Tema
Quel che resta
Un trentaseienne muore di cancro e lascia un audiobiografia alla figlioletta
Lui è giovane e la diagnosi arriva come un macigno. Cancro ai testicoli in fase avanzata, già metastatizzato. Sua figlia Emma ha appena 12 settimane. Due anni di lotta contro la malattia. Dura. Inutile. L’ultima data sul calendario è quella del 7 marzo 2024. Prima di morire, Mark Marsh-Hunn, con l'aiuto di una professionista, registra un audiolibro per la figlia. I suoi genitori nell’affrontare la morte del figlio trovano però la forza di pensare agli altri, a chi può trovarsi nella stessa situazione.
Peter Marsh-Hunn è molto conosciuto in Alto Adige. Generazioni di sudtirolesi hanno imparato l’inglese grazie a lui. Fondatore della Piccadilly School for English, esaminatore di certificati linguistici e responsabile per i corsi d’inglese della Libera Università di Bolzano, oggi è impegnato anche come guida per i turisti americani in visita in Alto Adige. Sua moglie, Gerti Renner, è un’insegnante in pensione. Due anni fa, di ritorno da un lungo soggiorno nel sud Italia, hanno ricevuto un messaggio dal figlio Mark, che vive e lavora a Friburgo da 15 anni. Appassionato di storia antica è docente presso la Facoltà di Storia antica dell’Università di Friburgo. Scrive libri, partecipa a scavi, fa ricerche sulla vita quotidiana degli antichi greci e da nove anni sta scrivendo una sorta di romanzo storico, scritto nello stile di una sceneggiatura cinematografica, e sa come far appassionare i giovani alla sua disciplina. Annuncia una videochiamata urgente ai genitori. Ciò che sta per dire loro fa a pezzi il loro mondo. Una diagnosi. Cancro ai testicoli in stadio avanzato, metastasi al cervello e ai polmoni. Mark aveva a lungo scambiato i primi segni della malattia per i sintomi del Covid e aveva ripetutamente effettuato dei test per il Coronavirus, sempre con esito negativo.
“Mark era una persona estroversa e onesta al cento per cento”, dice Peter Marsh-Hunn. E questo valeva anche per il suo approccio alla malattia. Il cancro non era un argomento nuovo in famiglia. Alla stessa Gerti Renner è stato diagnosticato un cancro molti anni fa, alla madre di Peter due volte, e anche al fratello di Mark, Daniel, è stato diagnosticato un cancro ai testicoli, fortunatamente in stadio precoce. Gli esami genetici non hanno evidenziato alcuna mutazione genetica familiare.
Mark continua a lottare. Il Centro Medico Universitario di Friburgo è noto in tutta la Germania e in Europa per le sue strutture di cura all’avanguardia. Diverse chemioterapie e radioterapie, un’immunoterapia a cui l’organismo già indebolito non risponde, terapie di riabilitazione a causa di una polineuropatia causata dalle terapie e anche la ricerca di alternative, a complemento della medicina convenzionale. Naturopatia, dieta keto. Cerca di trascorrere più tempo possibile a casa, in famiglia, con la compagna Hanna e la piccola Emma. I momenti di speranza si alternano alle battute d’arresto. Peter: “Abbiamo sempre sperato che non morisse, ma abbiamo parlato del fatto che sarebbe potuto morire”.
Un inaspettato colpo di fortuna per i genitori: vicino all’appartamento del figlio a Friburgo c’è la piccola garçonniere di un amico medico che la mette a disposizione dei genitori. “Abbiamo trascorso la maggior parte degli ultimi due anni a Friburgo e siamo stati in grado di aiutare quando c’era bisogno, ma senza interferire con la privacy della giovane famiglia”. Nell’estate del 2023, Mark ha trascorso una vacanza quasi spensierata in Alto Adige con la piccola Emma e la compagna Hanna. Con i suoceri in Val Venosta e a Bolzano con i genitori. Escursioni in Val Sarentino, Valdurna e San Martino di Sarentino. Un’illusione di normalità. Foto di famiglia con volti sorridenti. Mark con Emma sulle spalle. Mark con Hanna ed Emma, con i genitori e il fratello, con la madre Gerti. In autunno Mark torna in Alto Adige. Si accascia a casa dei suoceri mentre fa colazione e viene portato all’ospedale di Bolzano, dove gli vengono riscontrate nuove metastasi nel cervello. “Poi le cose sono precipitate”, ricorda Peter. “L’ho riportato a Friburgo”. Un periodo buio, interrotto da piccoli barlumi di speranza.
