Aktuell
Wenn Zahlen reden
SKH finanziert Stipendium für Neuordnung der Daten des Tumorregisters
Andreas Bulatko, Fabio Vittadello, Birgit Tschugguel, Marine Castaing, Guido Mazzoleni, Paolo Vian und Elena Devigili
Sie spricht perfekt Italienisch mit einem reizenden französischen Akzent und ist für zwei Monate nach Bozen gekommen, nicht nur, um die Datenerfassung des Tumorregisters zu ordnen, sondern auch um ihr Deutsch zu verbessern. Die Statistikerin Marine Castaing, arbeitet und lebt seit zehn Jahren in Catania.
Organisiert hat ihren Aufenthalt mit Hilfe der Südtiroler Krebshilfe, Dr. Guido Mazzoleni, Direktor des Tumorregisters und Primar der Abteilung für Pathologische Histologie am Krankenhaus Bozen. Seit vergangenem Jahr ist Mazzoleni Mitglied im Ausschuss der italienischen Vereinigung der Tumorregister, AIRTUM, wo er die Statistikerin kennen und ihre Methodik schätzen gelernt hat.
Das Südtiroler Tumorregister ist derzeit bei der Erfassung der Daten bis 2012 angelangt, bis Ende des Jahres sollen auch die Daten 2013 bis 2015 ausgewertet sein und Marine Castaing hat in Bozen die Arbeitsgruppe unterstützt, die den Datenfluss seit Aufnahme des Registers im Jahr 1995 begutachtet und auswertet. Ihre Aufgabe war es, jene Daten auszusondern, die aus der Zeit vor Einführung des Tumorregisters stammen.
Aber was ist eigentlich das Tumorregister? Es ist ein epidemisches Überwachungsinstrument, das alle Tumorerkrankungen einer bestimmten Bevölkerung während eines bestimmten Zeitraumes erfasst. In vielen Regionen Italiens gibt es heute Tumorregister. Die meisten von ihnen sind dem 1996 in Florenz gegründeten Nationalen Register, AIRTUM angeschlossen und alle regional erfassten Daten fließen in der nationalen Datenbank des ISPO, Istituto per lo Studio e per la Prevenzione Oncologico, zusammen. Leider gibt es noch kein nationales Gesetz, das die Arbeit der Tumorregister regelt und so arbeitet jedes nach eigenen Kriterien, die von der unterschiedlichen Verfügbarkeit und Qualität der gesammelten Daten abhängen. Dies kompliziert die Übertragbarkeit der Daten auf nationale Trends.
Ein weiteres Hindernis für eine optimale nationale Zusammenarbeit der verschiedenen Register ist die Verwendung unterschiedlicher Datenerfassungsprogramme und Archivierungsmethoden. Ein großes Problem stellt auch die prekäre Arbeitssituation (weil eben eine gesetzliche Grundlage fehlt) der Mitarbeiter der Register dar.
Statistisch gesehen wäre es ideal, wenn alle Patienten-Daten automatisch bei den Hausärzten zusammenlaufen und von diesen regelmäßig an die jeweiligen Register weitergegeben würden. Aufgrund der Privacy-Regelung ist dies derzeit nicht möglich. In Dänemark wird das schon heute so gehandhabt. In Südtirol ist schon die Datenerfassung schwierig, weil es kein zentralisiertes EDV-Programm gibt und der Datentransfer zwischen Krankenhaus und Peripherie oder sogar zwischen den Abteilungen ein Problem darstellt
Das Südtiroler Tumorregister ist dennoch eines der vollständigsten in Italien. Es gehört als eines der wenigen italienischen Register direkt dem Sanitätsbetrieb an und ist dem Dienst für Pathologische Histologie am Krankenhaus zugeordnet, der auch für die Screenings der Krebsvorsorge verantwortlich ist. Das Tumorregister Bozen kann über Daten über einen Zeitraum von mehr als zwanzig Jahren verfügen, die von spezifisch kompetenten Fachärzten zusammengestellt worden sind. Aus diesem Grund sind die erfassten Daten über den klinischen Zustand wie z. B. das Krankheitsstadium zur Zeit der Diagnose, die Aufschluss geben über Krankheitsverlauf und Überlebenszeit, so präzise erfasst wie in wenigen anderen Registern.
