha reso orfana. Mio padre morì quando avevo 4 anni, mia madre quando ne avevo 15. Sono stata vicino a mia mamma e l’ho assistita fino alla fine.

Chance: Cosa ne pensa del tema dell’assemblea generale di quest’anno e dell’immagine della mongolfiera?

Waltraud Deeg: Per noi pusteresi la mongolfiera è un’immagine conosciuta e cara. E simboleggia veramente la vita. Ci sali su, voli verso l’alto e vieni trasportato dal vento. Non è sempre possibile determinarne la direzione. La mongolfiera sale e scende, e ti riporta sana e salva a terra, anche se non è sempre prevedibile dove atterrerà. Anche nella mia attività politica mi confronto con questi temi, con i continui alti e bassi.

Chance: È rimasta orfana a 15 anni – però non ha perso la fiducia e la gioia di vivere…

Waltraud Deeg: Forse è proprio per questo che sono particolarmente grata per ogni giorno in cui mi sento bene. Ho molta cura di me stessa, ho io stessa una figlia di 15 anni.

Chance: Sua madre non è stata solo assessora provinciale alla Sanità e presidente del Consiglio provinciale, ma si è sempre molto impegnata nel sociale.

Waltraud Deeg: Nel mio lavoro vengo quasi quotidianamente, in contatto con molte cose che sono state messe in piedi da mia madre e dalla sua generazione. Le donne della SVP e l’Associazione cattolica delle famiglie hanno festeggiato i loro 40 anni. L’Assistenza Tumori è stata fondata 35 anni fa. Il KVW, la Caritas e la Lebenshilfe – l’Alto Adige è pieno di associazioni di volontariato che nel corso degli anni sono cresciute e hanno dato i loro frutti. Da bambina ho avuto spesso a che fare con queste associazioni, mi riempie di orgoglio che esistano a tutt’oggi e che mi facciano da stimolo.

Chance: Ai suoi tempi, cioè quando lei avrebbe avuto bisogno, non esistevano ancora i sussidi finanziari, le informazioni sulla prevenzione e il fondo per aiutare i bambini dei pazienti.

Waltraud Deeg: Ho avuto fortuna nella sfortuna, quando sono rimasta orfana sono stata accolta da parenti nelle loro famiglie. Ma non vi è dubbio che l’Assistenza Tumori sia un’organizzazione che svolge un ruolo determinante quando si tratta di attraversare in modo sicuro un periodo di insicurezza. Grazie alla sua assistenza, consulenza e semplicemente grazie al fatto che dia il suo sostegno, rappresenta un appoggio importante per i pazienti e i suoi familiari – e per questo non ringrazieremo mai abbastanza i numerosi volontari per il loro impegno.

