Lymphdrainage
Diagnose oft zu spät gestellt
Umfrage unter den Lymphödempatienten der Südtiroler Krebshilfe
Alexandra Mittich arbeitet seit vielen Jahren mit Patienten, die an Lymphödem leiden. Für ihre Masterarbeit zum Abschluss ihres Master-Studiums für Gesundheitsmanagement hat sie das Thema Lymphödem gewählt und eine Umfrage unter den Mitgliedern der Krebshilfe durchgeführt, die die Dienstleistung der Lymphdrainage in Anspruch nehmen.
Im Jahr 2016 hat die SKH mit 7.541 Leistungen für 445 Patienten (26 männliche und 416 weibliche Patienten) Lymphdrainage und für 27 Patienten mit 401 Leistungen individuelle Heilgymnastik erbracht. Die Anzahl der Bandagierungen wird von der SKH nicht erhoben, da diese oft nicht verschrieben werden.
Die Umfrage wurde von November 2017 bis April 2018 durchgeführt; 405 PatientInnen mit einem sekundären Lymphödem wurden zu diesem Zeitpunkt von der Südtiroler Krebshilfe betreut. Die PhysiotherapeutInnen in den verschiedenen Bezirken der Krebshilfe teilten die Fragebögen mit insgesamt 28 Fragen und Antwortvorgaben ausgearbeitet, an alle PatienInnen aus, 138 Fragebögen wurden (teilweise) ausgefüllt wieder zurückgegeben.
Sozio-Demographische Daten: Von den 138 Personen, die an der Umfrage teilgenommen haben, waren 132 weibliche und 6 männliche Personen, 26 Personen aus dem Bezirk Bozen Salten Schlern, 19 aus dem Eisacktal, 23 aus dem Bezirk Meran Burggrafenamt, 28 aus Überetsch Unterland, 10 aus dem Vinschgau und 32 aus dem Pustertal (eingeteilt in Ober- und Unterpustertal) an der Studie teil. Das Durchschnittsalter beträgt 64 Jahre.
Klinische Daten: 86 (62%) der befragten Patientinnen leiden an einem Lymphödem nach einer Brustkrebsbehandlung. 15 der befragten Patientinnen (11%) wurden wegen eines Gebärmutter- bzw. Eierstocktumors, 12 Personen wegen eines Tumors im Kopf bzw. Halsbereich behandelt. Bei den anderen 25 Personen waren Tumore im Brust-Thorax Bereich (9), Leber (1), Darm (2), Nieren (4), weiblichen Geschlechtsorganen (5), Schilddrüse (2), Knochen (3) für das Auftreten des sekundären Krankheitsbildes verantwortlich.
10 Fragen zur Zufriedenheit: 68% der Befragten haben nach Auftreten der ersten Symptome einen Facharzt im Krankenhaus aufgesucht, wobei allerdings 47% damit doch mehrere Wochen gewartet haben. Die Therapie sollte hingegen so schnell wie möglich beginnen, da es bei Fortschreiten des Schweregrades – Stadium 0-III – zu chronischen Veränderungen kommen kann und zusätzliche körperliche und seelische Belastungen auftreten. Bei 6 % der PatientInnen war die Basisdiagnostik ausreichend, 30% wurden einer Ultraschalluntersuchung unterzogen, nur bei 13% der PatientInnen wurde eine Lymphszintigraphie, die als Goldstandard für die Diagnostik eines Extremitätenlymphödems gilt, durchgeführt. 51% der Befragten bestätigen einen guten gesundheitlichen Allgemeinzustand und 75,5% erklären, sich regelmäßig fachärztlichen Kontrollen zu unterziehen. 47% der Befragten erklärten sich mit den behandelnden Ärzten sehr zufrieden, 80% mit den behandelnden Therapeuten. 59,5% der Befragten gaben an, einen Kompressionsstrumpf auf Maß zu tragen, 4 % einen Standardstrumpf. Die Befragten gaben außerdem an, dass Austausch mit anderem Patienten und sozialer Kontakt mit Gleichgesinnten durch die Krebshilfe gewährleistet sei.
Was fehlt? Aus der Umfrage ging hervor, dass zu wenige Ärzte über ein ausreichendes Fachwissen verfügten, um eine entsprechende Diagnose zu stellen. Die Wartezeiten in den Krankenhäusern seien unverhältnismäßig lang und über die Basistherapie hinaus werde selten behandelt. Selbst ist die Weiterbehandlung für die meisten kaum zu finanzieren. Außerdem wurde beanstandet, dass es an einer ausreichenden Zahl an Therapeuten, fehle ebenso wie an fachspezifischen Einrichtungen für stationäre Behandlungen.
Fazit: Die Situation in Südtirol ist insgesamt besser als in vielen anderen Regionen, da die Betroffenen durch gesetzliche Regelungen von einer anteiligen Bezahlung der Behandlung (Ticket ) befreit sind und Anrecht auf zwei Lymphdrainage-Serien (2 mal 8 Sitzungen) haben, die allerdings, so die Autorin der Masterarbeit, oft nicht ausreichen, zumal es sich beim Lymphödem um eine chronische Erkrankung handle, die ein Leben lang behandelt werden müsse. Zusätzlich erhalten Lymphödem-Patienten in Südtirol zwei maßangepasste Kompressionsstrümpfe pro Jahr bezahlt.