Aber zurück zu Marine. In zwei Monaten hat sie alle Daten kontrolliert die bereits vor der Gründung des Tumorregisters erfasst waren, und zwar im Zeitraum 1980 – 1994. Sie hat aus diesen Daten jene Personen gefiltert, die damals an Krebs erkrankt sind. Diese Daten müssen von den ab 1995 gesammelten und periodisch vom Tumorregister veröffentlichten Daten getrennt und in einem eigenen Register verwaltet werden, wenn man einen Landestrend über den Verlauf der Krebserkrankungen ab 1995 erstellen möchte. Die von Marine ausgesonderten Daten ermöglichen zudem einen Überblick über die Zahl der Patienten, die bereits vor 1995 und ab 1980 an Krebs erkrankt waren und die am Stichtag 1. Januar 2013 noch am Leben waren. Außerdem hat sie nicht in Südtirol ansässige, aber im Land behandelte Patienten herausgefiltert und in einem parallelen Register archiviert, damit diese Zahlen nicht mit jenen der Südtiroler Bevölkerung gemischt werden.
Eine äußerst komplexe Materie, die aber äußerst wichtig ist, um ein komplettes Bild der Bevölkerungsgesundheit zu erhalten. Diese Daten über Häufigkeit, Überleben und Sterblichkeit bezüglich der einzelnen Tumorerkrankungen bzw. die Methode ihrer Erfassung sind Voraussetzung für eine optimale Planung der Gesundheitspolitik und die Berechnung des notwenigen Budgets sowie für eine immer bessere epidemische Kontrolle auf nationaler und regionaler Ebene (Vorsorgeprogramme etc.). Anhand der Daten über die Häufigkeit kann beispielsweise berechnet werden, wie viele Ärzte, wie viele Pfleger bzw. wie viele Betten es in den nächsten Jahren braucht. Je besser die Qualität und Verlässlichkeit der gesammelten Daten, desto besser können Verwaltung und Regierung vorausplanen.
Die Südtiroler Krebshilfe hat die Arbeit von Marine Castaing am Bozner Tumorregister, wo zwei Ärzte und zwei Sekretärinnen unterstützt von externen Statistikern arbeiten, mit einem zweimonatigen Stipendium finanziert.
Das Südtiroler Tumorregister ist derzeit bei der Erfassung der Daten bis 2012 angelangt, bis Ende des Jahres sollen auch die Daten 2013 bis 2015 ausgewertet sein und Marine Castaing hat in Bozen die Arbeitsgruppe unterstützt, die den Datenfluss seit Aufnahme des Registers im Jahr 1995 begutachtet und auswertet. Ihre Aufgabe war es, jene Daten auszusondern, die aus der Zeit vor Einführung des Tumorregisters stammen.
Aber was ist eigentlich das Tumorregister? Es ist ein epidemisches Überwachungsinstrument, das alle Tumorerkrankungen einer bestimmten Bevölkerung während eines bestimmten Zeitraumes erfasst. In vielen Regionen Italiens gibt es heute Tumorregister. Die meisten von ihnen sind dem 1996 in Florenz gegründeten Nationalen Register, AIRTUM angeschlossen und alle regional erfassten Daten fließen in der nationalen Datenbank des ISPO, Istituto per lo Studio e per la Prevenzione Oncologico, zusammen. Leider gibt es noch kein nationales Gesetz, das die Arbeit der Tumorregister regelt und so arbeitet jedes nach eigenen Kriterien, die von der unterschiedlichen Verfügbarkeit und Qualität der gesammelten Daten abhängen. Dies kompliziert die Übertragbarkeit der Daten auf nationale Trends.
Ein weiteres Hindernis für eine optimale nationale Zusammenarbeit der verschiedenen Register ist die Verwendung unterschiedlicher Datenerfassungsprogramme und Archivierungsmethoden. Ein großes Problem stellt auch die prekäre Arbeitssituation (weil eben eine gesetzliche Grundlage fehlt) der Mitarbeiter der Register dar.