Attuale

Molto più che acciaio, radio e chemio

Conferenza di oncologia integrativa – Integrazione della medicina tradizionale

Il cancro è una patologia che non colpisce solamente un organo o una parte del corpo, ma tutto l’individuo, il corpo e lo spirito. E quindi deve essre trattato in modo olistico. Per combatterlo in modo efficente e duraturo e per sconfiggerlo, la medicina tradizionale non è sufficiente.
La terapia radiologica già da tempo è stata trasferita dall’ospedale di Bolzano alla Clinica Bonvicini. Il venerdì pomeriggio la clinica invita i pazienti radiologici e i congiunti a dipingere assieme all’artista Sigrid Trojer. E una volta al mese, a conclusione del corso, viene organizzata una conferenza su temi di attualità riguardanti il cancro. La prima conferenza, svoltasi ad aprile aveva come tema: la cura integrativa del seno e l’oncologia integrativa.
La clinica esiste da 50 anni e dal 2003 vi viene effettuata la terapia radiologica del servizio sanitario pubblico. Il Dott. Bonvicini con i figli Matteo ed Alessandro, hanno salutato tutti i presenti alla conferenza. Bonvicini ha sottolineato quanto venga apprezzato dai pazienti il fatto di potersi sottoporre alla radioterapia in un ambiente che non ricorda troppo un ospedale, senza per questo perdere in qualità. Il reparto, tra l’altro, lavora a stretto contatto con la clinica universitaria di Innsbruck e le attrezzature e il know how rispondono ai più moderni standard europei.
Grande l’interesse per il tema dell‘oncologia integrativa: la sala della clinica Bonvicini era piena. Due ore e mezza di relazioni, durante le quali sono stati affrontati da diversi punti di vista sia il tema cancro sia la possibilità di trattarlo in modo olistico. Relax Training, psicologia oncologica, alimentazione, medicina complementare e terapia del movimento...
Relax Training
Manuela Martelli è un’educatrice del movimento, un’attività che esercita con i neonati, bambini dell’asilo e della scuola, e anche con persone che soffrono di malattie psichiche o di varie patologie fisiche, tra cui il cancro. “Per me il lavoro col corpo è estremamente importante”, dice. “E il respiro è una chiave, una via, per sbloccare le emozioni.” Manuela offre ai pazienti corsi con esercizi di rilassamento statici e dinamici, esercizi che aiutano a lasciarsi andare ed esercizi che aiutano a riacquistare il rapporto col corpo e lo spirito.
Una medicina tradizionale aperta
È un convinto medico tradizionale e non intende il termine assolutamente in maniera negativa. Ma durante il suo lavoro quotidiano ha capito che la medicina trazionale funziona (ancora) meglio, se i pazienti ricevono ulteriori supporti da altre parti. Il Dott. Herbert Heidegger, primario di Ginecologia all’ospedale di Merano e direttore del Centro Senologico a Merano, vede l’oncologia integrativa, la collaborazione tra diversi componenti, medici specialisti, radioterapia, psicologia oncologica, medicina complementare, dietologi, sia in campo terapeutico che nella prevenzione, come la via più promettente per combattere con successo il cancro.
I numeri gli danno ragione. “Il cancro al seno è un carcinoma esemplare per l’oncologia. I centri senologici di Bolzano, Bressanone e Merano sono certificati ISO e lavorano secondo i più recenti standard internazionali. Il progresso nella diagnosi precoce, gli screening su vasta scala in tutto l’Alto Adige, la creazione di strutture per la cura oncologica, una chirurgia e chemio- e radioterapia efficienti, hanno fatto sì che a Merano dopo 5 anni il tasso di sopravvivenza sia dell’87%”. È un risultato positivo anche messo a confronto con i dati a livello internazionale. Ma, afferma Heidegger, tecnica chirurgia e radioterapia da sole non sono sufficienti, ci vuole un approccio olistico per guarire un paziente e per garantirgli al tempo stesso una buona qualità di vita. “Se il corpo, lo spirito e l’anima sono in armonia, allora si rafforza il sistema immunitario e si prevengono le recidive.” In questo le donne sono molto più attente alla salute rispetto agli uomini e prendono da sè l’iniziativa di cercare delle integrazioni alle terapie tradizionali. “Un’alimentazione sana, l’equilibrio psicologico, l’attività fisica (importante quanto un farmaco) e terapie complementari aiutano a superare meglio la malattia!”
Consulenza dietologica
Maria Elena Azzaro presiede il reparto di Dietologia dell’ospedale di Merano. Dal 2013 sta raccogliendo dati per un protocollo che indaga il rapporto tra alimentazione e salute fisica. Il protocollo conferma in toto l’importanza delle dieci regole del codice oncologico internazionale. “Troppo alcool, sovrappeso, poco movimento fisico, alimentazione sbagliata, fumo ecc. Favoriscono senza dubbio l’insorgenza del cancro, e questo sia prima che dopo la menopausa!” Le indagini nel Day-Hospital hanno confermato il ruolo importante dell’alimentazione anche durante la malattia e durante la terapia ormonale. “Più del 30% delle recidive potrebbero essere evitate con una dieta specifica e il controllo del peso corporeo!”
L’anamnesi del peso delle donne ha evidenziato che la maggioranza delle pazienti conosceva già le dieci regole contro il cancro, cosa che però non implica automaticamente la loro adozione adeguando il loro stile di vita. Maria Elena Azzaro:“Il 75% delle donne sopra i 50 anni fa regolarmente movimento fisico. Il 36% delle donne sopra i 55 anni è sovrappeso, ha il colesterolo alto, il diabete oppure altri disturbi legati all’eccessivo peso corporeo, tutti fattori che possono contribuire all’insorgenza del cancro. Inoltre si muovono troppo poco.”
Purtroppo non è garantito nemmeno il contrario: anche chi adatta il proprio stile di vita al cento per cento a queste dieci regole, non ha la garanzia assoluta di non ammalarsi di cancro. “Possiamo contribuire al 50% al fatto di non ammalarci, il resto è fortuna!”
L’assessora provinciale Martha Stocker
“Ci stiamo specializzando sempre di più,” afferma l‘assessora provinciale alla Salute Martha Stocker nel suo breve discorso di saluto. “Ma questo non basta. Abbiamo bisogno di competenze altamente qualificate associate ad umanità ed intuizione, così come di un approccio olistico.” All’assessora è stato consegnato da Sigrid Trojer, che tiene ogni settimana il corso di pittura per i malati in radioterapia, un quadro dipinto insieme alle pazienti. Martha Stocker ha promesso di dedicargli un posto d’onore nel suo ufficio.
La psico-oncologia
Una diagnosi di cancro scombussola tutta la vita, dice lo psico-oncologo Norbert Längerer. “Si può però mantenere una buona qualità di vita se si partecipa in modo consapevole e attivo alla pianificazione della terapia, se non ci si affida passivamente alla routine terapeutica.” Uno dei compiti importanti dello psico-oncologo è quello di portare la paziente a essere responsabile di sè stessa e a infonderle fiducia. A farle conoscere quali sono le sue risorse.
L’attesa è la cosa peggiore. L’attesa della diagnosi, delle decisioni del tumorboard riguardo le terapie, dell’operazione, della chemioterapia. Sono momenti estenuanti. Tutti i pazienti oncologici normalmente vengono presentati all’onco-psicologo per almeno un incontro. Non tutti sono disposti ad accettarlo, della serie “non sono mica matto.” Non tutti hanno bisogno di un tale sostegno. “È per esempio il caso delle donne sostenute da una famiglia solida alle spalle o con un vasto cerchio di amicizie”, dice il dottor Norbert Längerer.
Parlando con loro, l’onco-psicologo deve aiutare le pazienti a sviluppare delle strategie. “Cosa posso fare oggi per me stessa? Come affronto tutto questo? Come lo dico ai miei figli?” La paziente deve sapere che può raccontare la verità, magari non tutta. Bisogna dare spazio alla paura e al dolore. Piangere anche davanti ai figli.
Anche la sessualità è un tema importante. Tante donne temono di non essere più attraenti per i loro uomini e evitano per questo motivo i momenti di intimità. Rassicura invece il Dott. Längerer:“Per l’uomo è importante che la moglie ci sia e non che seno ha!”La riflessologia plantare e l'agopuntura sono delle terapie complementari che aiutano contro gli effetti collaterali della chemioterapia
La riflessologia plantare e l'agopuntura sono delle terapie complementari che aiutano contro gli effetti collaterali della chemioterapia