Dopo il fallimento dell’immunoterapia, Mark sapeva di avere i giorni contati. Non aveva paura della morte, ma il fatto di non poter accompagnare la sua bambina negli anni della crescita lo riempiva di tristezza. Sua moglie Hanna si imbatte in un sito web: Familienhörbuch. Un audiolibro per la famiglia. Prende contatto.
Qualche giorno dopo, arriva una donna da Colonia. È una giornalista. Parla con Mark per un intero pomeriggio. In modo empatico. Costruisce una relazione di fiducia. Scopre cosa è importante per lui. Quali ricordi ed esperienze. Cosa intende trasmettere di sé. Le sue origini, i suoi valori ed interessi. Il suo primo amore. Vengono abbozzati gli argomenti, viene stilato un elenco.
“Il giorno dopo - ricorda il padre Peter - lei è tornata con l’attrezzatura. Hanno stilato insieme una playlist. Poi Mark ha parlato per due giorni. Si è posto lui stesso le domande, ha sollevato gli argomenti che voleva toccare, aiutato dalla giornalista, una professionista con una formazione peculiare legata alle cure palliative”.
Le foto scattate mostrano una persona con un’espressione del viso dolce e serena. Di ritorno a Colonia, il materiale viene montato e tagliato in modo professionale. L’audio verrà infine inviato alla famiglia.
“È stato incredibilmente confortante per nostro figlio, ed è per questo che sono così desideroso di far conoscere questa possibilità ad altre persone”, sottolinea Peter Marsh-Hunn. “Era felice e molto calmo durante la registrazione. Concentrato. È letteralmente sbocciato”. Anche se non potrà più tenerla tra le braccia, la piccola Emma potrà comunque sentire la voce di suo padre. Una voce che parla di amore infinito.
La famiglia trascorre ancora insieme il Natale 2023. Si parla apertamente di morte. Mark sta peggiorando, ha problemi di udito e di vista. Scrive il suo testamento, riordina le sue cose e passa molto tempo con la figlia.
Peter e sua moglie Gerti affrontano apertamente il loro dolore. Ognuno a modo suo, ma anche insieme. Sono consapevoli che ci vorranno anni per elaborare il lutto, che questa ferita rimarrà aperta per sempre. Durante il periodo trascorso a Friburgo, hanno usufruito di un aiuto psicologico per familiari, offerto dalla clinica. “Ma non ci è stato molto utile”, dice Peter. Non si chiudono in casa. Vanno a concerti, si incontrano con gli amici. Escono spesso nella natura. Nel loro appartamento a Bolzano, molte cose ricordano loro il figlio. “Troppe”, dice Peter. Parlano raramente del loro dolore con altre persone. “Non ha senso parlarne con qualcuno che non l’ha vissuto in prima persona”, dice Peter Marsh-Hunn. Dice che non hanno bisogno di frasi vuote.
Infine l’atteggiamento di Mark, il suo modo di affrontare la malattia in maniera aperta ha aiutato anche loro. Peter Marsh-Hunn: “Cerchiamo di far prevalere il buon senso e per fortuna siamo entrambi molto impegnati!”. Soprattutto, sono attenti a non mettere sotto pressione il figlio minore Daniel. Di non soffocarlo, come precisa Peter. “Ama fare snowboard, andare in bicicletta, arrampicare, viaggiare in luoghi pericolosi... A volte siamo preoccupati”, ammette. Guarda nel vuoto: “Un giorno ascolteremo anche noi l’audiobiografia di Mark”.
“Mark era una persona estroversa e onesta al cento per cento”, dice Peter Marsh-Hunn. E questo valeva anche per il suo approccio alla malattia. Il cancro non era un argomento nuovo in famiglia. Alla stessa Gerti Renner è stato diagnosticato un cancro molti anni fa, alla madre di Peter due volte, e anche al fratello di Mark, Daniel, è stato diagnosticato un cancro ai testicoli, fortunatamente in stadio precoce. Gli esami genetici non hanno evidenziato alcuna mutazione genetica familiare.
Mark continua a lottare. Il Centro Medico Universitario di Friburgo è noto in tutta la Germania e in Europa per le sue strutture di cura all’avanguardia. Diverse chemioterapie e radioterapie, un’immunoterapia a cui l’organismo già indebolito non risponde, terapie di riabilitazione a causa di una polineuropatia causata dalle terapie e anche la ricerca di alternative, a complemento della medicina convenzionale. Naturopatia, dieta keto. Cerca di trascorrere più tempo possibile a casa, in famiglia, con la compagna Hanna e la piccola Emma. I momenti di speranza si alternano alle battute d’arresto. Peter: “Abbiamo sempre sperato che non morisse, ma abbiamo parlato del fatto che sarebbe potuto morire”.