Statistisch gesehen wäre es ideal, wenn alle Patienten-Daten automatisch bei den Hausärzten zusammenlaufen und von diesen regelmäßig an die jeweiligen Register weitergegeben würden. Aufgrund der Privacy-Regelung ist dies derzeit nicht möglich. In Dänemark wird das schon heute so gehandhabt. In Südtirol ist schon die Datenerfassung schwierig, weil es kein zentralisiertes EDV-Programm gibt und der Datentransfer zwischen Krankenhaus und Peripherie oder sogar zwischen den Abteilungen ein Problem darstellt
Das Südtiroler Tumorregister ist dennoch eines der vollständigsten in Italien. Es gehört als eines der wenigen italienischen Register direkt dem Sanitätsbetrieb an und ist dem Dienst für Pathologische Histologie am Krankenhaus zugeordnet, der auch für die Screenings der Krebsvorsorge verantwortlich ist. Das Tumorregister Bozen kann über Daten über einen Zeitraum von mehr als zwanzig Jahren verfügen, die von spezifisch kompetenten Fachärzten zusammengestellt worden sind. Aus diesem Grund sind die erfassten Daten über den klinischen Zustand wie z. B. das Krankheitsstadium zur Zeit der Diagnose, die Aufschluss geben über Krankheitsverlauf und Überlebenszeit, so präzise erfasst wie in wenigen anderen Registern.
Aber zurück zu Marine. In zwei Monaten hat sie alle Daten kontrolliert die bereits vor der Gründung des Tumorregisters erfasst waren, und zwar im Zeitraum 1980 – 1994. Sie hat aus diesen Daten jene Personen gefiltert, die damals an Krebs erkrankt sind. Diese Daten müssen von den ab 1995 gesammelten und periodisch vom Tumorregister veröffentlichten Daten getrennt und in einem eigenen Register verwaltet werden, wenn man einen Landestrend über den Verlauf der Krebserkrankungen ab 1995 erstellen möchte. Die von Marine ausgesonderten Daten ermöglichen zudem einen Überblick über die Zahl der Patienten, die bereits vor 1995 und ab 1980 an Krebs erkrankt waren und die am Stichtag 1. Januar 2013 noch am Leben waren. Außerdem hat sie nicht in Südtirol ansässige, aber im Land behandelte Patienten herausgefiltert und in einem parallelen Register archiviert, damit diese Zahlen nicht mit jenen der Südtiroler Bevölkerung gemischt werden.
Eine äußerst komplexe Materie, die aber äußerst wichtig ist, um ein komplettes Bild der Bevölkerungsgesundheit zu erhalten. Diese Daten über Häufigkeit, Überleben und Sterblichkeit bezüglich der einzelnen Tumorerkrankungen bzw. die Methode ihrer Erfassung sind Voraussetzung für eine optimale Planung der Gesundheitspolitik und die Berechnung des notwenigen Budgets sowie für eine immer bessere epidemische Kontrolle auf nationaler und regionaler Ebene (Vorsorgeprogramme etc.). Anhand der Daten über die Häufigkeit kann beispielsweise berechnet werden, wie viele Ärzte, wie viele Pfleger bzw. wie viele Betten es in den nächsten Jahren braucht. Je besser die Qualität und Verlässlichkeit der gesammelten Daten, desto besser können Verwaltung und Regierung vorausplanen.
Die Südtiroler Krebshilfe hat die Arbeit von Marine Castaing am Bozner Tumorregister, wo zwei Ärzte und zwei Sekretärinnen unterstützt von externen Statistikern arbeiten, mit einem zweimonatigen Stipendium finanziert.
Marine Castaing
Geboren zwischen Bordeaux und Toulouse, Studium der angewandten Mathematik im Bereich der Sozialwissenschaften in Bordeaux, zwei Master in Bio-Statistik in Paris und Bordeaux. Sie hat am Internationalen Krebsforschungs-Institut in Lyon und am Institut Gustave Roussy a Villejuif gearbeitet.
Seit 2007 arbeitet sie als Statistikerin am integrierten Krebsinstitut Catania-Messina-Siracusa-Enna, das der Universität Catania angeschlossen ist. Sie ist Referentin für das Fach “Medizinische Statistik“ an der Universität Catania, hält Vorlesungen und betreut (Master-)Diplomarbeiten. Seit 2007 ist sie Mitglied von AIRTUM und SITI (Associazione Italiana di Igiene).
Seit 2007 arbeitet sie als Statistikerin am integrierten Krebsinstitut Catania-Messina-Siracusa-Enna, das der Universität Catania angeschlossen ist. Sie ist Referentin für das Fach “Medizinische Statistik“ an der Universität Catania, hält Vorlesungen und betreut (Master-)Diplomarbeiten. Seit 2007 ist sie Mitglied von AIRTUM und SITI (Associazione Italiana di Igiene).