La medicina complementare
Dal 2010 all’ospedale di Merano esiste un reparto di Medicina Complementare. Fino al 2014 si è trattato di un progetto pilota. Anche qui ogni paziente oncologico è esentato dal pagamento del ticket per tutte le terapie e le visite. Nel 2015 il reparto ha avuto contatti con 17.000 pazienti. Circa il 50% sono pazienti oncologici, gli altri sono pazienti che vengono per le terapie del dolore. “I pazienti oncologici hanno la precedenza nelle prenotazioni”, spiega la Dott.ssa Hildegard Zeisel, che ha presentato l’attività del reparto. Su mille prime visite all’anno, ca il 50% sono pazienti di Merano, il 30% di Bolzano e il 20% di Bressanone e Brunico.
L’obiettivo della medicina complementare è il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, alleviare gli effetti collaterali delle terapie convenzionali, della chemio- e della radioterapia. Un supporto terapeutico adatto ai sintomi del singolo paziente, il rafforzamento del sistema immunitario e delle difese dell’organismo.
Le terapie sono molto varie: agopuntura, osteopatia, consulenza alimentare, riflessologia plantare, Shiatsu, medicina ortomolecolare (apporto di minerali e vitamine per rafforzare il fisico durante e dopo la chemioterapia), terapia del calore o terapia alle onde magnetiche in caso di dolori ecc.
“Tutti i trattamenti seguono protocolli internazionali”, afferma la Dott.ssa Zeisel. “La medicina complementare non è un’alternativa alla medicina convenzionale, ma è dimostrato che le terapie convenzionali vengono sopportate meglio dai pazienti se soffrono meno gli effetti collaterali.”
Terapia del movimento
Al termine della conferenza ha preso la parola una ex paziente. Valentina Vecellio, ex-atleta agonista, che sulla base della propria esperienza con la malattia ha messo in piedi un programma salutistico di successo. “Negli anni ‚70 si era convinti che chi aveva il cancro non dovesse muoversi. Già al termine degli anni 80 si sono creati in Germania i primi gruppi sportivi di pazienti oncologici. Il mio gruppo è stato il primo in Italia!”.
Questo avveniva cinque anni fa. Nel frattempo la terapia del movimento, sostenuta dal reparto di Ginecologia di Merano e dall’Assistenza Tumori altoatesina, ha avuto un successo senza precedenti. Valentina Vecellio ha anche pubblicato un libro. Il movimento fin dal primo giorno della terapia aiuta non solo a ridurre gli effetti collaterali, ma aumenta le forze di autoguarigione e agisce in modo positivo sul morale delle pazienti. “Però”, dice Valentina Vecellio, “il programma di movimento deve essere stabilito in accordo con il medico.” Il movimento è vita, questa è la ferma convinzione di Valentina Vecellio e di questo sono convinte anche le “ragazze”, come le definisce simpaticamente, del suo gruppo di terapia del movimento.Gli organizzatori e i relatori della conferenzaGli organizzatori e i relatori della conferenza