Un inaspettato colpo di fortuna per i genitori: vicino all’appartamento del figlio a Friburgo c’è la piccola garçonniere di un amico medico che la mette a disposizione dei genitori. “Abbiamo trascorso la maggior parte degli ultimi due anni a Friburgo e siamo stati in grado di aiutare quando c’era bisogno, ma senza interferire con la privacy della giovane famiglia”. Nell’estate del 2023, Mark ha trascorso una vacanza quasi spensierata in Alto Adige con la piccola Emma e la compagna Hanna. Con i suoceri in Val Venosta e a Bolzano con i genitori. Escursioni in Val Sarentino, Valdurna e San Martino di Sarentino. Un’illusione di normalità. Foto di famiglia con volti sorridenti. Mark con Emma sulle spalle. Mark con Hanna ed Emma, con i genitori e il fratello, con la madre Gerti. In autunno Mark torna in Alto Adige. Si accascia a casa dei suoceri mentre fa colazione e viene portato all’ospedale di Bolzano, dove gli vengono riscontrate nuove metastasi nel cervello. “Poi le cose sono precipitate”, ricorda Peter. “L’ho riportato a Friburgo”. Un periodo buio, interrotto da piccoli barlumi di speranza.
Dopo il fallimento dell’immunoterapia, Mark sapeva di avere i giorni contati. Non aveva paura della morte, ma il fatto di non poter accompagnare la sua bambina negli anni della crescita lo riempiva di tristezza. Sua moglie Hanna si imbatte in un sito web: Familienhörbuch. Un audiolibro per la famiglia. Prende contatto.
Qualche giorno dopo, arriva una donna da Colonia. È una giornalista. Parla con Mark per un intero pomeriggio. In modo empatico. Costruisce una relazione di fiducia. Scopre cosa è importante per lui. Quali ricordi ed esperienze. Cosa intende trasmettere di sé. Le sue origini, i suoi valori ed interessi. Il suo primo amore. Vengono abbozzati gli argomenti, viene stilato un elenco.
“Il giorno dopo - ricorda il padre Peter - lei è tornata con l’attrezzatura. Hanno stilato insieme una playlist. Poi Mark ha parlato per due giorni. Si è posto lui stesso le domande, ha sollevato gli argomenti che voleva toccare, aiutato dalla giornalista, una professionista con una formazione peculiare legata alle cure palliative”.
Le foto scattate mostrano una persona con un’espressione del viso dolce e serena. Di ritorno a Colonia, il materiale viene montato e tagliato in modo professionale. L’audio verrà infine inviato alla famiglia.
“È stato incredibilmente confortante per nostro figlio, ed è per questo che sono così desideroso di far conoscere questa possibilità ad altre persone”, sottolinea Peter Marsh-Hunn. “Era felice e molto calmo durante la registrazione. Concentrato. È letteralmente sbocciato”. Anche se non potrà più tenerla tra le braccia, la piccola Emma potrà comunque sentire la voce di suo padre. Una voce che parla di amore infinito.
La famiglia trascorre ancora insieme il Natale 2023. Si parla apertamente di morte. Mark sta peggiorando, ha problemi di udito e di vista. Scrive il suo testamento, riordina le sue cose e passa molto tempo con la figlia.
Peter e sua moglie Gerti affrontano apertamente il loro dolore. Ognuno a modo suo, ma anche insieme. Sono consapevoli che ci vorranno anni per elaborare il lutto, che questa ferita rimarrà aperta per sempre. Durante il periodo trascorso a Friburgo, hanno usufruito di un aiuto psicologico per familiari, offerto dalla clinica. “Ma non ci è stato molto utile”, dice Peter. Non si chiudono in casa. Vanno a concerti, si incontrano con gli amici. Escono spesso nella natura. Nel loro appartamento a Bolzano, molte cose ricordano loro il figlio. “Troppe”, dice Peter. Parlano raramente del loro dolore con altre persone. “Non ha senso parlarne con qualcuno che non l’ha vissuto in prima persona”, dice Peter Marsh-Hunn. Dice che non hanno bisogno di frasi vuote.
Infine l’atteggiamento di Mark, il suo modo di affrontare la malattia in maniera aperta ha aiutato anche loro. Peter Marsh-Hunn: “Cerchiamo di far prevalere il buon senso e per fortuna siamo entrambi molto impegnati!”. Soprattutto, sono attenti a non mettere sotto pressione il figlio minore Daniel. Di non soffocarlo, come precisa Peter. “Ama fare snowboard, andare in bicicletta, arrampicare, viaggiare in luoghi pericolosi... A volte siamo preoccupati”, ammette. Guarda nel vuoto: “Un giorno ascolteremo anche noi l’audiobiografia di Mark”.