Wünsche: Abschließend stellt Alexandra Mittich fest, dass das Fach Lymphologie in den medizinischen Studiengängen berücksichtigt werden sollte, ebenso wie eine Vertiefung der bestehenden Verbindungen zwischen Lympherkrankungen und anderen Pathologien im Interesse der Patienten wünschenswert sei. In vielen Fällen könnte die Progredienz sekundärer Lymphödeme vermieden werden, wenn rechtzeitig korrekte Diagnosen gestellt und Therapien verordnet würden.
Die Umfrage wurde von November 2017 bis April 2018 durchgeführt; 405 PatientInnen mit einem sekundären Lymphödem wurden zu diesem Zeitpunkt von der Südtiroler Krebshilfe betreut. Die PhysiotherapeutInnen in den verschiedenen Bezirken der Krebshilfe teilten die Fragebögen mit insgesamt 28 Fragen und Antwortvorgaben ausgearbeitet, an alle PatienInnen aus, 138 Fragebögen wurden (teilweise) ausgefüllt wieder zurückgegeben.
Sozio-Demographische Daten: Von den 138 Personen, die an der Umfrage teilgenommen haben, waren 132 weibliche und 6 männliche Personen, 26 Personen aus dem Bezirk Bozen Salten Schlern, 19 aus dem Eisacktal, 23 aus dem Bezirk Meran Burggrafenamt, 28 aus Überetsch Unterland, 10 aus dem Vinschgau und 32 aus dem Pustertal (eingeteilt in Ober- und Unterpustertal) an der Studie teil. Das Durchschnittsalter beträgt 64 Jahre.
Klinische Daten: 86 (62%) der befragten Patientinnen leiden an einem Lymphödem nach einer Brustkrebsbehandlung. 15 der befragten Patientinnen (11%) wurden wegen eines Gebärmutter- bzw. Eierstocktumors, 12 Personen wegen eines Tumors im Kopf bzw. Halsbereich behandelt. Bei den anderen 25 Personen waren Tumore im Brust-Thorax Bereich (9), Leber (1), Darm (2), Nieren (4), weiblichen Geschlechtsorganen (5), Schilddrüse (2), Knochen (3) für das Auftreten des sekundären Krankheitsbildes verantwortlich.
10 Fragen zur Zufriedenheit: 68% der Befragten haben nach Auftreten der ersten Symptome einen Facharzt im Krankenhaus aufgesucht, wobei allerdings 47% damit doch mehrere Wochen gewartet haben. Die Therapie sollte hingegen so schnell wie möglich beginnen, da es bei Fortschreiten des Schweregrades – Stadium 0-III – zu chronischen Veränderungen kommen kann und zusätzliche körperliche und seelische Belastungen auftreten. Bei 6 % der PatientInnen war die Basisdiagnostik ausreichend, 30% wurden einer Ultraschalluntersuchung unterzogen, nur bei 13% der PatientInnen wurde eine Lymphszintigraphie, die als Goldstandard für die Diagnostik eines Extremitätenlymphödems gilt, durchgeführt. 51% der Befragten bestätigen einen guten gesundheitlichen Allgemeinzustand und 75,5% erklären, sich regelmäßig fachärztlichen Kontrollen zu unterziehen. 47% der Befragten erklärten sich mit den behandelnden Ärzten sehr zufrieden, 80% mit den behandelnden Therapeuten. 59,5% der Befragten gaben an, einen Kompressionsstrumpf auf Maß zu tragen, 4 % einen Standardstrumpf. Die Befragten gaben außerdem an, dass Austausch mit anderem Patienten und sozialer Kontakt mit Gleichgesinnten durch die Krebshilfe gewährleistet sei.
Was fehlt? Aus der Umfrage ging hervor, dass zu wenige Ärzte über ein ausreichendes Fachwissen verfügten, um eine entsprechende Diagnose zu stellen. Die Wartezeiten in den Krankenhäusern seien unverhältnismäßig lang und über die Basistherapie hinaus werde selten behandelt. Selbst ist die Weiterbehandlung für die meisten kaum zu finanzieren. Außerdem wurde beanstandet, dass es an einer ausreichenden Zahl an Therapeuten, fehle ebenso wie an fachspezifischen Einrichtungen für stationäre Behandlungen.
Fazit: Die Situation in Südtirol ist insgesamt besser als in vielen anderen Regionen, da die Betroffenen durch gesetzliche Regelungen von einer anteiligen Bezahlung der Behandlung (Ticket ) befreit sind und Anrecht auf zwei Lymphdrainage-Serien (2 mal 8 Sitzungen) haben, die allerdings, so die Autorin der Masterarbeit, oft nicht ausreichen, zumal es sich beim Lymphödem um eine chronische Erkrankung handle, die ein Leben lang behandelt werden müsse. Zusätzlich erhalten Lymphödem-Patienten in Südtirol zwei maßangepasste Kompressionsstrümpfe pro Jahr bezahlt.
Wünsche: Abschließend stellt Alexandra Mittich fest, dass das Fach Lymphologie in den medizinischen Studiengängen berücksichtigt werden sollte, ebenso wie eine Vertiefung der bestehenden Verbindungen zwischen Lympherkrankungen und anderen Pathologien im Interesse der Patienten wünschenswert sei. In vielen Fällen könnte die Progredienz sekundärer Lymphödeme vermieden werden, wenn rechtzeitig korrekte Diagnosen gestellt und Therapien verordnet würden.
Der ästhetische Aspekt ist noch das geringste Problem der Lymphödempatienten